Branka D. Jurišić: V primerjavi z drugimi motnjami je avtizem eden od najtrših orehov za družine

Pogovor o avtizmu je začela z naslednjimi besedami: “Avtizem je čuden, čudaški in čudovit, seveda so zame tudi osebe z avtizmom čudne, čudaške, čudovite, to pa ne pomeni, da je tudi življenje z njimi vedno čudovito. Menim, da je življenje čudovito v svoji pestrosti in da moraš biti iznajdljiv in prilagodljiv, avtizem pa je skrivnostna motnja in včasih strokovnjaki pravijo, da bi te moral napasti virus avtizma, da zmoreš ves študij in vsakodnevne napore dela s skupino otrok in družin, ki je precej zahtevna.”

Pravite, da je avtizem motnja, to pomeni, da ga ni možno zdraviti?

Dr. Branka D. Jurišić: Avtizem ni bolezen, avtizem je stanje, in razlika med stanjem in boleznijo je, da bolezen običajno zdravimo, imamo zdravila in pričakujemo ozdravitev, pri avtizmu ne pričakujemo ozdravitve, ampak gre za stanje, ki traja vse življenje. Se pa pojavna oblika, se pravi vedenje, spreminja. V določenih obdobjih življenja oseb z avtizmom vemo, kaj potrebujejo. Zdravilo, ki pa ga imamo, je učenje ključnih spretnosti za življenje.

Gre za pot, ki traja do konca življenja?

Dr. Branka D. Jurišić: To dolgo pot poznamo tudi mi, čeprav nimamo avtizma. Vse življenje se učimo, premagujemo ovire, naučimo se soočati s stresom, bolečino, veseljem … pri avtizmu pa potrebujemo včasih drugačne ali bolj intenzivne postopke učenja in bolj sistematično učenje nekaterih stvari, ki se jih drugi otroci naučijo samodejno. Recimo nikoli nimamo lekcij, kako pridobiti prijatelja, ampak če otrok priteče z igrišča, ker ga niso vključili v igro, mu seveda mamica, babica, stric ali oče povedo, kako naj se sooči s tem problemom. Pri avtizmu je potrebno sistematičnega poučevanja več zaradi težav z razumevanjem sporočila, bodisi besednega bodisi nebesednega, izraženega z mimiko obraza, saj se težko vživijo v nekoga drugega, niso empatični.

So zaradi tega prikrajšani?

Dr. Branka D. Jurišić: Prvič so prikrajšani, drugič je zelo veliko konfliktov, ki jih ne razumejo. Pa tudi vzrokov teh konfliktov, saj ne vedo, kaj so narobe naredili, samo vidijo, da se ljudje odzivajo z jezo na nekatere njihove postopke in ni nujno, da sploh razumejo, zakaj. Tako je poučevanje, ki je bolj sistematično kot pri drugih otrocih, tudi v smeri vživljanja v druge, prepoznavanja čustev, sporočil.

So oblike avtizma različne?

Dr. Branka D. Jurišić: Za zunanje opazovalce je zelo težko prepoznati, kaj je skupno vsem z avtizmom, kaj je bistvo avtizma, hkrati pa zelo begajo velike razlike. Nekateri imajo povprečne sposobnosti, govorijo, se v šoli učijo običajne predmete, medtem ko drugi otroci z avtizmom nimajo razvitega besednega govora, imajo hkrati motnjo v duševnem razvoju, znajo računati samo do pet. Pomembno je še, ali so k avtizmu pridružene še kakšne druge motnje. Na žalost je pogosto tako, da se k eni motnji hitro nalepi še kakšna druga, čeprav smo prepričani, da vsak dobi le eno breme. To pomeni, da ima otrok z avtizmom zelo pogosto tudi motnjo v duševnem razvoju, sindrom pomanjkljive pozornosti s hiperaktivnostjo, tike, anksiozna stanja, pridružene motnje. Stroka se zdaj nagiba k ukinjanju določenih podskupin, kot je recimo aspergerjev sindrom ali klasičen avtizem, ker meja ni tako očitna, kot smo včasih mislili. Zato govorimo o spektru motenj, kar pomeni, da se avtizem različno intenzivno odraža. Laično bi rekla, da se avtizem navzven vidi malo bolj ali malo manj.

Kako pa je s trditvami, da so osebe z avtizmom nadpovprečno inteligentne?

Dr. Branka D. Jurišić: Ločimo dvoje. Približno 10 odstotkov oseb z avtizmom ima izjemne sposobnosti, talente, ki odstopajo od povprečja zelo visoko navzgor. Velike razlike na posameznih področjih so pa značilne za vsako osebo z avtizmom. To pomeni, da če ima otrok motnjo v duševnem razvoju in pri 10 letih funkcionira, kot bi bil star recimo pet let, da je to njegovo povprečje. Ampak tudi ta otrok ima nekatere svoje sposobnosti na ravni sedmih ali osmih let, druge na ravni treh let. Je tako, kot bi bili nekoliko neharmonični ali 'razštelani'. V praktičnem življenju pa to zelo vpliva, ker stalno presenečajo in v starših ter vzgojiteljih včasih sprožajo dvom, ali nečesa nočejo narediti in je težava le motivacija ali nečesa ne znajo. Če nekdo nekaj ne zna, smo po navadi bolj sočutni, ga učimo. Če pa doživljamo, da otrok ne sodeluje, ker noče, to pri nas sproža veliko bolj neprijetna čustva in smo takrat lahko tudi preveč grobi. Večkrat gre za problem, da ne zmorejo, kot da nočejo.

Smo potem do njih krivični?

Dr. Branka D. Jurišić: Tukaj je zelo tanka meja, hkrati je motivacija drugačna. Mlajši otroci, predvsem predšolski in v zgodnjem šolanju, ogromno stvari naredijo, da bo mama zadovoljna, učiteljica vesela, oče ponosen, medtem ko otroci z avtizmom zaradi drugačnih socialnih stikov ne bodo nečesa delali samo nam v veselje. Tudi zanimanja so drugačna v smislu. Enega otroka z značilnim razvojem lahko recimo motiviramo z risanko: “Če boš tole naredil, boš lahko gledal risanke.” Otroka z avtizmom mogoče risanke sploh ne zanimajo in ga ne moremo motivirati na ta način, imajo pa lahko izjemne interese na določenih področjih, ki jih potem uporabljamo za to, da jih motiviramo. Zanimanja so lahko zelo nenavadna. Recimo štiriletnika zanimajo kosilnice ali čistilne naprave in razlikuje med različnimi sistemi različnih čistilnih naprav. Pri njem ne bi šlo: “Ko boš pospravil igrače, boš lahko gledal risanko,” ampak “Ko boš pospravil igrače, bova šla na Google pogledat čistilne naprave v Nemčiji.” To bi bilo zanj nagrada, kar je nenavadno. Staršem svetujemo, da je dobro, če izrabljajo otrokov interes, čeprav je ta nenavaden. Vsi nekako pričakujemo, da bodo otroke zanimale enake stvari, se pravi igrače, igra z drugimi otroki, risanke, otroške knjige … Otroci z avtizmom pa lahko izražajo zanimanje za kosilnice, čistilne naprave, za nekaj, kar je nam nenavadno in čudno in sploh ne vemo, od kod imajo to zanimanje.

Iščemo pri otrocih z avtizmom tisto dobro, na katerem gradimo njihov razvoj?

Dr. Branka D. Jurišić: Vedno na neki način iščemo stik, in če je stik prek nekega zanimanja, ki je morda tudi nenavadno, se starši zelo hitro prilagodijo in naravno sledijo tistemu, kar njihove otroke zanima. Zaplete se pri skupini otrok, ker je težko, da se bodo vsi petletniki zanimali za gasilne aparate. Navsezadnje, s kom se bo takšen otrok igral, če se drugi hočejo igrati frizerje in avtomehanike. Dedek, teta, starši, vsi bližnji bodo z njim hodili gledat kosilnice. Razlika med otroki z značilnim razvojem in otroki z avtizmom je v tem, da imajo otroci z avtizmom ta interes zelo intenziven in jim ni dovolj, da jih pelješ enkrat, na gradbišče bi šli vsak dan in se tam ukvarjali s podrobnostmi, z enim zobnikom, medtem ko se bodo otroci z značilnim razvojem ukvarjali malo z vozili, malo z ljudmi, ki peljejo ta vozila. Osebe z avtizmom imajo zožen fokus.

Lahko njihovo zanimanje obrnemo v njihovo korist, da dobijo pozitivno potrditev?

Dr. Branka D. Jurišić: To uporabljamo za neke vrste spodbudo, krepitev in povežemo ta interes z nečim, kar je interes drugih. To pomeni motivacijo za pospravljanje, domačo nalogo, po drugi strani se tudi učijo nove stvari in za številne je pozneje to tudi uspeh, potrditev pred drugimi, vrstniki in za številne pozneje tudi poklic, delo.

Kako pa je z diagnostiko avtizma?

