"Poslanci boste s svojimi družinami šli na morje, na cedilu pa pustili družine težko bolnih otrok!"

Spoštovani g.Igor Zorčič, predsednik Državnega zbora Republike Slovenije,

pišema vam z odločnim in srčnim apelom, da čim prej, nemudoma in v najkrajšem možnem času skličete sejo Državnega zbora, na kateri bo lahko sprejet zakon, ki bo staršem hudo bolnih otrok in otrok s posebnimi potrebami omogočil dvig nadomestila za izgubljen dohodek.

Danes minevata natanko dve leti, odkar naju je pri starosti dveh let in pol za vedno zapustil najin preljubi sin Viljem Julijan, ki je imel izredno redko neozdravljivo in smrtonosno bolezen. Kot starša sva izgubila otroka, ki nama je pomenil vse na svetu,šla sva skozi najhujši možni viharob neozdravljivi bolezni otroka, zato razumeva vso nepredstavljivo težkostisko družin hudo bolnih otrokin zato se z vsem srcem boriva za to, da bi imeli dostojno življenje in pravice, ki jim pripadajo.

Ob spremljanju aktualnega dogajanja v Državnem zboru naju zato danesše posebej preveva globoka žalost in razočaranje.

Čutiva neizmerno bolečino in ogorčenje ter se sprašujeva, kako se lahko dogaja kaj takšnega.

Zakaj bi morali biti najtežje bolni otroci in njihove družine žrtve političnih obračunavanj?

Z najinim Društvom Viljem Julijan sva se borila, da je bila nedavno končno sprejeta naša pobuda, ki so jo podprli in se ji pridružili mnogi, da se dvigne delno plačilo za izgubljen dohodek, ki ga prejemajo starši otrok z najhujšim možnim zdravstvenim stanjem, ki morajo zaradi nege in oskrbe otroka zapustiti službo in ostati doma.

Trenutna višina tega nadomestila je sramotno nizka, zgolj okrog 580€ neto mesečno, kar družine teh otrok potiska na socialni rob in pod prag revščine. Starši že skoraj neverjetnih deset let čakajo, da se to nadomestilo končno dvigne in sedaj, ko smo po vseh teh dolgih letih končno na pragu sprejetja zakona, ki bo to omogočil, se je postopek zaustavil. Seja državnega zbora, na kateri bi morali naslednji teden obravnavati ta zakon, je bila preklicana. Zakon je bil nedavno že soglasno potrjen na seji Odboraza delo, družino, socialne zadeve in invalide, naslednji teden pa je bila na redni seji DZ predvidena še zaključna in dokončna potrditev zakona. To bi družinam otrok omogočilo, da bi že to poletje, med počitnicami končno prejeli višje nadomestilo.

Ne morete si predstavljati, kako pomembno je to za njih –za družine, ki zaradi nizkega nadomestila životarijo v svoji težki stiski. Ne moreva si niti predstavljati, da bi lahko vi ter poslanci in poslanke odšli na počitnice in s svojimi družinami na morje, ob tem pa bi na cedilu pustili družine težko bolnih otrok, ki večinoma na počitnice ne morejo iti, ker težko zdravstveno stanje otroka tega ne dopušča. Zanj morajo skrbeti 24 ur na dan in sedem dni na teden –brez dopusta in brez počitnic.

Za naju in za starše malih borcev je to, da ne bi sklicali seje Državnega zbora, na kateri bi lahko bil sprejet ta zakon, povsem nedopustno in skrajno tragično. Nedopustno je, da se bijejo politični bojiin preigravanjana račun najbolj šibkih in najbolj ranljivih izmed nas –na plečih otrok s hudimi redkimi boleznimi in posebnimi potrebami.

Verjameva, da človeška vest česa takšnega enostavno ne more dopustiti. Zato vaju z vsem srcem pozivava, da v najkrajšem možnem času, še v tem mesecu, skličete sejo Državnega zbora, na kateri bodo poslanci lahko sprejeli Zakon o spremembi Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki bo dvignil nadomestilo za izgubljen dohodek. Hkrati pa ob tej priložnosti apelirava tudi na prav vse poslance in poslanke Državnega zbora, da odločno podprejo sklic seje, na kateri se bo lahko sprejel ta zakon in da ga hkrati tudi soglasno potrdite. Upava in verjameva, da boste to tudi storili.

V pričakovanju, da bo najin apel uslišan vaju vljudno pozdravljava.

S spoštovanjem,

Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord