Deček Teo iz okolice Ptuja se sooča z zelo kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo.
Gre za hudo in hitro napredujočo bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje. V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Žal pa je zdravljenje izjemno drago in stane 2,5 milijona evrov (2,9 milijona dolarjev), strošek pa ni krit s strani zdravstvenega zavarovanja. Edina možnost, da bi 7-letni Teo lahko prejel to zdravljenje je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z zbiralno akcijo in se z srčno prošnjo obračajo na ljudi, da Teu pomagajo do zdravila. Pri tem pa je čas ključnega pomena, saj mora zdravljenje prejeti čim prej.
Teova bolezen ne vpliva le na njegovo telo, temveč na celotno življenje njegove družine. Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena najtežjih otroških genetskih bolezni – bolezen, ki tiho, a neizprosno uničuje mišice po vsem telesu. Otroci z DMD sprva še hodijo, tečejo in se igrajo kot njihovi vrstniki, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje gibanje, samostojnost in osnovne življenjske funkcije. Sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice, bolezen pa je na koncu žal smrtna. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let.
Teovi starši so bili z njegovo diagnozo soočeni letos jeseni, ko je bil zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. Od tedaj naprej se z njegovo diagnozo soočata vsak dan, z zavedanjem, da bolezen napreduje, časa pa je vse manj.
"Ko sva letos konec septembra izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče. Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja," pravita njegova starša David Slodnjak in Dragica Štrucl iz Tržeca pri Ptuju.
"Nato sva izvedela, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje in sedaj je najina edina želja ta, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. Za to sva pripravljena iti na konec sveta. Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo," dodajata.
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen "Za Tea".
Kaj je Duchennova mišična distrofija? To je zelo huda, kruta, neozdravljiva in hitro napredujoča redka genetska bolezen. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov.
Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.