Dr. Branka D. Jurišić: Ničesar ni, kar bi jih ločilo na videz, kar je tudi eden od razlogov, da si okolica ne zna tolmačiti odstopanja v vedenju pri njih, zanje velikokrat mislijo, da so razvajeni. Downov sindrom je opazen navzven, zaradi česa starše otrok z Downovim sindromom okolica gleda bolj sočutno, morda imajo celo starše za junake. Če ima otrok z avtizmom izbruh jeze v nakupovalnem centru, okolica starše gleda bolj obtožujoče, v smislu, da imajo razvajenega otroka. Diagnostika je kar zahtevna, ker nimamo testa in ne moremo pogledati v kri, urin, ničesar takega. Avtizem odkrivamo samo prek vedenja, v glavnem je to komunikacija, socialni stik z bližnjimi, značilnosti, kot so interesi, bodisi zlaganje stvari v ravno vrsto ali vedenjski izbruhi, ker jim je bil porušen nekakšen red … V stroki smo se v teh letih naučili, da pravzaprav, če dobro poslušamo starše in če se odzivamo na tisto, kar njih skrbi, ugotovimo, da so opazili odstopanja še pred otrokovim drugim letom. Tako danes lahko tudi prej postavimo diagnozo. Prej smo otroke dobivali pozneje, prepoznavali smo jih takrat, ko se je začelo bolj usmerjeno delo, recimo v šoli ali vrtcu. Danes jih dobimo veliko prej, ker smo se naučili, kakšni so majhni otroci z avtizmom, zaradi česa tudi bolj prepoznavamo osebe z avtizmom, ki so visoko funkcionalne. Prej je bil razlog napotitve recimo, da otrok ne govori in je star tri leta. Ena od težav je bila tudi ta, da je prvi Kannerjev opis bil po navadi za otroke, ki imajo zelo izraziti avtizem in še motnjo v duševnem razvoju. Medtem ko smo Aspergerjev sindrom spoznali veliko pozneje, ker je Asperger objavil članek v nemščini in ni bil dostopen številnim strokovnjakom. Precej pozneje smo ugotovili, da gre za isto motnjo. Kanner in Asperger sta precej istočasno opisala skupne značilnosti otrok in šele potem, ko je angleška strokovnjakinja prevedla ta članek, so ugotovili, da gre za isto vrsto odstopanj, nato smo začeli govoriti o spektru motenj.

Je še precej prostora za nova spoznanja glede avtizma?

Dr. Branka D. Jurišić: Stroka se gotovo ves čas razvija glede na porast motenj. Precej let je veljajo, da so štirje z avtizmom na 10.000 ljudi, zdaj je pa eden na 68. To je izjemen porast pogostosti avtizma. En razlog je zagotovo boljše odkrivanje, diagnostika in seveda več pomoči. Če imaš možnosti različnih oblik storitev, ki jih lahko dobiš, boš tudi bolj motiviran, da bo tvoj otrok dobil status otroka s posebnimi potrebami. Če prej teh pomoči ni bilo, potem tudi ni bilo nobenega razloga, zakaj bi visoko funkcionalnim otrokom z avtizmom sploh dali diagnozo avtizma. Drugo pa je še nekaj, česar še ne vemo. Govorijo o dejavnikih v okolju … Ne more biti vse na račun diagnostike, ampak glede na pogostost in dejstvo, da je ljudi z avtizmom veliko več, kot je otrok z okvaro vida, sluha … je seveda jasno tudi več denarja za raziskovanje in podporo.

Je IC Pika eden od načinov podpore, da izobražujete vzgojitelje in učitelje, ki dopolnijo znanje za delo z osebami z avtizmom?

Dr. Branka D. Jurišić: Med študijem ne moreš dobiti vsega znanja, ki ga potrebuješ, tudi ne moreš uporabiti vsega teoretičnega znanja, ki si ga dobil, zato učitelji in vzgojitelji potrebujejo strokovno podporo v obliki izpopolnjevanja, tako rekoč vso svojo kariero. Srečujejo se vedno znova z novimi okoliščinami, potrebami, ne moreš z istimi fintami in orodji delati 30 let, ker se stroka tudi spreminja in dograjuje potrebe učencev in družin, spreminja pa se tudi način življenja. Med odraščanjem naše generacije so družine, skupnosti bile bolj povezane, gotovo nas je večkrat pazila kakšna teta ali soseda ali smo se po pomoč obrnili na širše okolje, ni bilo toliko telefonov, varušk. Ljudje, družine so bile bolj povezane med sabo in smo se na takšen način tudi naučili nekaterih stvari. Danes je ogromno mam samih in gredo gledat na Google, ne vprašajo babice ali tete. Na takšen način hkrati nekaj dobimo in tudi izgubimo, ne morem reči, da je takrat bilo boljše, bilo je drugače. In tisto, kar je takrat povedal zdravnik ali učitelj, je bilo drugače, kot to, kar danes reče. Takrat, če je nekaj bilo, si najprej vprašal v svoji ožji okolici, potem pa si šel vprašat zdravnika. Danes pa greš najprej googlat.

Kako pa je pri nas z vključevanjem otrok z avtizmom, tistih, ki so za to sposobni?

