Neja Zrimšek Žiger se je rodila brez obeh rok, a je danes pri 15 letih povsem samostojna tipična najstnica

Kako ste reagirali, ko so vam v porodnišnici v roke dali hčerko Nejo?

Barbara: Najprej sem videla, kako je pogledal partner Miha. Ničesar nisem videla, on pa je bil pri porodu in je. Vsi so prebledeli, ker nihče ni vedel, da bo brez rok.

Ni ultrazvok ničesar pokazal?

Barbara: Bila sem na ultrazvokih in vse je bilo v redu. Težko rečem, ali se je tam kaj videlo ali ne. Ko sem videla, da je brez rok, je bil zame hud šok.

Kaj je bilo potem?

Barbara: V prvih trenutkih sem se vprašala, zakaj se je to zgodilo nam. Dan ali dva sem se zagotovo spraševala. V porodnišnici so mi dali tablete, da sem se spravila k sebi, verjetno zaradi šoka.

Ste se o tem s kom kaj pogovorili?

Barbara: Pozneje sva s partnerjem šla na posvet na genetiko, da bi ugotovili, zakaj se je to sploh lahko zgodilo. Sama sem menila, da je povsem nesmiselno se zdaj ukvarjati s tem. Pri nas je bilo več možnosti, rekli so, da bi lahko bila viroza ...

Kdaj ste začeli razmišljati, kako boste organizirali življenje, glede na to, da se je Neja rodila brez rok?

Barbara: Na začetku ni bilo veliko časa za razmišljanje, ker smo stalno hodili na ortopedsko kliniko. Takoj smo šli na Sočo, začeli izvajati terapije in ni bilo časa, da se kaj preveč ukvarjamo s tem. Samo to je bilo, ali gremo naprej ali bomo jokali in stokali, druge ni bilo. Tako za razmišljanje res ni bilo kaj dosti časa.

Je vaš partner ostal z vami, sodeluje pri vsem?

Barbara: Saj po mojem mnenju ni povsem enostavno soočiti se s takšno ali kakšno drugo stvarjo. Neja je povsem normalna. Zjutraj petkrat pogledamo, kaj bomo oblekli, pa običajno ničesar nimamo za obleči. Potem jo oči čaka: "Nejči si že, ura je toliko, bova šla?" Ona pa še ni pripravljena, treba se je še napudrati, počesati. Potem raje zjutraj vstanem, da vse to uredim, ker oči ne bi nanašal pudra ...

Zakaj se pudraš?

Neja: Na živce mi gre, ker imam flekasto kožo.

Barbara: Lani je imela vso zimo atopijski dermatitis in je na obrazu imela razpokano kožo, saj so se ji naredile drobne ranice. Ampak letos je, odkar uporablja pobarvano kremo za občutljivo kožo, boljše.

Neja: Letos pa imam težave s hrbtom. Rada se prham z vrelo vodo, saj se na tako praskam, čeprav nič od tega ne bi smela.

Če se vrnemo nazaj na soočanje z dejstvom, da je Neja brez obeh rok, ste hitro ulovili ritem vsakdanjega življenja?

Barbara: Ne ljubi se mi stati na mestu, jokati in stokati, tako nikamor ne prideš. Navadila sem se, da morava tolikokrat na Sočo pa tolikokrat k ortopedu in da morava v ambulanti čakati. Potem ko sem šla nazaj v službo, sem vedela, da gre Neja v vrtec, hkrati pa smo spoznali še spremljevalko, ki ji pripada in je z njo šla v vrtec. Tudi zdaj ima spremljevalko za v šolo in na plavanje, ki je zelo skrbna. Včasih mi je smešno, ko me sprašujejo, kako je to in to? Ne vem, povsem normalno. Sploh si ne predstavljam, da bi bilo drugače. Normalno mi je tudi, da zjutraj vstanem ob šestih, spijem kavo in potem uredim Nejo. Pač vstanem malo prej.

Neja: Meni je tudi normalno, da grem ob pol sedmih v šolo. Kdaj greva v šolo tudi s prijateljico, včasih pa se zjutraj še kaj skupaj učiva, tako pride k meni pred poukom.

Kdaj si se ti začela zavedati, da si drugačna?

