Slovenka nam je zaupala, kako se je soočila s težko boleznijo

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je pripravilo kampanjo Najboljša novica. V njej želijo z navdihujočimi zgodbami nekdanjih in aktualnih bolnikov ter zdravstvenega osebja javnost seznaniti s ključnimi simptomi, znaki in potekom zdravljenja, aktualnim bolnikom in svojcem vliti pogum in optimizem za soočenje s težko potjo do Najboljše novice – ozdravitve, zazdravitve, dobrega izvida ...

Ena od ambasadork kampanje Najboljša novice je tudi Mojca Jambrešič, ki se je soočila z zdravljenjem Hodgkinovega limfoma.

Kako ste se počutili, ko so vam povedali, da imate Hodgkinov limfom?

To je bil dolgotrajen proces, ker sem sprva zbolela na ščitnici. Imela sem tumor, ki so mi ga odstranili, bil pa je benigen. Potem sem šla v službo, po mesecu dni so se pojavile krvavitve in sem šla h ginekologinji. Mislila sem, da se je hormonom malo zmešalo.

Ginekologinja mi je po ultrazvoku povedala: "Imaš tumor na jajčniku, velik 10 centimetrov, tako da nimamo druge, kot vzeti ven cel jajčnik." Tako je tudi bilo, a težave z zdravjem so se stopnjevale. Težava je bila, ker mi je tumor pritiskal na sapnik, tudi na splošno sem se počutila utrujeno, brez volje in energije, bila sem hitro zasopihana, že po hoji na ravnem. Imela pa sem tudi takšen kašelj, kot da bi kadila 30 let in se moram zjutraj izkašljati.

Ko sem vse to povedala zdravnici, mi je bilo rečeno, da se telo še ni saniralo, ker je tumor pritiskal na sapnik. Prišla sem nazaj z istimi simptomi, pa so to pripisovali infekciji in naj vzamem aspirin, lekadol, če bom imela vročino.

So vas kar odpravili?

Povedala sem, da je moj oče prebolel raka na pljučih in tudi umrl zaradi te diagnoze. Mama pa ima angino pektoris in so me tudi dali na testiranje srca. Test sem opravila, sicer bolj težko, a srce je bilo v redu. Potem pa so se težave stopnjevale do te mere, da sem spala pol leže, pol sede. Da pa imam Hodgkinov limfom, smo ugotovili z rentgenom pljuč, ki je pokazal tumor.

Bila sem kar sitna, da so me poslali na rentgen, ker so me vedno pošiljali domov, češ da imam infekcijo. Zaposlena sem v Kliničnem centru na oddelku obračuna plač in glavno sestro sem zaprosila, da me vzamejo na rentgen, ko se bo kdo odjavil, sicer bi čakala 90 dni. Čez nekaj dni so me poklicali, da se je nekdo odjavil, in naredili smo rentgen.

Povedali so mi, da mi bodo vse izvide poslali domov. Čez dva, tri dni so me poklicali, naj pridem na razgovor k Dr. Turelu. Imela sem slab občutek, da se je kaj pokazalo na pljučih, da je kakšna nepreležana pljučnica pustila posledice.

Kako vam je dr. Turel povedal za bolezen?

Povedal je, da diagnoza ni lepa, a mi jo mora povedati. Povedal mi je, da imam tumor v mediastinumu, velik kot oreh. Omenil je tudi, da je tumor sumljiv. Potrebne so bile dodatne preiskave, da ugotovijo, ali je ta tumor rakav. Takrat se mi je naredila tema pred očmi in tudi pol stvari, ki mi jih je povedal, se ne spomnim. Bil je šok, verjetno mi je dosti tega povedal, ampak spomnim se le, da sem, ko sem prišla nazaj v pisarno, rekla: "Marina, veš kaj, tole je mogoče celo rakavo." Obenem sem razmišljala, da bi se vrgla pod vlak.

Dobesedno?

Ja, ker sem razmišljala, da ne bom zmogla. Zdravnik mi je omenil kemoterapije, strah me je bilo, da jih ne bom prenesla, ker sem po konstituciji drobna. Poklicala sem sestro in ji rekla, da verjetno s svojimi 39 leti ne bom dočakala očetove starosti, ki je umrl pri 43 letih. Bila je šokirana nad diagnozo in me napotila domov, da se zderem, zjokam in spravim k sebi.

V sestri, ki je od mene starejša 11 let, imam oporo. Težje mi je bilo povedati mami, že zaradi tega, ker je že z očetom šla skozi to in navsezadnje sem njen otrok. Najtežje je povedati svojcem. Šla sem k dr. Turelu in ga vprašala: "Kako naj to povem mami?" Odgovoril mi je, da nima recepta za to, kako naj ji povem, da pa naj poskušam zaviti v celofan. Nikomur mi ni bilo tako težko povedati kot njej, čeprav sem tudi sinu in partnerju resnico malo zavila v celofan.

Morala sem biti diplomatska glede na šokantno novice, saj sem jo še sama težko predelala. Imela pa sem srečo, da so me iz Kliničnega centra zelo hitro premestili na Onkološki inštitut. Če bi bila doma, bi se mi zmešalo, ker bi gotovo brala forume in raziskovala, kaj ta bolezen pomeni.

Kako ste se počutili, ko ste prišli na Onkološki inštitut?

Grozno, ker sem tam videla toliko mladih ljudi. Na srečo sem dobila krasno zdravnico, dr. Bredo Vovk, ki je bila moja druga mama. Bila je zelo sočutna. Ob njej sem dobila dober občutek. Rekla mi je: "Rak se grozno sliši, ampak vsak, ki ima raka, si želi, da bi dobil tvojega, ker je zelo visok odstotek ozdravljivosti."

Skrbelo me je zaradi kemoterapij, prestrašili so me razni filmi, ki so prikazovali, kako po njej bruhaš, si brez moči in se plaziš po kolenih. Ovrgla je moje strahove z besedami, da vsi filmi in knjige pretiravajo, zavajajo. Potolažila me je tudi z zagotovilom, da so tudi zdravila za slabosti ob kemoterapijah, skrbelo pa jo je glede prehranjevanja. Res sem imela težave s prehranjevanjem, ker mi ni nič pasalo in sem shujšala.

Na srečo ti na Onkološkem inštitutu ne težijo s hrano. Sem pa nekaj malega pojedla, kar so mi prinesli od doma. Skratka, ko sem dobila diagnozo, je bilo zelo šokantno. Življenje se ni obrnilo na glavo le meni, ampak tudi njim, ker vsi živijo, dihajo s tabo.

Kdaj ste 'preskočili' iz šoka v borbo?

Potem sem videla, da mogoče bo, da poskušam. Bila sem že v četrtem, zadnjem stadiju bolezni, bolezen pa se zelo hitro širi. Hitro smo začeli kemoterapijo, po desetih dneh pa sem ostala brez las. Mami je šele takrat videla, da sem hudo bolna. Namreč že po prvi kemoterapiji sem domov prišla z lasuljo.

Mami mi je rekla, da je ne bom potrebovala. Po desetih dneh, malo pred novim letom, pa sem bila brez las. Mož me je česal in lasje so kar ostajali na krtači. Saj veš, da se bo to zgodilo, ampak ko to vidiš, je grozno. Bil je šok, zaklenila sem se v kopalnico in si jih sama izčesala. Ostalo mi je malo puhca, ki mi ga je partner pobril. Na srečo sem imela doma lasuljo in si jo dala na glavo.

Kako ste se vi držali pred svojimi?

Doma sem se stalno držala pogumno, zaradi svojcev, in jim nisem hotela pokazati, kako sem uboga, poskušala sem biti pogumna tudi za preostale. Malo smo se drug pred drugim skrivali. Saj sem se zjokala, ampak zdi se mi, da nikoli pred njimi. Vsakič, ko sem šla na kemoterapijo, me je mami objela, in v očeh sem videla solze, ki jih je zadrževala. Pred mano se ni nikoli zjokala.

Po prvi kemoterapiji sem dobila izvid, da se je tumor zmanjšal za tri centimetre. Že to je bilo zame: "Vau, kema je prava, mogoče pa bo!"

To mi je bil znak, da sem na pravi poti in se je vredno boriti. Na kemoterapijah srečuješ iste ljudi in ko vidiš koga, da je boljši, si rečeš: "Mogoče bom tudi jaz." Takrat sem oporo iskala v njih, tretjič pa sem bila nekomu jaz v oporo. Rekli so: "Mojca, kako se ti dobro držiš, pa tako hudo je." Ogromno energije ti da, ko razmišljaš: "Če ti nekdo to reče, potem bom pa očitno zmogla. Mogoče ni tako hudo." Ogromno dobiš od bolnikov.

Ste bolniki dobro vplivali drug na drugega?

Dvigne te, sploh ko vidiš napredek. Vidiš, da smo vsi v istem šmornu. Potem ti še kakšna sestra reče: "Kako ste pa vi v redu." Zame je skrbel Bernard Šutić, študent medicine, informator na oddelku. Bil je tako dobrosrčen. Ko sem prišla, me je vprašal: "Kako kaj mož, otroci, rože, doma?"

Drugi, ki me je dvigoval, je bil Nedeljko Grgić, zdravstveni tehnik. Nedeljko je vedno vse obrnil na šalo. Že ko je prvič prišel v sobo, ko je pogledal mapo z diagnozo, me je pogledal in rekel: "O Hodgkinov limfom, vi boste to dali z lahkoto premagali." Mislila sem si, da človek verjetno ve, o čem govori. Na oddelku je bilo vzdušje takšno, da nisi čutil, da si v bolnišnici. Če se je le dalo, so se potrudili tudi zaposleni. Imeli smo pristen, topel odnos. Televizijo smo lahko gledali vso noč, če s tem nismo motili drugih v sobi. Nihče ti ni nič težil, šalili so se ...

Z Nedeljkom sva od takrat prijatelja. Počutila sem se varno in v dobrih rokah. Tudi doma sem imela podporo, mami sem rekla, da ne hodi na obiske, partner in sestra pa sta prihajala vsak dan. Sin pa ni prihajal pogosto, niti nisem želela, da hodi. Pozneje mi je zaupal, koliko sošolcev je izgubilo mame. Nisem mu hotela dajati lažnega upanja, le vsak dan sproti sem pokazala, kako sem pogumna, da bom šla čez to, čeprav nikoli ne veš, kako se bo tvoje telo odzvalo na zdravljenje.

Kdaj ste slišali prvo najboljšo novico?

Kot sem že rekla, ko so mi povedali, da se mi je tumor zmanjšal za tri centimetre, ker so stvari šle v pravo smer. Vmes sem imela padce, ker se mi je kri stalno slabšala zaradi kemoterapije. Ko prideš domov s kemoterapije, nisi skoraj nič na nogah. Ležiš, počivaš in vegetiraš. Vmes sem imela tudi faze, ko sem se zbujala, nisem nič spala, ker je kemoterapija v tabletah bila tako močna, da sem jo čutila v želodcu.

Bolelo me je, želodec, kosti, vse, kri ti gre na nulo, na noge ne stopiš, daješ si injekcije, da si malo popraviš kri in ponoči razmišljaš: "Če pa bo življenje takšno, ga nočem živeti." Potem pa prideš na kontrolo in se ti kri popravi ter rečeš: "Saj ni tako hudo, tistih nekaj dni bom že prevegetirala." Ampak tudi temačne misli imaš, pa jih ne deliš z domačimi. Raje jih deliš z nekom, ki je na tej poti ali je na njej že bil.

Ste doma lahko skrbeli sami zase?

Nisem mogla. Partner me je vodil na stranišče, me prhal. Sama se nisem mogla obleči, včasih sem v kopalnici prejokala dve uri na tleh, ker nisem bila sposobna dati nase hlač. Skrivaš se pred domačini, da ne vidijo tvoje nemoči. Pa ne gre, ker nimaš moči. Partner mi je bil v oporo, vedel je, da ne bom zmogla.

Bil je zelo pogumen, saj je takrat bila bolna tudi njegova mama. Imela je raka na črevesju, jaz sem bila na onkološkem, njegova mama pa na infekcijski kliniki. Zanj je moralo biti tudi zelo grozno. Pomagale so injekcije, antibiotiki, ki te držijo pokonci, potem pa greš ponovno v bolnišnico na kemoterapijo in si spet na ničli.

Koliko časa je trajalo zdravljenje?

Pol leta, opravila sem dala šest ciklusov sevanja, obljubljena pa sem imela še sevanja. Med kemoterapijo sem si pomagala še z ogromno alternative. Čeprav v to nisem nikoli verjela, sem sprejela, da prijateljica domov pripelje bioenergetika. Ko sta odšla, sem se počutila bolje, imela sem več energije in sem se dogovorila, da še prideta. Videvali smo se vsak petek in bila sem boljša.

Bioenergetik me je še povabil v Lipico na energetske točke. Šla sem in ponovno sem se počutila bolje. V tem času so mi sodelavci prinesli hašiševo smolo, ki sem jo prav tako poskusila. Seveda sem za vse to povedala svoji zdravnici, ki mi je svetovala, da poskušam. Na koncu mi ni bilo treba opraviti dogovorjenih obsevanj.

Počutila sem se zmagovalko. Nisem pa slišala stavka: "Mojca, zdaj pa na sliki ni ničesar več. Zdrava si, pojdi domov."

Pričakovala sem, da mi bo onkologinja povedala, da tumorja nimam več, kot v filmih, pa mi je povedala, da je v remisiji. Žal mi je povedala, da je tumor še vedno tam in da to ne gre kot v filmih. Tako sem domov šla z grenkim priokusom. Vmes sem še od citostatikov dobila začetek osteoporoze, ostopenijo. S pomočjo slikanja smo ugotovili, da imam zlomljeni dve rebri, čeprav sem le ležala. Zakompliciralo se je vse, kar se je moglo, ampak rekla sem si: "Pojdi naprej!"

Kako ste si še pomagali?

Ogromno literature dobiš, ampak zato so tam strokovnjaki, ti tega ne potrebuješ, knjižice sem preletela, polnila pa sem se z zgodbami bivših pacientov. Zato sem tudi šla v kampanjo Najboljša novica, da to delim z drugimi, ki bodo na tej poti.

Kdaj ste zaključili zdravljenje?

Leta 2014, aprila sem imela zadnjo kemoterapijo. To je moj drugi rojstni dan. Med zdravljenjem sem si rekla, da bom, ko bom to dala čez, za ljudi, ki so me obiskovali v bolnišnici, klicali in mi pisali, pripravila zabavo.

Vedela sem, da ima rak dojke rožnato bravo in na internetu našla, da ima Hodgkinov limfom vijoličasto. Prek eBaya sem naročila vijoličaste balone. Že takrat sem vse prijatelje, svojce in bližnje obvestila, da si nabavijo vijoličaste majice. Dobili smo se pri Trnovski cerkvi in v vijoličastih majicah in z vijoličastimi baloni šli čez celo Ljubljano na ljubljanski grad, kjer smo spustili balone, kot znak zmage nad boleznijo.

Ob Ljubljanici pa smo še spustili origami ladjice s svečkami in s tem spustili bolezen po Ljubljanici. Vsi povabljeni so prišli, razen Nedeljka, ki je imel s pevskim zborom v Švici nastop.

Ste med zdravljenjem imeli še kakšno oporno točko?

Druga oporna točka je bil London, za katerega smo se dogovorile štiri kolegice, ki smo enako stare. Za London smo vplačale, še preden sem zbolela, da bi skupaj praznovale štiridesetletnico. Žal na koncu ena od njih ni mogla z nami. Ko sem zbolela, sem mislila, da mi do 21. maja ne bo uspelo zaključiti zdravljenja.

Po tretji kemoterapiji sem začela razmišljati, da bom mogoče lahko šla, nisem pa želela biti v breme kolegicama. Vprašala sem ju, ali si bosta upali z mano v London, in seveda sta bili za to. Tudi z onkologinjo sem se pogovorila o poti. Sicer sodeč po njenem izrazu ni bila pretirano navdušena, ampak rekla sem: "Kaj bi na koncu koncev lahko šlo narobe?" Povedala mi je, da bom utrujena, pa da se mi lahko poslabšajo levkociti, ampak v Londonu, takšnem velemestu, bodo zame lahko poskrbeli.

In 20. maja smo spakirale in šle. Tam smo bile skoraj ves teden, od jutra do večera smo hodile po Londonu. Punci sta rekli, da sta bolj utrujeni kot jaz. Ves dan sem bila na nogah. Na splošno sem do svoje bolezni bila zelo odprta, nisem pa želela, da me na ulici videvajo brez lasulje. Vedno sem si dala lasuljo, make up, tudi ko sem izgubila trepalnice, sem si pa naredila črto. Nisem pa hotela, da me kdo vidi brez las, kakor tudi, da me pomilujejo. V Londonu sem puncama prvič pokazala, kakšna sem brez las.

Se vam je po bolezni spremenil odnos do sebe?

Zdaj nam rečejo: "Ti si na prvem mestu, naj te ne zanima, kaj vse imaš doma za naredit, vse bo počakalo. Najprej si ti, tvoje počutje, da imaš v sorazmerju službo, hobije, prehrano, gibanje."

V življenju moraš imeti vse v sorazmerju, nobene stvari ne preveč ne premalo. Brez ekstremov. Hodim na različne psihoterapije, kjer nas učijo, kako živeti s tem. Sprva nisem hotela hoditi, češ da ne bom pred tujci pripovedovala svoje zgodbe, ker se ne bom mogla odpreti.

Dr. Škufca pa mi je povedala: "Če ti v skupini ne bo za govoriti, se bova pogovarjali individualno. Ampak povem ti, da ti bo to veliko dalo." In res mi je to veliko dalo. Bolezen mi je pogled na življenje spremenila za milijon odstotkov, spoznala sem krasne ljudi, ki jih drugače ne bi.