Dr. Branka D. Jurišić: Velikokrat je to izhodišče “tisti, ki so za to sposobni”, kar je zelo relativno. Trenutno imamo izhodišče, da tisti, ki zmorejo, gredo lahko v redno šolo, tisti, ki ne zmorejo, ki imajo recimo motnjo v duševnem razvoju, so v ločenih šolah. Ampak te razlike vedno delamo po sposobnosti tistih, ki poučujejo. Če znamo narediti programe, v katere lahko vključimo vse, potem bomo tudi vse sprejeli. Če pa tega ne znamo, potem bomo rekli, kateri so lahko pri nas in kateri ne smejo biti. V rednih osnovnih šolah v Sloveniji namreč izvajamo le en program, ki se mu reče program z enakovrednim standardom, kar pomeni, da morajo učenci toliko in toliko znati, da so lahko v redni šoli. Potem so še dodatni pogoji: je učitelj v razredu sam s 25 učenci ali ima podpornega učitelja, asistenta, ki je stalno zraven. Skratka, odvisno je od pogojev, znanja in ciljev, ki jih ima šola, in če to podpira država. Slovenija se je odločila, da v redni šoli izvajamo enakovredni standard, imamo pa še šolo z nižjim standardom in še šolo s posebnim programom. V nekaterih državah imajo vse te tri programe v istem razredu. To pomeni, da mora biti manj učencev v razredu, da bodo imeli ločeno matematiko, slovenščino, angleščino, so skupaj pri likovnem pouku, telovadbi … Pri učencih z avtizmom se zna nekoliko zaplesti, ker miselno zmorejo enakovredni izobrazbeni standard, ne zmorejo pa vedno socialno biti v tako veliki skupini, zdržati in uskladiti svoje vedenje s pričakovanji. Odstopanja v vedenju so pa včasih lahko tako huda, da ovirajo celotni razred.

Zakaj je njihovo vključevanje dragoceno tudi za nas?

Dr. Branka D. Jurišić: Eno je, da se odločamo, kakšna družba želimo biti – ali želimo biti družba, v kateri sobivamo in vedno razmišljamo, da ima manjšina ravno tako pravice, da moramo biti solidarni in humani. Gre tudi za to, da otroci z značilnim razvojem prav tako ogromno pridobijo, saj se ob osebah z avtizmom oziroma tudi na splošno od oseb s posebnimi potrebami, torej drugačnih, naučijo prilagoditi, drugače vrednotiti, naučijo se, da se nekdo v življenju lahko izjemno trudi, da se nauči računati do 10, kar je treba spoštovati. To so zelo pomembna sporočila za otroke z značilnim razvojem, hkrati pa tudi za učitelje. Določena znanja, orodja, ki so uporabna za otroke s posebnimi potrebami, so tudi zelo uporabna za splošno šolstvo, in če učitelje opremimo z več temi orodji, so bolj učinkoviti z vsemi otroki. Z inkluzijo pridobi tudi velika večina, ne samo otroci s posebnimi potrebnimi.
Ko je moja generacija hodila v šolo, smo imeli v razredu enega sošolca ali sošolko, ki je bil z nami v 1., 2., 3. razredu, potem je pa ta izginil. Nihče nam ni povedal, kam so šli, kaj jim je in vedeli smo, da se o tem ne govori. Nismo odraščali skupaj z osebami s posebnimi potrebami in nimamo tovrstnih izkušenj in zdaj je logično, da ima naša generacija težave učiti mlajše o vključevanju. Kar nekaj generacij je potrebnih, da se miselnost in odnos zelo spremenita.

Nas življenje z drugačnimi, z otroki s posebnimi potrebami bogati?

Dr. Branka D. Jurišić: Če imaš ustrezno podporo v okolju, potem te lahko življenje z otrokom s posebnimi potrebami zelo bogati. Če pa se ukvarjaš z osnovnimi težavami, kam boš dal otroka v vrtec, šolo, boš jutri v časopisu, ker je tvoj otrok naredil nekaj takega in takega, in če nimaš podpore širšega okolja, potem se stalno ukvarjaš z zagovarjanjem osnovnih pravic za svojega otroka. V tem primeru ta izkušnja ni ravno zelo bogata. Gotovo te pa naučijo drugačnih prioritet v življenju, kar dokazujejo tudi raziskave na področju sorojencev: koliko bolj so spretni, tolerantni v življenju, najdejo več različnih poti, se naučijo strpnosti, počakati, biti potrpežljivi … Sicer pa je v primerjavi z drugimi motnjami avtizem eden od najtrših orehov za družine. Veliko manj stresa povzroči recimo Downov sindrom ali neka druga motnja. Motnja v duševnem razvoju ne vpliva toliko na odnose, ker je pri avtizmu največji primanjkljaj tisti na področju komunikacije in stikov.

Foto: Igor Zaplatil

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord