"Naš Žigec je na prvi pogled povsem običajen štiriletni fantek, ko pa nas ljudje spoznajo od blizu ..."

»V trenutkih, ko sva izvedela za sinovo bolezen, sva mislila, da sanjava najhujšo nočno moro, da to ne more biti res, da ni pravice, zakaj midva, kako je to mogoče??"

Žigi je bolezen odvzela vse, ne hodi, ne sedi, ne drži glavice in ne govori. Prav tako ne uživa hrane in pijače skozi usta, ampak je hranjen preko cevke, ki je napeljana v njegov želodček. Ima tudi hudi epileptične napade in dnevno prejme 15 različnih zdravil ter potrebuje 24-urno varstvo, nego in oskrbo.

V Društvu Viljem Julijan so ob priložnosti letošnjega svetovnega dneva redkih bolezni, ki bo 28.2., v namen širjenja osveščenosti o redkih bolezni in v podporo malim borcem delili Žigovo srčno zgodbo, ki sta jim jo zaupala njegova starša Anja Korošec in Peter Štumberger:

»Naš Žigec je na prvi pogled povsem običajen štiriletni fantek, a ko nas ljudje spoznajo bližje, hitro ugotovijo, da temu še zdaleč ni tako.

Žiga ne hodi, ne sedi, ne drži glavice, ne govori. Prav tako ne uživa hrane in pijače skozi usta, hranimo ga preko cevke, ki je napeljana direktno v želodček. Njegov mehur je tako šibak, da tudi lulati ne zmore samostojno, zato mu večkrat na dan pomagamo s kateterizacijo mehurja. Prav tako mu večkrat dnevno delamo aspiracije, saj se mu v dihalnih poteh zaradi ležanja nabira sluz. Žiga dnevno prejema protiepileptična zdravila in kopico drugih zdravil. Vsak dan prejme 15 različnih zdravil. Je zelo poseben fantek, s kopico zdravstvenih zapletov in težav. Pri svojih rosnih letih je na žalost prestal že mnogo, premnogo težkih stvari in preizkušenj.

Rodil se je en mesec prezgodaj in takrat s partnerjem seveda nisva niti slutila, kakšna težka preizkušnja nas čaka. Rodil se je nekoliko hipoton, a so nama govorili, da bo vse nadoknadil, da je rojen mesec dni prezgodaj in da še ima čas, da to nadoknadi. Pri 3 mesecih starosti, je zaradi svoje hipotonosti pričel obiskovati fizioterapijo in je res počasi napredoval, v svojem tempu. Pričel je »pasti kravice« in tudi že malo samostojno držati glavico. Prav tako se nam je nasmihal, nas prepoznal, skratka nekako tako, kot poteka razvoj pri zdravih dojenčkih.

Pri njegovih 4 mesecih pa je postal izredno jokav, razdražljiv dojenček, zelo težko se je umiril in zaspal, neprestano se je prebujal in res veliko, veliko jokal. Vse skupaj nama je bilo s partnerjem zelo čudno, a glede na to, da je bil Žiga najin prvi otrok, nisva imela izkušenj in predstave, kaj je običajno in kaj ne. Tolažili so naju, da otroku najbrž izraščajo zobje in podobne težave, ki pestijo dojenčke.

Pa vendar se je izkazalo, da temu ni tako.

Za njegovo bolezen smo izvedeli pri njegovih 6 mesecih življenja, takrat je namreč dobil prvi epileptični napad. Vse, kar je do takrat osvojil, se je čez noč izbrisalo. Napoteni smo bili na preiskave in le te so pokazale nekaj najhujšega, kar si človek sploh lahko zamisli. Naš fantek ima izjemno redko gensko bolezen, nevrodegenerativno bolezen, imenuje se Menkesova bolezen. Smo edini primer v Sloveniji, s to zahrbtno in napredujočo boleznijo. Pri bolezni gre za motnjo v metabolizmu bakra, Žiga je že kot plod utrpel pomankanja bakra, kar se pozna pri spremenjenem ožilju v možganih in drugih nepravilnostih v možganih, zaradi tega Žiga ne zmore ničesar sam, povsem je odvisen od naše popolne pomoči. Prognoza te bolezni je izjemno težka in huda ter z rastjo otroka žal samo napreduje. Zdravila zanjo ni. Edina opcija so injekcije bakra, a so uspešne le v zgodnji fazi bolezni in takoj po porodu. Za diagnozo najinega fantka pa sva izvedela žal prepozno.

A ker upanje umre zadnje in ker sva želela storiti vse, kar je v najini moči, da mu pomagava, sva pri njegovih 9 mesecih, kljub vsemu poizkusila z injekcijami bakra. Tako sva Žigu 4 mesece vsakodnevno dajala injekcije bakra v različne dele njegovega telesa, a žal injekcije niso pustile pozitivnih učinkov, tako, da sva se po posvetih z zdravniki odločila, da z njimi prenehava in ga ne vznemirjava še z vsakodnevnim zbadanjem pod kožo, kar ga je izredno bolelo.

V trenutkih, ko sva izvedela za sinovo bolezen, sva mislila, da sanjava najhujšo nočno moro, da to ne more biti res, da ni pravice, zakaj midva, kako je to mogoče?? V trenutku, se nama je življenje obrnilo na glavo, ko preprosto ne moreš in ne želiš dojeti, da je vse skupaj res in upaš, prosiš, da le ni tako... Bila sva zelo žalostna, obupana, nemočna... Bilo naju je zelo strah, saj nisva vedela kaj pričakovati in kako na novo sestaviti najino življenje. A nekako sva vse skupaj ponotranjila in se zavedala, da naju sinek potrebuje zbrana, prisotna in predvsem prisebna, seveda tudi drug za drugega.

Kljub vsem telesnim in zdravstvenim preprekam je Žiga ljubezen najinega življenja, je največji učitelj, dobrovoljček, naš zaklad in naš »cartek«. Vse nas uči o pomembnosti življenja, o tem kako pomembno si je prisluhniti, živeti za danes, za ta trenutek in biti obkrožen z ljudmi, katere imamo najraje. Je tako čuteče bitjece, čeprav ne zmore govoriti; njegov nežni pogled in nasmeh povesta več kot tisoč izrečenih besed. Je zelo mili, nežni fantek. Zanj bomo naredili vse kar je v naši moči, da mu bo ob nas, kar se da lepo. Vsak dan se ob pomoči mojih staršev po vseh močeh trudimo, da mu izkazujemo vso nežnost, ki jo premoremo, ga ljubkujemo, negujemo, božamo in skrbimo zanj. Vse, kar si zanj želimo je, da bi se v svojem telesu dobro počutil in ne bi trpel. Najhuje je, ko ga nemočnega gledamo v bolečinah, a mu ne moremo pomagati, saj bolezen iz dneva v dan terja svoje. Nemoč neverjetno ohromi človeka in to zelo, zelo boli. Živimo za vsak trenutek posebej in smo hvaležni za vsak doživeti trenutek z njim, z našim miškom in velikim borcem.«

V Društvu Viljem Julijan želijo ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni še posebej opozoriti na pomen podpore malim borcem in njihovim družinam, hkrati pa ob tej priložnosti zbirajo tudi sredstva za njihov dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim finančno pomagajo malim pacientom.

Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim širijo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo. S temi zgodbami prispevajo k destigmatizaciji otrok s težkimi boleznimi ter si prizadevajo za izboljševanje stanja na področju njihovega zdravljenja, nege in oskrbe.