Neja: Tega sem se vedno zavedala, ker so drugi bili začudeni, ko so me videli.

Si kdaj razmišljala, kako bi bilo, če bi imela roke?

Neja: Sem.

Barbara: Funkcionirali smo povsem normalno. Od malega smo hodili na morje, v toplice, smučat, vse kot prej, ko se Neja še ni rodila. Rekla sem si: "Bomo že." Takoj, ko je shodila, smo ji nataknili smučke, saj se mi je zdelo normalno, da zna smučati. Na plavanje sva hodili, ko je bila še dojenček, in sicer na fakulteto za šport. Rekla sem, da mora znati plavati, da ne bom na morju živčna, kje se mi bo kdo utopil. Je bilo pač malo več treningov in malo drugače se je učila. Počeli smo vse, kar bi tudi sicer. Rekla sem si, da se najbrž da. Gledala sem različne video posnetke z različnimi ljudmi brez rok, kaj vse so počeli. Tega je na spletu cel kup. Mislila sem si, če zmorejo oni, bomo tudi mi. Na začetku so naju vsi gledali, se za nama obračali. Zdaj mi je že povsem vseeno, briga me. Ne vem, zakaj bi se morali zakrivati, kot to počnejo nekateri.

Ste obdržali tudi službo?

Barbara: To pa ja, le da imam štiriurni delavnik.

Neja: To ji zdaj sploh ne bi bilo treba.

Barbara: Glede na to, da ima še kdaj terapijo, si še ne upam delati osem ur, malo bom še počakala.

Neja, kaj vse počneš z nogami?

Neja: Z nogami pišem, tipkam, slikam, telefoniram, kdaj poskušam igrati tudi na klavir, damo ga na tla in potem tipkam z nogami. Učim se tudi solo petja.

Marsikaj počneš.

Neja: Ja, povsem normalno kot vsi drugi. Rada se tudi družim s tistimi, ki name ne gledajo, kot da sem drugačna. To mi je neumno.

So se med Nejinim odraščanjem pojavile kakšne težave?

Barbara: Navezali smo stik s psihologinjo v Soči in psihologinjo, ki je delala v Zdravstvenem domu v Mostah, pa je pozneje šla na Sočo. Bili smo v stiku in tudi nekajkrat smo šli tja, da smo spoznali ljudi in izvedeli, kam poklicati, če bo kriza, če bomo kaj v dilemi ali karkoli potrebovali.

Te kaj moti v odnosu drugih do tebe?

Neja: Mogoče to, da me sošolci ali učenci na naši šoli ne vidijo kot Nejo, zato se raje družim s tistimi, ki me vidijo kot Nejo.

Se ti zdi, da bi lahko počela še kaj več?

Neja: Ne ukvarjam se dovolj s športom, hodim na plavanje, a se mi ne da. Sem pa ogromno 'na slušalkah', poslušam glasbo in se odklopim od sveta. Veliko sem tudi na Twitterju.

Kaj pa je s slikanjem?

Neja: Več bi morala slikati. Z založbo UNSU, ki združuje slikarje, ki slikajo z nogami ali usti, imamo eno ali dve razstavi na leto, marca bom imela tudi samostojno razstavo v Lenartu. Na leto naslikam osem do deset slik, lahko bi jih več.

Barbara: Se pa prijavi na vsa tekmovanja.

Neja: Dobro je za Zoisovo štipendijo. Letos sem šla na tekmovanje iz biologije in na tekmovanje iz slovenščine. Na tekmovanju iz biologije sem prišla na državno prvenstvo, pri angleščini pa sem bila na regijskem tekmovanju.

Od sebe veliko pričakuješ?

Neja: Imam visoka pričakovanja, le da se mi kdaj ne da učiti.

Kakšen je tvoj šolski dan?

Neja: Vstanem ob šestih, tudi ob pol petih ali štirih, če se je treba učiti. No, če bi se učila sproti, bi bilo veliko lažje.

Kako jo vi doživljate?

Barbara: Kot tipično najstnico, ki je na trenutke povsem zmedena. V glavnem je pri njej čelni reženj v temi, zamegljen.

Vas je bilo strah, ko se je rodil Anže, kako boste shajali z dvema otrokoma?

