19. 12. 2020, 08:30
Božična prošnja za male borce (iz Društva Viljem Julijan)!
Zgodbe otrok z redkimi boleznimi so zelo težke in srce parajoče, saj se mali borci soočajo s hudimi boleznimi, ki so večinoma neozdravljive, doživljenjske in nemalokrat tudi smrtonosne. Zato se v Društvu Viljem Julijan v teh prazničnih decembrskih dnevih obračajo na vse ljudi dobrega srca z vabilom, da za male borce podarijo donacijo.
V društvu so morali nedavno zaradi epidemije koronavirusa namreč odpovedati svoj veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, s katerim vsako leto zbirajo sredstva za svoj dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi denarno pomagajo in jim na ta način podarjajo denarna sredstva za njihovo zdravljenje, obravnavo, oskrbo in čim boljše življenjske pogoje.
Ustanovitelj društva, glasbenik SoulGreg Artist je za namen praznične decembrske akcije zbiranja za sklad pripravil tudi poseben dobrodelni glasbeni videospot s priredbo pesmi Man in the Mirror legendarnega Michaela Jacksona.
»Moram povedati, da mi je zelo hudo in me boli srce, da sem letos zaradi epidemije koronavirusa žal moral odpovedati moj dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznim.
Imeli smo že vse pripravljeno in organizirano! Imeli smo povabljene glasbene goste in rezervirano Gallusovo dvorano v Cankarjevem domu. To je letos še dodaten hud udarec za male borce, ki so že v osnovi v izjemno hudem in težkem zdravstvenem stanju, njihove zgodbe pa so srce parajoče, kot z mojo Nino zelo dobro veva, zato jima z najinim skladom Viljem Julijan tudi srčno pomagava z donacijami. S koncertom Viljem Julijan pa sva vsako leto zbrala sredstva za najin sklad. Ker je koncert letos odpadel sem zato pripravil dobrodelni videospot priredbe skladbe Man in the Mirror od Michaela Jacksona in si zelo želim, da tem videospotom z vašo pomočjo zbral sredstva za sklad,« je zapisal glasbenik.
Za redke bolezni je značilna visoka stopnja bolečine in trpljenja obolelih ter njihovih družin saj so to življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni ali motnje, ki so praviloma neozdravljive in doživljenjske. Tako imajo te bolezni pogosto težak vpliv na kakovost življenja obolelih ter njihovih bližnjih. Vplivajo na fizične, duševne in senzorične sposobnosti ter povzročajo invalidnost. Obenem pa za večino redkih bolezni ni učinkovitega zdravljenja ali zdravila. Trpljenje pacientov z redkimi boleznimi in njihovi družin povečuje tudi psihološki obup, pomanjkanje upanja za ozdravitev in odsotnost praktične podpore v vsakodnevnem življenju. Redke bolezni so zelo zahtevne tudi v tem, da se družine srečujejo z velikimi težavami pri iskanju primerne oskrbe oziroma zdravljenja.
Poleg skrajno težke zdravstvene situacije pa se starši malih borcev zelo pogosto srečujejo tudi z materialno stisko in pogosto svojim otrokom ne morejo omogočiti ustrezne nege in oskrbe ali optimalnih življenjskih pogojev. Zato v Društvu Viljem Julijan otrokom z redkimi boleznimi poleg drugih načinov pomagajo tudi z donacijami. V samo slabih treh letih delovanja so tako s svojim skladom podarili že več kot 210.000€, za 62 otrok z redkimi boleznimi.
Otrokom z redkim boleznimi lahko podarite donacijo tako, da:
- pošljete SMS VJ5 na 1919 (prispevali boste 5€)
- nakazilo na TRR SI56 0510 0801 6022 452 (Sklad Viljem Julijan)
Novo na Metroplay: Matej Zemljič o zakulisju snemanja, dojemanju igralstva in stvareh, ki mu pomenijo največ
