Aleksandra Kocmut: Knjiga skozi oči alzheimerjevega bolnika

Knjigo Čisto sam na svetu ste napisali na podlagi svojih izkušenj. O čem govori?

Knjiga je v bistvu očetova zgodba, ki je seveda literarizirana, tudi časovno, osnova pa je resnična. Knjige ne bi mogla napisati, če tega ne bi doživljala. Ko sem naknadno v roke slučajno dobila lekturo priročnika, ki se ukvarja z alzheimerjevo boleznijo, mi je bilo prav ironično, da tisto, kar sem v svoji knjigi napisala z literarnega gledišča, tam prebereš z medicinskega, strokovnega gledališča.

Zdi se mi, da moraš zadevo izkusiti do neke mere, da o taki temi pišeš tako prepričljivo. Na splošno velja mnenje, da si najbolj prepričljiv v tistih zadevah, ki jih vsaj delno tudi skusiš in poznaš. Mislim, da je nekaj na tem.

Ste očetovo bolezen doživljali z distance, v nasprotju z vašo mamo, ki je na trnovo pot šla skupaj z njim?

Oboje, saj sem nekaj časa med njegovo boleznijo študirala v Mariboru. Ko je bil star približno 52 let, je začel nenormalno pozabljati. Moral je v trgovino po eno stvar in si še tiste ene stvari ni zapomnil. Ko sem prišla iz Maribora, sem nekaj časa živela še doma, takrat je bil že nekje v drugi fazi bolezni, zato sem to doživljala iz prve roke. Takrat sem videla, koliko se mu je v tem času poslabšalo in da je bolezen prerasla v nekaj hujšega.

Ni šlo le za pozabljanje, temveč tudi za izmišljotine, za nesmiselne tipične skrbi, kot so na primer: 'Kje so moji čevlji?' Skrival je stvari, jih pospravljal tako, da jih potem včasih nismo več našli. Bila je živčna vojna, mama je to prenašala res mirno oziroma držala v sebi. Zagotovo jo je peklilo, ampak tega ni pokazala, tudi do očeta je bila mirna, mu pomagala iskati stvari, čeprav je vedela, da jih tam ne bo našla, a ga je tolažila. Kot hčerka in tudi drugačen tip človeka sem prej vzkipela, zato sva se z očetom velikokrat skregala. Zdaj, ko gledam nazaj, mi je žal, ampak v tistem trenutku nisem mogla drugače. Vedela sem, da je bolan, čeprav še nismo imeli uradne diagnoze, se je pa sumilo, da ima verjetno alzheimerjevo.

Diagnozo je dobil leta 2002, medtem ko je že nekje od leta 1995 dobival zdravila za upočasnjevan­je bolezni, ki mu jih je predpisala splošna zdravnica, nevrolog pa potrdil, da jih naj jemlje. Ta zdravila je jedel precej dolgo, do tretje faze, ko so rekli, da nima več smisla in ne morejo več učinkovati, ker je bolezen preveč napredovala. Takrat so jih ukinili.

So se po prenehanju jemanja zdravil pri očetu pokazale spremembe?

Niti ni bilo posebne razlike, ker zdravila že prej nekaj časa niso delovala, že kakšno leto ali dve ne.

Koliko let se je spopadal z alzheimerjevo boleznijo?

Prvi resnejši znaki so se pojavili pri približno 52 letih, umrl pa je pri 76. Tretja, zadnja faza je običajno najkrajša, ker je večina bolnikov takrat že stara. Pri mojem očetu je trajala kar osem let, ves čas, kar je bil v domu, in ves ta čas je bila tretja faza v bistvu životarjenje, nevredno človeka. Človek se ti zasmili v vseh pogledih, tudi popolnoma tuj človek, saj je tak bolnik povsem odvisen od drugih in živi človeka nevredno življenje, sploh če ga poznaš in veš, kakšen je bil prej: natančen, urejen, kaj vse je znal ... Ko vidiš, da ničesar od tega ni, to strašno boli.

Seveda je izginila tudi ljubezen. Tu in tam jo je do mame še pokazal, jo objel, tudi v tretji fazi, ko je tu in tam še vedel, kdo je, ko ga je vprašala, ampak to so bile sekunde, naslednjo sekundo več ni vedel in je padel v apatijo oziroma zatopljenost v svoj svet. Stalno je imel določene kretnje, kot da nekaj dela, na postelji je telovadil, kot da je telovadec, in govorila sem mu, da je Leon Štukelj, ker je bilo neverjetno, kaj vse je počel na postelji. Bil je namreč čez pas privezan s platnenim pasom, ker je bil nemiren, noge pa je dvigoval visoko, kar je bilo neverjetno, ker prej tega ni nikoli obvladal. Skratka, večinoma ni reagiral na nič, ne na dotik ne na besede.

