Leto 2019 zaznamovale akcije za otroke z redkimi boleznimi

28. 12. 2019, 07:34 | Aktualno | Vir: STA
Leto 2019 zaznamovale akcije za otroke z redkimi boleznimi (foto: profimedia) profimedia

Iztekajoče se leto so zaznamovale dobrodelne akcije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. V društvu Palčica pomagalčica so za zdravljenje dečka Krisa iz Kopra zbrali nekaj več kot 3,4 milijona evrov, tako njemu kot 24 drugim otrokom z redkimi boleznimi pa je društvo Viljem Julijan s svojim skladom pomagalo z donacijami v višini 53.000 evrov.

V društvu Viljem Julijan so z dobrodelnim Skladom Viljem Julijan v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov, samo v letošnjem letu pa so s skladom namenili 53.000 evrov donacij.

Za sestrico in bratca Sofijo in Adama, ki imata smrtonosno neozdravljivo redko bolezen, so odprli tudi poseben račun in na njem zbrali že skoraj 26.000 evrov. Hkrati so za njuno družino zbrali več kot tisoč božičnih pisem podpore. Prav tako so letos prvič izpeljali akcijo Božiček za male borce, s pomočjo katere so 24 otrokom omogočili posebno božično darilo. Skupno so tako z društvom podarili že skoraj 100.000 evrov donacij, so sporočili.

V društvu so letos ustanovili tudi Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki se ji je pridružilo že več kot 150 družin. Prav tako so odprli pisarno za redke bolezni, v kateri nudijo brezplačno svetovanje, informiranje in podporo staršem otrok z redkimi boleznimi.

Društvo s sedežem v Šentjurju sta ustanovila starša dečka Viljema Julijana, ki je zaradi redke bolezni gangliozidoze GM-1 umrl maja, star komaj dve leti in pol.

Za zdravljenje še ne dve leti starega Krisa, ki se je rodil s spinalno mišično atrofijo, pa je bilo v dobrodelni akciji do konca septembra zbranih nekaj več kot 3,4 milijona evrov, medtem ko je zdravilo zanj v ZDA stalo nekaj več kot dva milijona evrov. Učinki zdravila zolgensma, ki ga je prejel na kliniki v Los Angelesu 21. novembra, so bili kmalu vidni. Tako se lahko nekaj časa igra že brez opornice in lepo sedi brez nje v svojem stolčku. Vse boljši so tudi krvni izvidi, sta starša zapisala na družbenih omrežjih.

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri