17. 12. 2019, 20:23
3-letna Sofija in 9-mesečni Adam potrebujeta pomoč dobrih Slovencev!
Sofija ima po napovedih zdravnikov le še nekaj mesecev življenja, saj zdravila zanjo ni. Za njenega bratca pa so starši s pomočjo zdravnikov s Pediatrične klinike v Ljubljani našli poskusno zdravljenje z gensko terapijo v Italiji, kamor so z njim odšli pred dvema tednoma. Mlada družina Špilak z Ločkega Vrha iz okolice Lenarta, v kateri je še štiriletna Julija, se je tako znašla v težkem položaju in potrebuje pomoč.
V Društvu Viljem Julijan prosijo za podporo sestrici in bratcu s hitro napredujočo nevrodegenerativno boleznijo, metakromatsko levkodistrofijo.
Pomagati jima je mogoče z nakazilom sredstev na TRR SI56 0510 0801 6768 867 in s SMS donacijami AS5 na številko 1919.
Podporo družini pa po njihovih besedah lahko izrazite tudi z božičnimi pismi podpore. Pisma s srčnimi sporočili je mogoče poslati na naslov društva na ulico skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, društvo pa jih bo posredovalo družini.
Dan, ko je z njimi jokalo tudi nebo
Družina je prek društva v pismu takole popisala svojo žalostno zgodbo:
- »Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, brateca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo. Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali. Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša. Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju letos, ko se zbudi iz popoldanskega počitka in ne zmore več stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu pove, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti smo prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave. Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat 6 mesečnem Adamu. Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo. Borimo se dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočimo lepe trenutke in lajšamo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom pa nas je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upamo, da bo preprečila izbruh bolezni. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric. Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«
Društvo Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, sta ustanovila starša dečka Viljema Julijana, ki je zaradi redke bolezni gangliozidoze GM-1 umrl maja star komaj dve leti in pol.
Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord
