Novogoričanka nam je zaupala, kako se je spopadla s težko boleznijo in se naučila z njo živeti

Kako ste vi doživljali svojo drugačnost zaradi epilepsije, ste to sploh doživljali kot drugačnost?

Ne vem, ali sem svojo epilepsijo dojemala kot drugačnost. V vsakem primeru se drug od drugega razlikujemo, smo drugačni, imamo nekaj drugačnega. Naj mi nekdo pokaže tistega, ki ni drugačen. Meni se to, da imam epilepsijo, pravzaprav ne zdi nekaj drugačnega.

Od kdaj živite s spoznanjem, da imate epilepsijo?

Od 15. leta, sicer sem napade imela že prej. Po navadi sem se slinila in zazrla ter počutila slabo, sem pa trenirala rokomet in trener je vprašal zdravnika, kaj bi to lahko bilo. Povedal je, da je epilepsija. Odpeljali so me k nevrologinji, dr. Veličkovi, v Stari Gori pri Gorici. Po tem sem se začela zdraviti in piti tablete.

Pijete tablete?

Tablete sem nehala piti samovoljno. Nekaj let sem si namreč zelo natančno zapisovala v koledar ter ugotovila, da če pijem tablete, nimam nič manj napadov, kot kadar jih ne pijem, zato sem na lastno odgovornost začela zmanjševati pitje tablet. Zdaj sem že skoraj leto in pol povsem brez tablet. Tablete pa sem jemala kar 24 let.

Ko ste pri 15 letih dobili diagnozo, da imate epilepsijo, se vam je življenje kaj spremenilo?

Življenje se mi je spremenilo zelo radikalno. Prej sem trenirala rokomet, ampak takrat mi je bilo rečeno, da je bolje, če ga več ne treniram, zato sem ga nehala trenirati. Pila sem precej tablet, ki sem jih slabo prenašala. Dobila sem diagnozo farmakorezistentna epilepsija, se pravi, da mi zdravila ne pomagajo.

Med napadom padete tudi na tla?

Tudi. Skratka, takrat sem nehala trenirati rokomet, stalno sem bila zaspana, ker nisem dobro prenašala zdravil, zelo mi je padel uspeh v šoli, sicer pa sem takrat bila tudi v puberteti. Meni je to obdobje bilo precej grozno.

Ste bili kaj jezni?

Nič nisem bila jezna, prej žalostna, precej sem se nagibala k depresiji. Takrat je razpadla tudi Jugoslavija, zdelo se mi je, da se mi je sesulo življenje. Vse se je dogajalo na začetku devetdesetih, bila sem stalno v bolnišnicah, skratka vse se je dogajalo hkrati.

Kaj pa drugi, so zaradi tega spremenili odnos do vas?

Niti ne. Še naprej sem imela iste prijatelje. Svoji družbi sem povedala, kaj imam in smo se še naprej normalno družili.

Kaj pa v šoli?

S sošolci imam super izkušnje. Nimam nobenih negativnih izkušenj. Bile so tudi negativne stvari, ampak načeloma je bilo v redu.

Ste se z epilepsijo najtežje soočili vi?

Zdi se mi, da se s samo diagnozo nisem težko soočila, ampak s posledicami bolezni, se pravi z bivanjem v bolnišnicah, jemanjem zdravil, po katerih sem bila zaspana. V nekem obdobju sem pila po trikrat na dan sedem različnih tablet, se pravi 21 tablet na dan, bila sem kot zombi.

S tem sem se težko spopadala, tudi iz bolnišnice sem bežala. Prihajalo je tudi do občutka krivde, ker so se starši z mano več ukvarjali, ampak to ni stvar le bolezni, temveč življenja, ki je takšno in drugačno. Zdi se mi, da se v življenju spopadamo z marsičim, ne glede na bolezen, vprašanje je le, kako se spopadamo.

Drži, da ste naredili tudi predstavo na temo epilepsije?

Ja sem, Jaz, žrtev, v kateri sem tudi nastopala. Sprva sem jo napisala za igralko, potem pa sem ugotovila, da če to dam nekomu izgovarjati, je to povsem nekaj drugega, kot če izpostavim sebe in sem na koncu tekst sama povedala. Opisala sem diagnozo epilepsije, poroda in herpesa, bolezni, ki so še vedno tabu.

Zakaj je po vašem epilepsija še vedno tabu?

Ne vem, tega mi nikakor ne uspe ugotoviti.

Se nam je še vedno nerodno pogovarjati o epilepsiji?

Zakaj bi katerakoli bolezen veljala za sramotno, vključno s spolnimi boleznimi. Če zboliš, tako kot se lahko nalezemo, ko kdo ob nas kiha, se lahko nalezemo med seksom kakšne spolne bolezni, kar velja za katerokoli bolezen, tudi recimo v primeru, da si brezposeln.

