P.M. | 5. 4. 2023, 16:04

Mala Eva ima redko genetsko bolezen, v ZDA je odšla na operacijo, ki ji bo omogočila novo življenje

Društvo Viljem Julijan

Potrebna sredstva za samoplačniški poseg in terapije po njem so zbrali v Društvu Viljem Julijan.

Štiriletna Eva zaradi hipomielinizacijske levkodistrofije tipa 9 ne more samostojno hoditi, upajo pa, da bo to lahko po operaciji, ki jo bo naslednji teden v otroški bolnišnici St. Louis Children’s Hospital opravil vrhunski in svetovno priznani kirurg dr. Park. Gre za posebno in kompleksno nevro-kirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija.

Ker gre za samoplačniški poseg, so za deklico vsa potrebna sredstva zbrali v Društvu Viljem Julijan. Zbiralno denarno akcijo, v kateri so zbrali kar 129.341 evrov, so izpeljali lani decembra. Od tega je Eva del zbranih sredstev, 18.441 evrov, namenila tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi, kar dokazuje kako srčna in izjemna deklica je.

"Skupaj z Evo in njeno pogumno mamico Majo se danes zelo veselimo, da deklica končno odhaja v ZDA, kjer bo kmalu dobila priložnost za novo življenje. Seveda pa bomo na dan operacije še posebej v mislih z njo in bomo zanjo z vsem srcem držali pesti," sta dejala Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja omenjenega društva. 

Mala Eva si ob vsem tem z vsem srcem želi, da bi v prihodnosti zbrali potrebna sredstva tudi za 4-letno Karolino oziroma za razvoj genskega zdravila zanjo.

V tem tednu poteka zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero se zbira čim več donacij za Karolinino darilo-pisanko. Za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".

 

Novo na Metroplay: "Naš največji uspeh je bil tudi strel v koleno" | Ivo Boscarol