Vsa leta, odkar je bil v domu, sem ga klicala po imenu, ker je tako bilo še največ upanja, da me bo zaznal, včasih se je odzval, dvomim pa, da me je v vseh teh osmih let prepoznal. Ni bilo tiste iskrice v očeh, edino kdaj mi je pokimal, kot da sem mu znana. Oče te objame, stisne, ti da roko, nekako ti nakaže naklonjenost, pri njem pa tega ni bilo več.

Kaj pa on, je nakazoval potrebo po objemanju, izkazovanju čustev?

Če si ga prijel za roko, te je kar vlekel k sebi. Bil je strašno ješč, ves čas bi jedel. Sicer je v domu strašno shujšal. Po letu 2009, ko je dobil aspiratorno pljučnico, je bil na tekoči prehrani, pasirani, in seveda se s tem ne naješ, tako je bil kar naprej lačen. Mama mu je vseskozi nosila pudinge, kremne rezine, mehko hrano, da je jedel. Zaradi bolezni je imel strašno rad sladkarije. Ko si mu dal roko, jo je nesel k ustom, kot bi jo hotel dati v usta, kot da misli, da je za pojesti. Znal je tudi kar nekaj v zraku prijeti in si tiščati prste v usta ter žvečiti, kot da poskuša jesti.

Se je zaradi bolezni precej spremenil?

Bil je neprepoznaven. Alzheimerjeva je neke vrste smrt, ki je pri njem trajala osem let, ker si osem let sploh ni bil več podoben, tudi vizualno se je spremenil. Že zato, ker je shujšal, seveda pa je tudi v očeh imel mrtev pogled, steklen, ni bilo več jasnine, iskric, nikogar več ni prepoznal. Imela sem občutek, da duše ni več, da mu jo je bolezen dobesedno požrla.

Mama je z njim še vedno ravnala, kot da je zdrav, pripovedovala mu je stvari, ga božala, poljubljala, poskušala ohranjati njun odnos. Ko je šel v dom, ko se mu je na hitro poslabšalo, sem čutila prelom, kot da je nekako umrl. Ni bil več moj oče, čeprav je v resnici bil. Bila sem v grozni čustveni in razumski dilemi. Razum je pravil: Še vedno je tvoj oče. Čustva pa tega niso več čutila, le da se mi je smilil, čutila sem bes in jezo.

Zakaj jezo?

Jezen si nad usodo, zaradi bolezni. Dobil je vnuke, ki se jih je veselil. Bil je namreč strašno nor na otroke, ki so prišli v sorodstvo. Sestrična je rodila dvojčici in igrali so se, da je Gargamel, onidve pa Smrketi. Mislila sem si, kako bo veselo, ko bo imel vnuke. Ko se je rodil Tristan, je tu in tam vedel, da je to vnuk, mogoče je kdaj mislil, da je njegov otrok, ampak se je vsaj zavedal, da je otrok, ga še popestoval, pocrkljal, mu rekel, kako se bosta skupaj igrala in smejala, ter se z njim prvo leto še malo poigral.

Ko se je čez leto dni rodila Tjaša, je bila že velika razlika. Če si mu rekel, da so to njegovi vnuki, se je smejal v smislu: Kaj me zafrkavaš, me hočeš pretentati? Po petih mesecih Tjašinega življenja je šel v dom in tudi do Tristana ni bil več tako igriv, saj se večine časa ni več zavedal. Po mojem ju je imel za tuje otroke. Izgubil je tudi iskreno otroško veselje za igro z otroki, dar, ki ga je imel.

Kako je pa sicer funkcioniral?

Ni se znal več sam obleči oziroma se je narobe, ni si znal sam zapeti gumbov, ampak nekako je šlo. Zelo je bil nemiren, kar je bilo za mamo težko. Ko ga je zagrabilo, je kar šel. Seveda si samega ni upala pustiti in je stekla za njim, kamor je šel, tudi sredi kuhanja kosila je vse spustila iz rok. Včasih je, ko je imel paranoične napade in halucinacije, da so v stanovanju tuji ljudje, znal biti tudi agresiven.

Sčasoma se je mama čedalje bolj bala, da bo ta agresija prerasla v fizično in da mu ne bi mogla biti kos. Vse skupaj se je tako stopnjevalo, da se je odločila, da ga da v dom, kar je bila strašno težka odločitev za njo in vse nas. To si je potem strahovito očitala, sploh ko je tako hitro propadel zaradi velike doze pomirjeval, ki jih je dobil v domu. Bil je nemiren, zato so mu predpisali prehudo dozo, po kateri je postal apatičen, ni jedel, ni pil, samo ležal je, videti je bilo, kot bi ga zadela kap.

