Kaj kroji življenje Janovi družini?

"Gre za redko živčno-mišično bolezen, ki jo povzroča pomanjkanje beljakovine, potrebne za ohranjanje motoričnih nevronov. To vodi do njihovega propada, posledično pa to povzroči ohlapnost, šibkost mišic, atrofijo mišic in s tem povezane težave," opiše izr. prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. 

Ker si Jan to zasluži

"Dvomila sva o tem, ali sva sploh sposobna biti dovolj močna zanj. Hkrati sva se trudila ohranjati pozitivne misli, borbenost in tudi hvaležnost za njegovo življenje, ker si Jan to zasluži," pravi Tanja in opiše obravnavo malega Jana: "To pot smo začeli korak za korakom. V njem sva skušala videti vse tisto, kar on je, in ne tisto, kar bi mogoče lahko bil, ali pa tisto, kar ni. Obljubila sva si, da bova dala vse od sebe." In to sta z možem Mitjo tudi storila. 

"Vse več študij kaže, da lahko z zgodnjim zdravljenjem pomembno spremenimo naravni potek bolezni. Če otroke pričnemo zdraviti takoj po rojstvu, ko bolezenskih znakov pri večini bolnikov še ne moremo klinično zaznati, je učinek zdravljenja največji, ti otroci pa se lahko, kljub temu, da so rojeni s težko boleznijo, razvijajo povsem normalno, kot ostali vrstniki," opiše izr. prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med. 

To se je za resnično izkazalo tudi pri Janu, ko je začel z zdravljenjem, opisuje Tanja: "Res cenimo, da je slovensko zdravstvo omogočilo hitro zdravljenje in da se je to odvilo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Naše življenje se je s tistim trenutkom obrnilo na bolje. Z možem sva si dovolila od tistega dne iskreno gojiti upanje za Janov napredek. Bila je prelomnica, od koder smo lahko začeli vse postavljati na novo."

Po vseh štirih tja, kamor bo želel

"Jan v začetku ni zmogel niti samostojnega sedenja, zmogel je pasti kravice. Tudi v sedečem položaju je omahoval, bil brez moči. Sedaj zmore veliko. Samostojno se poseda in sedi, kobaca, se dviga v visoki klek in se zmore premikati v položaju visokega kleka ob opori. To je zanj in prav tako za zdravstveno stroko res ogromen napredek," o sinu pripoveduje Tanja. Jan danes s prijateljčki obiskuje vrtec in redne terapije, ki jih potrebuje: "Z možem sva bila res srečna in vesela, da sva ga lahko vključila v vrtec skupaj z ostalimi otroki iz našega kraja. Bila sva pomirjena, da bo lahko šel po vseh štirih tja, kamor bo želel." 

Kljub temu da je Janovo družino zaznamovala diagnoza SMA, jim življenje danes krojijo sreča, ljubezen in dobra volja. Čeprav ob tem potrebuje malo pomoči, jim dni polnijo tudi številni vzponi malega Jana. 

Biogen-231913
Prispevek omogočilo podjetje Biogen Pharma d.o.o.
Datum priprave: december 2023