L. PA. | 22. 8. 2023, 07:00
Po žalostni smrti dojenčka, ki je trpel za enako boleznijo kot mali Kris, njegova družina organizira poseben dogodek za dober namen
Fotografija je simbolična.
Mali Marcel je bil eden od otrok, ki jih doleti redka, a huda diagnoza spinalna mišična atrofija. Živahen dojenček z modrimi očmi, ki je najraje zaspal ob zvoku kuhinjske nape, je družino zapustil samo po treh mesecih. Njegova teta Nika Babić, ki vodi znano ljubljansko vegansko restavracijo Veganika, želi njegov spomin počastiti s celodnevnim dobrodelnim dogodkom, namenjenim zbiranju sredstev za otroke z redkimi boleznimi in pomoči njihovim bližnjim.
Ko se je Marcel rodil, so mu postavili diagnozo spinalna mišična atrofija tipa 1 – otroci s tem tipom bolezni ponavadi doživijo leto do dve. Spinalno mišično atrofijo tipa 1 ima tudi deček Kris, za zdravljenje katerega je vsa Slovenija pred nekaj leti zbrala več kot tri milijone evrov.
"Pri tipu 1 se da nekaj narediti z gensko terapijo, ne pomeni pa to, da otrok ozdravi, samo olajša in podaljša se mu življenje," pravi Marcelova teta Nika Babić. "Vendar so pozneje ugotovili, da so se zmotili in da ima pravzaprav tip 0. Otroci s tem, najhujšim, tipom spinalne mišične atrofije so običajno tako nemočni, da umrejo že pri porodu."
A Marcel se ni dal tako hitro – dočakal je tri mesece in v svojem kratkem življenju najbližjim prinesel tudi ogromno radosti, jih naučil medsebojne pomoči, poslušanja, sprejemanja. Četudi je izguba otroka nekaj najhujšega za vsakega starša, si družina želi iz tega vendarle potegniti nekaj dobrega za preostale starše, ki se borijo s podobno situacijo.
Marcelovima staršema Tjaši Strgar in Alenu Balažiču je namreč ogromno pomenila možnost paliativne oskrbe na domu, ki jo izvaja Tim za paliativno oskrbo otrok. "To so izjemno požrtvovalni ljudje, ki so kljub temu, da ogromno delajo, vedno na voljo z nasmeškom na obrazu in so moji sestri in partnerju omogočili, da sta lahko za Marcela pod njihovim nadzorom skrbela doma, hkrati pa imela ves čas opcijo, da se lahko z Marcelom vrneta v bolnico, če se pojavi potreba," razloži Nika Babić.
View this post on Instagram
Po srečko na Marcelovo tržnico
Tako se je rodila ideja o kulinarično-izobraževalnem dobrodelnem dogodku, katerega izkupiček bi bil namenjen Ustanovi za novo pediatrično kliniko, ta pa bi denar podarila otrokom, ki jih oskrbuje Tim za paliativno oskrbo otrok. Tako bi omogočili več neozdravljivo bolnim otrokom oskrbo na domu, da bi lahko čim več časa preživeli z družinami.
Dogodek z naslovom Marcelova tržnica se bo odvil to nedeljo, 27. avgusta, na Pogačarjevem trgu, ki ga bo Javno podjetje Ljubljanska parkirišča in tržnice za ta namen odstopilo v brezplačno uporabo.
Osrednji način zbiranja sredstev na dogodku bo srečelov, na katerem bo dobitna vsaka srečka, glede na prispele ponudbe pa bodo organizatorji izbrali tudi tri glavne nagrade. Cena srečke bo 10 evrov, ves izkupiček srečelova pa bo namenjen Timu za paliativno oskrbo.
Spremljevalni program dogodka bo celodnevna kulinarična tržnica s stojnicami Veganike, Smash Burger Ljubljana, Super Hrusta, ki bo poskrbel za palačinke in pomfri za otroke, Vinoteke Brda, Boula, Pivovarne Bevog, Petriot Gina in četrtfinalistov Masterchefa Anje Fir, Nika Marolta, Zale Pungeršič in Žige Škvorca, dopoldanski otroški program, izobraževalni program o redkih boleznih ter nastopi glasbenikov Zlatka, Rudija Bučarja in Mance Trampuš (Koala Voice).
Za izobraževanje o redkih boleznih bodo poskrbeli študentje medicine, ki bodo predstavljali tudi osnove prve pomoči za otroke, ki je po besedah Nike Babić prepogosto zapostavljena, na dogodku pa bo za pogovor na voljo tudi psihologinja, ki se ukvarja z žalovanjem.
Pomagate lahko tudi ...
Če se vam dogodka ne bo uspelo udeležiti, lahko donacijo 5 evrov prispevate tudi z SMS-om MT5 na 1919, poleg tega pa se na Facebook strani Marcelova tržnica že odvija dobrodelna dražba, ki bo potekala do 1. oktobra. Med drugim dražijo drese Luke Dončića, Jana Oblaka in Jureta Koširja.
