Zgodovina znanosti je polna odkritij, ki so rešila milijone življenj. Ima pa tudi precej temnejšo stran.
Na temni strani znanosti najdemo ljudi, ki so jih okužili z boleznimi, ne da bi jim to povedali, otroke, uporabljene kot poskusne osebe, zapornike, izpostavljene nevarnim snovem, bolnike, ki niso vedeli, kaj jim vbrizgavajo in celo ljudi, ki jim je bilo zdravljenje namenoma odtegnjeno, da bi raziskovalci lahko opazovali, kaj se bo zgodilo.
Nekateri od teh primerov so danes splošno znani. Drugi so desetletja ostali skriti v arhivih in so prišli na dan šele mnogo pozneje.
Težko jih je razvrstiti po 'grozovitosti'. Kako primerjati fizično mučenje z namernim okuževanjem, desetletja trajajočo prevaro ali psihološkim eksperimentom? Naslednji seznam gre zato videti le kot izbor 20 primerov, pri katerih so bile meje med raziskovanjem človeka in njegovo uporabo kot sredstva prestopljene posebej očitno.
1. Nacistični medicinski eksperimenti
Med drugo svetovno vojno so nacistični zdravniki na zapornikih koncentracijskih taborišč izvajali vrsto medicinskih poskusov.
Ljudi so izpostavljali ekstremnemu mrazu, nizkemu zračnemu tlaku, nalezljivim boleznim, strupom in poskusnim zdravilom. Izvajali so poskuse sterilizacije, povzročali poškodbe in nato preučevali njihovo zdravljenje. Posebej zloglasni so postali eksperimenti Josefa Mengeleja na dvojčkih v Auschwitzu.
Poskusne osebe niso bile prostovoljci. Bile so zaporniki, nad katerimi je imel sistem popolno oblast. Številni so med eksperimenti umrli, drugi so ostali trajno poškodovani.
Po vojni so prav grozote nacističnih medicinskih eksperimentov pomembno vplivale na nastanek Nürnberškega kodeksa, enega od temeljev sodobne raziskovalne etike.
2. Enota 731
Če je nacistična medicina najbolj znan primer medicinskih zločinov druge svetovne vojne, je japonska Enota 731 njena nekoliko manj znana, vendar nič manj strašljiva vzporednica.
Japonska cesarska vojska je na okupiranem Kitajskem izvajala raziskave biološkega orožja. Zapornike so namerno okuževali s kugo, kolero, antraksom in drugimi boleznimi. Preučevali so ozebline in posledice različnih poškodb. Izvajali so tudi vivisekcije.
Človek je bil v teh poskusih dobesedno laboratorijski material.
Posebej temačno poglavje zgodbe je njen povojni epilog: nekateri ključni sodelujoči so se izognili pregonu, ZDA pa so želele pridobiti podatke, zbrane med eksperimenti.
3. Guatemalski poskusi s sifilisom
Med letoma 1946 in 1948 so ameriški raziskovalci v Gvatemali izvajali raziskave spolno prenosljivih bolezni.
Ob tem niso zgolj opazovali že okuženih ljudi, temveč zdrave ljudi namerno izpostavljali bakterijam, ki povzročajo sifilis, gonorejo in druge bolezni. Med poskusnimi osebami so bili zaporniki, vojaki in psihiatrični bolniki. Velik del jih ni dal informiranega soglasja.
Še bolj osupljivo je, kako pozno je zgodba postala širše znana. Zgodovinarka Susan Reverby je dokumentacijo odkrila desetletja pozneje v arhivih, CDC je nato pregledal ohranjeno gradivo in potrdil, da je šlo za namerno izpostavljanje ljudi povzročiteljem spolno prenosljivih bolezni.
4. Tuskegee: 40 let opazovanja nezdravljenega sifilisa
Leta 1932 je ameriška javnozdravstvena služba začela spremljati 600 temnopoltih moških v Alabami, od katerih jih je imelo 399 sifilis.
Moškim niso povedali prave narave raziskave. Govorili so jim, da jih zdravijo zaradi 'slabe krvi'.
