Leto dni po klicu na pomoč je danes skoraj triletni Kris živahen deček, poln energije

3. 10. 2020, 19:41 | Aktualno
Leto dni po klicu na pomoč je danes skoraj triletni Kris živahen deček, poln energije (foto: Bor Slana/STA) Bor Slana/STA

Verjetno ni veliko Slovencev, ki ne bi poznali Krisa iz Kopra, danes dve leti in osem mesecev starega dečka, ki mu je bilo s pomočjo skoraj štirih milijonov evrov zbranega denarja omogočeno zdravljenje v ZDA.

Slovenci smo v eni največjih humanitarnih akcij zbirali denar za njegovo zdravljenje spinalne mišične atrofije z gensko terapijo. Časa ni bilo veliko, saj je revolucionarno zdravilo Zolgensma namenjeno samo otrokom do dopolnjenega drugega leta starosti, Kris pa je bil takrat star že leto in osem mesecev.

V neverjetno kratkem času je akcija zbiranja denarja uspela in Kris je skupaj s staršema 6. novembra odletel v Los Angeles. Zdravljene je trajalo pol leta, družina pa se je v Slovenijo vrnila 25. marca.

Kakšno je Krisovo stanje danes?


Krisova mama Ana Jerak je v pogovoru za sobotno izdajo Primorskih novic povedala, da je napredek očiten:

“Kris lahko povsem samostojno sedi brez opornice, steznik mu nadenemo le občasno, ko vemo, da bo dlje časa v nekem položaju, na primer v vozičku ... Sicer pa rad poje, pleše, riše, se igra, sploh zunaj, v naravi ... Skratka, Kris je precej aktiven otrok. Nadvse rad ima tudi risanke, trenutno pa je prav obseden z živalicami - kako se oglašajo, kako izgledajo .... Sploh konjički ga zelo zanimajo.” …

“Zelo je zgovoren, nenehno nam nekaj razlaga. Sicer vsega še ne razumemo, a on se ne da motiti in kar govori in govori, svojo pripoved pa vneto dopolnjuje z rokicami ... Včasih se kar izgubim v tem njegovem čebljanju in sploh ne vem več, kaj mi govori.” …

“Zavedamo se, da je v gibalni zamudi, da njegove mišice niso dovolj razvite, da bo potrebno še veliko delovnih in fizioterapij, pomoč logopeda ... Skratka, treba bo še veliko delati. A vsak napredek je za nas mala zmaga.”

Celoten članek z najnovejšimi fotografijami srečne družine je objavljen tudi na spletni strani Primorskih novic.

Z zbranih denarjem pomagali še več otrokom

Denar za Krisa je septembra lani zbiralo društvo Palčica Pomagalčica. Zbrali so neverjetnih 3,997.259 EUR, kar je več, kot je potreboval Kris. Na njihovem računu je zato ostalo še veliko denarja, ki pa ga namenjajo izključno za pomoč hudo bolnim otrokom. Kot so povedali v društvu, so do zdaj pomagali dodatnim 33 bolnim otrokom. 

Zdravilo odslej na voljo tudi v EU

Kris je v ZDA prejel zdravilo Zolgensma, ki je sedaj registrirano tudi v Evropski uniji in tako tudi bolnikom v Sloveniji bolj dostopno. Predstavnik farmacevtske družbe Novartis je za TV Slovenija povedal, da v Sloveniji velja nemška cena 1,945 milijona evrov.

Izbrali smo drugačen pristop. Ga boste podprli?
V nasprotju z ostalimi mediji smo se odločili, da svoje spletne vsebine ohranimo brezplačne za vse. V času, ko je sledenje aktualnim informacijam nujno, verjamemo, da si vsak od nas zasluži dostop do natančnega in celovitega pregleda vsebin. Poleg tega pa tudi neomejen dostop do kakovostnih lifestyle vsebin.
Vsak prispevek, velik ali majhen, je dragocen in ključnega pomena za našo uredniško neodvisnost.

Podpri in prispevaj

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri