Prejel bo zdravilo, ki ga nujno potrebuje.
V Društvu Viljem Julijan so v dveh tednih zbrali 618.166 evrov za triletnega Aleksa, ki potrebuje zdravljenje z genskim zdravilom. Strošek genske terapije in celotnega zdravljenja je 600.000 evrov, Aleks pa bi lahko zdravilo prejel v okviru klinične študije v Gazi University Hospital v Ankari.
Deček Aleks ima napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Gre za bolezen, ki je tako redka, da je na svetu znana le peščica otrok s to diagnozo, so zapisali v Društvu Viljem Julijan.
Bolezen povzroča hudo doživljenjsko invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja, stanja, govora in drugih osnovnih funkcij. Sčasoma povzroči tudi propad mentalnih funkcij.
Nedavno je fundacija iz Avstralije, ki sta jo ustanovila starša otroka s to boleznijo, skupaj z mednarodno skupino znanstvenikov in strokovnjakov razvila prvo gensko zdravilo za to bolezen. V društvu so ob tem izrazili upanje, da bo v tem mesecu v DZ sprejet zakon o ustanovitvi sklada za redke bolezni, ki bi v prihodnje iz državnega proračuna kril stroške tovrstnih zdravljenj z novimi zdravili.