Ne razumem, zakaj nam je zaradi tega nerodno, to povzroča nelagodje v odnosih, vpliva na samopodobo. Rekla bi, da s tem delamo samim sebi življenje bridko, ko bi lahko bilo veliko manj. Dobro je, da tega ne potlačimo, ker to za sabo potegne kup frustracij, zaradi katerih se potem znesemo na svoje bližnje. Ne razumem, zakaj je tako. Menim, da je na to veliko vplivala religija, a s tem ne mislim na vero. Religija namreč tako manipulira z ljudmi, s človeško dušo, ki bi jo, ravno nasprotno, morali negovati. Zaradi tega menim, da so zločinci nad zločinci.

Se vam zdi, da je zadnja leta v umetnosti drugačnost ljudi, se pravi ljudi s posebnimi potrebami in njihove potrebe, večkrat prisotna?

Bojim se, kolikor je to po eni strani v redu, da je to le zaradi tega, ker je nekaj ljudi, ki ima v rokah kapital, videlo, da se to lahko dobro proda.

Mar ni vseeno bolje, da se o stvareh govori, kot da je tišina?

Tudi tišina je lahko super, le če ne nastane prisilna tišina v smislu, da se bojimo stvari povedati. To je pa grozno.

V novogoriškem gledališču ste režirali predstavo Hura, Nosferatu! na temo otroka s posebnimi potrebami v družini. Je tekst nastal iz osebnih izkušenj avtorja Andreja E. Skubica?

Ja, drži.

Kaj ste želeli s predstavo povedati?

S spoštovanjem do njegovega sporočila sem želela ohraniti, kar je on želel povedati. Doprinos vseh nas, ki smo pri predstavi sodelovali, in absolutno je za predstavo zaslužna cela ekipa, lahko povem, da je originalen tekst bil malo bolj mračen.

Mi smo dali več prostora tej deklici, šestletni punčki z Dravetovim sindromom, redko boleznijo s hudimi epileptičnimi napadi, ki zaradi svoje pogostosti privedejo do zaostanka v razvoju. Na ta način je predstava zelo svetla. Prijateljica, ki jo je prišla gledat, je povedala, da je šla domov s pozitivnimi občutki. Predstava govori o bolezni in ljudje se pač tudi jočejo, ampak hkrati ima predstava tudi toplo, nežno plat, pozitivno, optimistično sporočilo.

Želite povedati, da se tudi z boleznijo da živeti kakovostno?

Življenje pač je takšno, kot je, recimo, da ga dobimo v dar, ampak v življenju je pomembno najti pot. Tudi meni pred hišo iz betona raste drevo, pa ga ne bom izrezala, naj raste. Življenje najde pot na takšen ali drugačen način, in to je bistveno. Ne gre zdaj za to, da rečemo: "Super je, ker si bolan." Ob težavah nam malo primanjkuje lahkotnosti. Tudi če si bolan, s tem živiš, se boriš. Že sama sem, ko z otrokoma kaj ni v redu, povsem panična. Če je otrok prehlajen, je že cela 'komedija'.

Kako danes živite z epilepsijo?

Mogoče se malo manj bojim napadov, kot sem se jih bala, ker sem vmes imela obdobje, ko sem se zelo hudih napadov precej bala. Nadziram se in trudim, da živim tako, da ne izzivam napadov. Poskušam najti pravo mero, da nimam preveč napadov ali da nisem preveč pod stresom.

Bilo je eno obdobje, ko sem samo še razmišljala, kako bom počivala in se zdravo prehranjevala, nakar sem se začela spraševati: "Kje pa je življenje?" Treba je poiskati srednjo pot, sprejeti kakšen kompromis in se med posamičnimi napadi vseeno imeti dobro.

Kako okolica sprejme, odreagira na vaše epileptične napade?

Enkrat sem imela napad na svoji premieri, pa je nekje bilo napisano, da je premiera bila prekinjena, ker je eni gledalki bilo slabo. Ljudje se načeloma zelo dobro odzovejo. So sicer tudi šokirani, ko se to zgodi.

Imela sem tudi slabe izkušnje, recimo po napadu sem se zbudila v bolnišnici in izkazalo se je, da mi je nekdo med napadom ukradel 150 evrov. Vsega je po malem, ampak to predelam s pozitivnim priokusom. Res pa je tudi, da se med napadom ničesar ne zavedam. Zame je med napadom pomembno le to, da se ne zadušim z jezikom in se ne udarim v glavo pri padcu.

Vaša dela so od stroke kar opažena in nagrajevanja.

Pravijo, da ker mi elektrika v možganih drugače dela, v redu pišem, zaradi tega boljše pišem. Morda je res, ne vem. Zadnja nagrada, ki sem jo dobila, je nagrada Slavka Gruma za najboljše dramsko besedilo Sedem kuharic, štirje soldati in tri sofije na Tednu slovenske drame v Kranju.

To je lep občutek, kakor tudi to, da dobiš denarno nagrado. Moram pa povedati, da so se honorarji precej znižali. Recimo nagrada je z osem tisoč evrov prišla na pet tisoč. Obenem nekateri govorijo, da umetnosti ne potrebujemo, kar ni prijeten občutek.

Kakšen pa je odziv na predstavo Hura, Nosferatu!?

Za zdaj sta obe kritiki bili afirmativni, lepi, tako da sem bila srečna, da sem predstavo režirala, čeprav nimam nobenih režiserskih ambicij. Kar se pa tiče občinstva, je to predstavi večinoma naklonjeno, so tudi zelo zadržani, ker je predstava čustvena in je to načeloma manj vredno, ampak generalno so odzivi zelo pozitivni, zaradi česa sem zelo vesela.

Kako ste pa doživeli izkušnjo režije, glede na to, da ste dramatičarka?

Zame je bilo zelo poučno, ker sem v tekst prodrla na drugačen način in o besedilu razmišljala na drugačen način, kot sicer razmišljam v vlogi avtorice dramskih besedil. Ker navsezadnje piko na koncu predstave da režiser, je le tisti, ki se odloči, kako bo predstava potekala. In zdaj sem bila v vlogi, ko se je bilo treba odločati in drugače gledala na tekst. Je super izkušnja. Ne bi pa režirala svojih tekstov.

Bi bilo preveč boleče?

Ne, ker za to, da se na oder postavi to, kar vidim, je potrebno drugo oko, da cele ekipe ne posiljujem s svojo interpretacijo. Če sem v ekipi jaz avtor in režiser teksta, sem jaz tista, ki ve, kaj ta tekst pomeni. To se mi ne zdi dobra izhodiščna pozicija za kolektivno delo, kar gledališče predvsem je.

Ste pa v predstavi Hura, Nosferatu! povabili glasbenika Boštjana Narata, ki je obenem avtor glasbe za predstavo, da odigra tudi eno od vlog.

Boštjan v predstavi igra brata te deklice. Za to smo se odločili, ker je ta lik povezan z glasbo, saj brat igra kitaro. Zdelo se mi je, da na najbolj odprt, iskren, brezkompromisen način sprejema svojo sestro. Seveda jo imajo njuni starši še bolj radi, ampak njemu je ona pač ona. Zdelo se mi je, če je že glasbenik in je med predstavo nenehno prisoten, da bo njun odnos še bolj poudarjen.

Če se vrneva na drugačnost, se vam zdi, da jo je težko sprejeti, pa ne le v primeru drugačnih potreb, temveč na splošno?

Nekoga, ki je drugačen, je težko sprejeti. Tudi sama težko sprejmem recimo, da sin ne mara bučk in ga na vsak način želim prepričati, da naj je bučke. Včasih kar izgubim živce, ker sem skuhala bučke, njemu pa moram skuhati še nekaj posebej. Že takšne nadvse banalne stvari so problem.

Kako bi po vašem lahko ublažili nelagodje, ki se pojavi ob drugačnosti na obeh straneh?

Ena od poti je ta, da se ljudje med sabo več pogovarjamo. To je sicer široka tema in jo je treba reševati na več nivojih. Če pa po drugi strani pogledamo ljudi v socialni stiski, ki se vsak dan borijo, kaj bodo dali na mizo, jih že to prisili k temu, da so manj tolerantni kot nekdo drug. Najprej se mora vzpostaviti nivo sistema na ravni države, da imajo vsi posamezniki dostojno življenje. Dokler tega ne bo, bomo mi zaman politično korektni, pozitivni ...

Nujno potrebna je korenita sprememba družbenega sistema. Mi smo lahko pozitivni in sprejemamo vse drugačne s 'polno ritjo'. Sem pa sicer zelo optimistična in verjamem v ljudi, verjamem, da nam je dosti teh neumnosti vladajočih in bomo izbrali pamet in življenje. Sicer moji kolegi menijo, da sem naivna, pa nič zato, ker imam globoko vero v človeštvo.

Da bomo ljudje le nekaj spremenili?

Ja, ne vem pa, kako, ker v revolucijo tudi ne verjamem.

Pripravila: Suzana Golubov

Novo na Metroplay: Matej Zemljič o zakulisju snemanja, dojemanju igralstva in stvareh, ki mu pomenijo največ