Potem se je zgodilo nekaj, zaradi česar je Tuskegee postal eden najznamenitejših primerov raziskovalne neetike. V 1940-tih se je namreč pojavil penicilin, ki bi opazovane nesrečnike lahko ozdravil, a so jim to raziskovalci prikrili in nadaljevali s svojo študijo.
Študija se je končala šele leta 1972, po štiridesetih letih. CDC danes izrecno priznava tako odsotnost informiranega soglasja kot dejstvo, da udeležencem zdravljenje ni bilo ponujeno niti potem, ko je postalo dostopno.
5. Poskusi z radioaktivnimi snovmi na ljudeh
V času razvoja jedrskega orožja so ZDA izvedle vrsto raziskav učinkov sevanja na človeka. Nekaterim bolnikom so brez ustreznega informiranega soglasja vbrizgavali plutonij ali druge radioaktivne snovi. V drugih raziskavah so bili ljudje izpostavljeni sevanju ali so dobivali radioaktivne sledilce.
Med poskusnimi osebami so se pojavljali bolniki, otroci, vojaki in druge skupine, katerih možnost resnično svobodne privolitve je bila vprašljiva.
Desetletja pozneje je ameriška vlada ustanovila posebno svetovalno komisijo, ki je raziskovala zgodovino teh eksperimentov.
6. MKUltra
Leta 1953 je CIA začela program MKUltra, namenjen raziskovanju možnosti vplivanja na človeško vedenje. Raziskovali so vplive LSD in drugih psihoaktivnih snovi, hipnozo ter različne metode spreminjanja zavesti in vedenja.
Toda nekateri ljudje sploh niso vedeli, da sodelujejo v poskusu. LSD so dajali nič hudega slutečim osebam in nato opazovali njihove reakcije. Dokumenti CIA in poznejše preiskave ameriškega senata potrjujejo poskuse na ljudeh, ki niso vedeli, da so postali poskusne osebe.
Posebej znan je primer znanstvenika Franka Olsona, ki je po skrivnem odmerku LSD doživel hudo psihično krizo in nekaj dni pozneje umrl po padcu iz hotelskega okna.
Velik del dokumentacije MKUltra je bil leta 1973 uničen, zato celotnega obsega programa verjetno nikoli ne bomo poznali.
7. Operation Midnight Climax
Eden najbolj nenavadnih delov MKUltra si zasluži lastno mesto.
CIA je uredila skrivne prostore, kamor so prostitutke pripeljale moške. Nekaterim so brez njihove vednosti dali LSD. Agenti so nato njihove reakcije opazovali skozi enosmerna ogledala.
Poskusne osebe niso vedele ne tega, da so del raziskave, ne tega, da jih opazuje ameriška obveščevalna služba. Razkriti dokumenti opisujejo tudi dajanje testnih drog v pijači ali hrani ter opazovanje skozi enosmerna ogledala.
CIA ran brothels in San Francisco and other cities and dosed the johns with LSD as part of its MKULTRA program https://t.co/r2XxEn9UQ0 pic.twitter.com/eIIDuUJBn3
— WikiLeaks (@wikileaks) August 17, 2017
8. Poskusi v zaporu Holmesburg
V zaporu Holmesburg v Philadelphii so desetletja izvajali medicinske in dermatološke raziskave na zapornikih. Na njihovem telesu so preizkušali zdravila, kozmetične sestavine in različne kemikalije, v nekaterih raziskavah tudi zelo nevarne snovi, zaporniki pa so lahko za sodelovanje dobili denar.
Toda tu nastane temeljno etično vprašanje: kako svobodna je privolitev človeka, ki je zaprt, reven in mu eksperiment predstavlja eno redkih možnosti zaslužka?
Prav zaradi takšnih primerov danes zaporniki veljajo za populacijo, pri kateri raziskave zahtevajo posebno etično previdnost.
9. Willowbrook: hepatitis pri institucionaliziranih otrocih
V ameriški ustanovi Willowbrook State School so v petdesetih in šestdesetih letih raziskovali hepatitis pri otrocih z intelektualnimi ovirami.
Nekatere otroke so namerno izpostavili virusu hepatitisa, raziskovalci pa so argumentirali, da je bila okužba v prenatrpani ustanovi tako pogosta, da bi se otroci verjetno okužili tako ali tako.
Toda prav to razmišljanje razkriva etični problem: zelo ranljiva skupina otrok je postala priročna raziskovalna populacija.
10. Jewish Chronic Disease Hospital
Leta 1963 so v bolnišnici za kronične bolezni v New Yorku bolnikom vbrizgali žive rakave celice.
Raziskovalce je zanimalo, kako hitro jih bo njihov imunski sistem zavrnil, bolnikom pa narava posega ni bila ustrezno razkrita.
Zgodba je postala eden od pomembnih primerov v razvoju ameriške bioetike: tudi če raziskovalec meni, da poseg človeku ne bo škodil, mu to ne daje pravice odločiti, katere informacije lahko pred njim zamolči.
11. Stateville in poskusi z malarijo
Med drugo svetovno vojno so v zaporu Stateville v Illinoisu izvajali raziskave malarije. pri čemer so zapornike namerno okuževali in nato na njih preizkušali zdravila.
Nekateri so se v poskus tudi prostovoljno prijavili. Toda zaporniško okolje znova odpre vprašanje, kaj pomeni 'prostovoljno'. Če ima ena stran skoraj popoln nadzor nad življenjem druge, meja med privolitvijo in pritiskom ni več preprosta.
12. Fernald School in radioaktivni zajtrk
V ustanovi Fernald School v Massachusettsu so v štiridesetih in petdesetih letih izvajali prehranske raziskave na institucionaliziranih otrocih, med katerimi so bili številni označeni kot intelektualno ovirani. Nekateri so zaužili hrano z radioaktivnimi sledilci.
1946-53 Fernald state school injected young boys with radioactive isotopes to see the effects. The experiment was funded by Harvard University, MIT and Quaker Oats. Neither the parents nor children gave permission. pic.twitter.com/onxRb9EYNm
— Dee Dee Weeks (@DeeDeeWeeks) April 25, 2024
Otroci in njihovi starši niso bili jasno obveščeni o resnični naravi raziskave.
13. Vanderbiltovi poskusi na nosečnicah
V štiridesetih letih so v raziskavah na Vanderbilt University nosečnice dobivale radioaktivno železo. Raziskovalce je namreč zanimal metabolizem železa med nosečnostjo.
Toda ženske niso bile ustrezno obveščene o radioaktivni naravi snovi, ki so jo zaužile.
Tudi ta primer je pozneje postal del velike ameriške preiskave eksperimentov z ionizirajočim sevanjem.
14. Poskusi z gorčičnim plinom na vojakih
Med drugo svetovno vojno so ameriški vojaki sodelovali v poskusih z gorčičnim plinom in drugimi kemičnimi sredstvi. Nekateri so bili izpostavljeni nevarnim koncentracijam snovi, da bi vojska preučevala učinke kemičnega orožja in učinkovitost zaščitne opreme.
Posebej problematično je bilo, da vojaška hierarhija močno omejuje možnost svobodne zavrnitve sodelovanja.
Številni veterani so o eksperimentih dolgo molčali.
15. The Monster Study
Leta 1939 so raziskovalci na Univerzi v Iowi izvedli eksperiment na otrocih iz sirotišnice. Zanimalo jih je jecljanje.
Del otrok je bil sistematično izpostavljen negativnim ocenam svojega govora. Raziskovalci so jih opozarjali na govorne napake in pri nekaterih poskušali vzbuditi prepričanje, da razvijajo jecljanje.
V primerjavi z namernim okuževanjem s sifilisom se omenjeno morda zdi manj strašno, toda etično jedro je podobno: otroci brez starševske zaščite so bili uporabljeni za eksperiment, ki jim ni prinašal koristi in jim je lahko povzročil psihološko škodo.
16. Milgramovi eksperimenti poslušnosti
Stanley Milgram je v šestdesetih letih raziskoval, kako daleč so ljudje pripravljeni iti, če jim avtoriteta ukaže, naj škodujejo drugemu človeku.
Udeleženci so verjeli, da drugi osebi dajejo vedno močnejše električne šoke, a v resnici električnih šokov ni bilo. Toda udeleženci tega niso vedeli. Zato so bili nekateri med eksperimentom vidno pretreseni, saj so verjeli, da človeku na drugi strani povzročajo hudo bolečino ali ga celo ogrožajo.
Milgramov eksperiment je zato postal klasičen primer vprašanja: koliko psihološkega trpljenja in prevare lahko raziskovalec upraviči z znanstveno vrednostjo raziskave?
17. Stanfordski zaporniški eksperiment
Leta 1971 so na Stanfordu študente naključno razdelili na 'zapornike' in 'paznike' v simuliranem zaporu. Eksperiment je sicer hitro postal psihološko problematičen in so ga po šestih dneh prekinili.
Dolga desetletja je veljal za skoraj učbeniški dokaz, kako hitro lahko družbena vloga spremeni človeka, poznejše analize pa so razkrile še drugo težavo: raziskovalci niso bili zgolj nevtralni opazovalci, temveč so vplivali na vedenje udeležencev.
Primer je zato zanimiv dvojno - kot zgodba o raziskovalni etiki in kot opozorilo, da dramatičen eksperiment še ni nujno dobra znanost.
18. Project 4.1 in prebivalci Marshallovih otokov
Po ameriškem jedrskem poskusu Castle Bravo leta 1954 so bili prebivalci nekaterih Marshallovih otokov izpostavljeni močnemu radioaktivnemu onesnaženju. Ameriški raziskovalci so nato dolga leta spremljali zdravstvene posledice.
Čeravno ni trdno dokazano, da bi bili prebivalci namenoma obsevani zato, da so lahko poskusne osebe, pa je njihovo poznejše vključevanje v raziskovanje posledic sevanja sprožilo težka vprašanja o kolonialni oblasti, soglasju in odnosu med raziskovalcem ter populacijo, ki praktično nima politične moči.
19. Facebookov eksperiment s čustvi
Leta 2012 se je zgodilo nekaj, kar na prvi pogled sploh ni podobno medicinskim eksperimentom prejšnjega stoletja.
Facebook je pri skoraj 690.000 uporabnikih spreminjal količino pozitivnih oziroma negativnih objav, ki so se pojavljale v njihovem News Feedu. Raziskovalce je zanimalo, ali se čustva lahko širijo po družbenem omrežju, uporabniki pa niso dobili klasičnega informiranega soglasja za sodelovanje v psihološkem eksperimentu.
Ta primer je zanimiv predvsem z zgodovinskega zornega kota, saj je prvič postalo množično očitno, da lahko tehnološko podjetje izvede vedenjski eksperiment na stotisočih ljudeh preprosto tako, da neopazno spremeni njihov digitalni svet.
Poskusni laboratorij tako niso bile več bolnišnice ali zapor, temveč zaslon.
20. Algoritmični eksperimenti
Tu pridemo do najnovejše in nekoliko drugačne kategorije.
Sodobne spletne platforme nenehno izvajajo A/B teste: enemu delu uporabnikov pokažejo eno različico sistema, drugemu drugo in merijo vedenje.
Večina takšnega testiranja je banalna. Ali ljudje pogosteje kliknejo moder ali zelen gumb? Katera razporeditev vsebine deluje bolje?
Etična slika pa se spremeni, kadar eksperimentalna spremenljivka ni več oblika gumba, temveč nekaj, kar lahko vpliva na duševno stanje, ranljive uporabnike, izpostavljenost škodljivi vsebini ali učinkovitost varnostnih mehanizmov.
Takrat se pojavi nenavadno staro vprašanje v povsem novi tehnološki preobleki: Ali sme organizacija nekaterim ljudem namenoma ustvariti manj varno okolje samo zato, da bi lahko izmerila razliko?
Posebno problematičen je TikTokov eksperiment z izključeno varnostno funkcijo. Po letos razkritem internem dokumentu naj bi TikTok pustil približno 10 % ameriških uporabnikov brez zaščite, namenjene preprečevanju ponavljajočega se priporočanja škodljivih vsebin, da bi med drugim lahko izmeril vpliv spremembe na metrike uporabe. V tej skupini je bil tudi mladoletni Chase Nasca, ki je kasneje storil samomor.