Barbara: Z njim sem tudi hodila na Sočo, ker je imel nizek mišični tonus zaradi zlatenice. Tako sem bila en dan na terapiji z njo in drugi dan z njim. Potem smo hodili kar vsi trije skupaj.

Veš, kam boš šla po osnovni šoli?

Neja: Že dve leti sem odločena, da grem na poljansko gimnazijo, ki je blizu nas. Veliko ljudi pravi, da je tam dobro, in tudi vem, da ima visok standard.

Se ti zdi, da moraš zaradi tega, ker nimaš rok, narediti kaj več?

Neja: Dobro bi bilo, če bi.

Barbara: Manj, če tako pogledaš. A narediš kaj drugega, kot da zbrcaš knjige v omaro.

Neja: Mama pravi, da se stalno izgovarjam. Saj se, po mojem.

Neja je prestala tudi zahtevnejšo operacijo, kakšne spomine imata nanjo?

Neja: Takrat sem bila še mlajša in niti ni bilo tako hudo. To sem jemala kot počitnice.

Barbara: Bila je operirana na severu Nemčije v kliniki ob Baltskem morju, ki ima center za skolioze. Kirurg, ki jo je operiral, je dognal metodo operacije skolioze od strani, ker pri njej ni šlo drugače. Pri taki operaciji pacienti zgubijo tudi manj krvi, ostane manjša brazgotina, z njo lahko zelo uspešna in dobro poravnajo hrbtenico, le da je Neja imela premočno skoliozo. Operiral jo je vrhunski kirurg in tudi vzdušje na kliniki je bilo čudovito. Imeli sva svojo sobo s kopalnico in straniščem.

Neja: Najprej so me hoteli le operirati, potem so se odločili, da me prej še raztegnejo, zaradi česa sva ostali še dlje.

Kako si v tem obdobju shajala s šolo?

Neja: Takrat sem bila v četrtem razredu, ni bilo tako zahtevno.

Barbara: Za šolo sva delali sproti, saj je s sabo imela zvezke. Po elektronski pošti so nama pošiljali, kaj so v šoli delali in do katere snovi so prišli. Med tem sta fanta bila doma sama.

Kako ti gre urejanje z očijem?

Neja: V redu.

Barbara: On jo tudi oprha, kar Neja še raje vidi, ker ji po mojem na splošno vse preveč pusti.

Se ti zdi, da ti ljudje kdaj pogledajo skozi prste?

Neja: Mami mi ne pogleda skozi prste, tudi oči pravzaprav ne, kakor tudi drugi ne. Zakaj bi? Če v šoli kaj potrebujem, povem. Teste rešujem prav tako kot drugi, kdaj lahko podaljšam, ker mi to pripada, in to tudi izkoristim. Drugače pa ne, ocenjena sem normalno. Tudi učitelji me poznajo in mislim, da ni problema. Menim, da tudi na gimnaziji ne bo drugače, zakaj bi bilo?

Pri čem uživaš, v čem si dobra?

Neja: V petju. Rada bi igrala klavir in kitaro, ampak tega po mojem ne bom mogla, ne bi mogla biti dobra, kot so nekateri.

Ste razmišljali o kakšnih protezah namesto rok?

Barbara: Te proteze, videli sva ene, služijo zato, da tisti, ki jih ima, nekaj prime in prestavi.

Neja: Klavir bi lahko igrala z nogami, kitaro bi že težje. S prsti lahko primem pet tonov, bilo pa bi dobro, da jih osem. Prste imam že tako razgibane, ker vse delam s prsti na nogah, je pa še vedno lažje igrati z rokami.

Barbara: S prsti na nogi nima takega razpona, najmanj, kar mora prijeti, je oktava. Mogoče ji bodo prsti na nogah zrasli toliko, kot so meni, in bo potem lahko igrala klavir. Prva stvar, na katero sem pomislila, ko se je rodila, je, da ne bo mogla igrati klavirja. Želela sem si, da bi igrali štiriročno. Ko je bila še v trebuhu, sem ji stalno igrala na klavir z mislijo, da bo imela občutek. Tudi veliko glasbe sem poslušala, pa različno glasbo, ker to otroci v trebuhu baje slišijo.

Zdi se, da ves čas razmišljate le, kaj vse bi še lahko počeli.

Barbara: Vedno smo tako razmišljali. Najprej smo razmišljali, kako se bo sama prhala in smo iz kopalnice dali ven banjo ter namestili tuš. Potem smo razmišljali, kako bo Neja šla na stranišče. Potem sem v City magazinu zasledila, da obstaja stranišče, ki te umije in posuši. Mi smo kupili le desko, ki je cenejša, na kateri je vse na gumbke, samo če bi se Neji ljubilo to narediti.

Neja: Tudi če me straniščna deska umije in posuši, je še vedno problem, ker se težko sama oblečem.

Barbara: Bomo že kaj našli.

Si želite, da bi Neja bila čim bolj samostojna?

Barbara: Absolutno, imam le to nalogo, da postane samostojna in lahko potem rečem nasvidenje.

Kako pa se ujameta z bratom Anžetom?

Neja: Zadnje čase mi gre zelo na živce. Stalno hoče, da je vse po njegovem. Saj mi pomaga, ampak se hoče prepirati.

Kaj si želiš zase v življenju?

Neja: V bistvu ne vem. Še naprej bi slikala, tudi plavala, če je že treba.

Se česa bojiš?

Neja: Ja, letalskih nesreč. Na National Geographicu veliko gledam oddaje, ki se ukvarjajo z raziskavami prometnih nesreč z letali in sem panična, le da slišim letalo. Problem je, ker vem, kaj vse se lahko zgodi, kakšne so okvare. Sicer pa imam rada letala.

Barbara: Včasih se gremo sprehajat ob vzletni pisti na Brniku.

Se ti zdi, da si v prednosti, ker se moraš znajti brez rok?

Neja: Ne bi rekla, da sem v prednosti, niti na slabšem.

Barbara: Meni se vse zdi povsem normalno.

Katero vrednoto v svoji družini najbolj zaznaš?

Neja: Medsebojno podpiranje.

Se česa še posebej veseliš?

Neja: To, da bomo poleti, ko bomo na morju, šli v Torino na koncert skupine One Direction.

Barbara: Oče bo le peljal, zraven bo šla še njena prijateljica, ker je tudi oboževalka skupine, midva z Anžetom greva pa tudi zraven. Tudi sama se malo spoznavam s to glasbo, ker bom po mojem tam najstarejša. Vstopnico za koncert smo Neji kupili za rojstnodnevno darilo. Sprva smo mislili iti na koncert v Milano, pa je tam bilo že vse razprodano, vstopnice bi dobili le še pri preprodajalcih. Puncama sem že rekla, da mi tam ne bo nobena padla skupaj. Nejo sem akreditirala na listi za gibalno ovirane, ker imajo za njih poseben prostor. Zraven je lahko le en spremljevalec, kar pomeni, da bi Anže in Nina morala biti posebej. Tako bom v kratkem pisala, da nam nekako uredijo prostor, da smo pod odrom vsi skupaj varni in se zabavamo.

Neja: S prijateljico odštevava dneve do koncerta.

Za družino Zrimšek Žiger ni ovir.

Barbara: Pri nas je. Želela si je namreč kolesariti in smo šli iskat primerno kolo. Potem se je odločila, da ne bo kolesarila in da gremo iskat drugo stvar. Kako bo kartala? Pokličem mizarja, da mi naredi stojalo za karte. Razmišljam, kako bi rešili težave z oblačenjem. V glavnem, da bi se nekam namontiral kakšen mehanizem na tipko. Razmišljala sem, da bi s to nalogo poskušala na fakulteti za računalništvo ali elektrotehniko, kjer imajo nekakšne natečaje, da jo dobijo kot izziv. Enkrat si bom vzela čas, računalnik in vse številke ter poklicala. Rekla bom: "Fantje, če ste pripravljeni, imate za nalogo, da najdete nekakšno rešitev." Videla sem že članek na to temo, pa kaj bi to iskala v Ameriki. Tudi tu so strokovnjaki, če se jim bo dalo, se bodo ukvarjali s tem. Če ne, pa je Anže, ko je bil še majhen, rekel, da bo šel v tako šolo, da ji bo lahko naredil robotske roke.

• Napisala Suzana Golubov
• Fotografije Goran Antley

Novo na Metroplay: Ko se govori o hierarhiji, je že prepozno | Bine Volčič in Žiga Faganel