R. K. | 18. 4. 2023, 11:01
Slovenci za Evino operacijo zbrali 130 tisočakov: deklica poseg že uspešno prestala
Njeni starši so sporočili, da je operacija v ZDA odlično uspela.
Štiriletna deklica Eva, za katero so v Društvu Viljem Julijan decembra lani zaradi redke genetske bolezni zbirali potrebna sredstva za operacijo v ZDA, je prejšnji teden uspešno prestala to operacijo, so sporočili iz omenjenega društva. Po operaciji deklico z redko genetsko boleznijo čaka še zahtevno okrevanje.
Slovenci donirali skoraj 130 tisočakov
Eva ima hudo in zelo redko genetsko bolezen, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane. Konec prejšnjega tedna je v St. Louis Children's Hospital v ZDA uspešno prestala posebno in zahtevno nevrokirurško operacijo, ki je trajala skoraj sedem ur, s katero so ji kirurgi sprostili napetost v nogah in tako omogočili, da bo lahko v prihodnosti začela samostojno hoditi, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.
Ker je operacija samoplačniška, so v Društvu Viljem Julijan za Evo lani decembra začeli zbiralno akcijo, s katero so uspeli zbrati 129.341 evrov, kar zadostuje za operacijo in potrebne terapije po njej. Del zbranih sredstev, okoli 18.400 evrov, so namenili tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi.
Evo čaka zahtevno okrevanje
"Eva se je tretji dan po operaciji končno zbudila. Nasmejana in zelo dobre volje je odprla oči, pri čemer je komaj čakala, da gre iz postelje. In kar je najpomembnejše, operacija je odlično uspela," je sporočila njena mama Maja Lesjak, ki se je ob tem skupaj s predsednikom Društva Viljem Julijan Nejcem Jelenom vsem donatorjem še enkrat zahvalila.
Eva bo zdaj še mesec dni v ZDA. Ta teden bo imela še dodatno manjšo operacijo na levi nogi. Sedaj je pred njo še zahtevno okrevanje, v sklopu katerega ima tudi redne vsakodnevne intenzivne fizioterapije, s katerimi bo trenirala svoje noge, da bo lahko čim prej samostojno zakorakala, so še sporočili iz društva.
Zbirajo tudi donacije za štiriletno Karolino
V Društvu Viljem Julijan ob tem opozarjajo tudi na akcijo, s katero trenutno zbirajo sredstva za razvoj zdravila za hudo bolno deklico Karolino, ki trpi za sindromom Cockayne tipa B. Za Karolino so v dobrem mesecu dni zbrali že okoli 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali nakazilo donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".