Takrat je moral v bolnišnico, kjer so ga dali na infuzijo, bilo je tudi rečeno, da ne bo več hodil, ampak ker so mu v bolnišnici zmanjšali odmerek pomirjeval, je začel prihajati k sebi. Tudi mama je stalno delala z njim, medtem ko fizioterapevtka ni zmogla, ker je ni ubogal, saj je ni več razumel, ker se mu je toliko poslabšalo. Mama pa ga je enostavno kar prijela in ga spodbujala: 'Vili, greva hodit'. Počasi ga je spravila na noge in je do smrti hodil. Velikokrat ga je vozila tudi na vozičku, ampak hodil je do smrti. Če bi obležal prej, bi verjetno tudi prej umrl.

Kdo je po vašem bolj sam: svojci, ki imajo nekoga z alzheimerjevo boleznijo, ali človek, ki zboli?

Verjetno je najbolj sam bolnik, dokler se še zaveda. Kolikor sem iz očetovega obnašanja razbrala, se je res počutil, kot da se je ves svet zarotil proti njemu, vsi so mu lagali, kradli, ga imeli za norca, nič mu niso verjeli, skratka, znašel se je v groznem svetu. In ker je bil prepričan o svojem prav, se je v vsem moral počutiti kot tujec in kot da so mu vsi bili tujci. Oče je bil obdan z najbližjimi, pa je govoril, kako je sam.

V obraz mi je rekel: Povsem sam sem, še mama mi je pravkar umrla. Ta pa je dejansko umrla pred 10 leti. Splošno je nekaj časa delovalo, kot da potuje v času nazaj, v zavesti je postajal čedalje mlajši, potem je bil brez otrok, neporočen, skratka, počutil se je čedalje mlajšega, s čimer mu je njegova mama postajala vse bolj pomembna. Tako je svojo ženo velikokrat zamenjal s svojo mamo, verjetno kdaj tudi mene.

Kako se vam je zdelo, da v vašem okolju sprejemajo bolezen?

Pred desetimi, 15 leti se mi je zdelo, da zelo slabo. Ko si komu povedal, da ima oče alzheimerjevo bolezen, si večinoma moral pojasniti, kaj sploh je. Parkinsonovo so bolje poznali. Še danes imam občutek, da se strašno tabuizira in je svojce sram. Ne znam si predstavljati, zakaj. Mene je bilo edino sram očetovega vedenja, ko smo kam šli in so bili poleg tuji ljudje. Po videzu je bil zelo mlad, videti je bil krasno, zdrav, poln energije, moči, in ko je začel govoriti stvari, za katere sem vedela, da niso resnične, kakor tudi drugi, mi je bilo nerodno.

Pomislila sem, kaj si zdaj ti ljudje mislijo: da je pijan, nor, vse sorte, čeprav bi danes rekla, naj si mislijo, kar si hočejo, bil je pač bolan in tu ni kaj storiti. Sicer me nikoli ni bilo sram povedati, da ima to bolezen, prav tako mame ne. Za to bolezen ni nihče sam kriv, smo pa vsi kandidati, ker je največji dejavnik tveganja za to bolezen starost. Bolj se podaljšuje povprečna življenjska doba, več nevarnosti je, da jo dobi več ljudi. Strašno me motijo tudi šale na račun te bolezni. Ne le zato, ker ne maram nobene šale na račun katerekoli bolezni, ker se mi to zdi neetično. Ampak pri alzheimerjevi bolezni me šale motijo toliko bolj, ker se mi zdi, da te šale zelo nazorno kažejo, da o tej bolezni večina ljudi nima pojma.

Želite povedati, da v bolezni ni nič tako simpatičnega, da bi se na njen račun šalil?

Ljudje prek šal dejansko lahko razumejo, da bolezen ni tako strašna. Alzheimer je ena od najhujših bolezni. Bolni niso ravno simpatični starčki, ki se malo zgubijo in niso najbolj prepričani, kje je kaj. Z besedami bi jo dejansko opisala: psihični teror nad svojci, seveda ne nalašč. Če bi to počel zdrav človek, bi se vsak od njega ločil, tudi otroci ne bi več šli k takšnim staršem. Ker pa je bolan, normalno na račun tega marsikaj prenašaš, vseeno pa trpiš.

Boli, čeprav ti razum dopoveduje, da je bolezen. Se mi zdi, da če si bolje ozaveščen, malo drugače gledaš na to bolezen, tudi ne razdiraš takih šal. Seveda je stvari treba gledati tudi s smešne plati, ne pa se iz bolezni norčevati. Ni pomembno, ali gre za raka ali karkoli.

Ste se med očetovo boleznijo kot družina počutili sami?

Sami, ker ni razumevanja, ker je težko, da bi te drugi razumeli, saj ne poznajo bolezni. Če me je včasih kdo vprašal, kako je oče, sem morala opisati stanje, v katerem je, kar ne gre v dveh besedah, in šele potem povedati, kako je z njim. Vidiš, da se trudijo, poslušajo, ampak ne morejo razumeti, ker nimajo teh izkušenj. Ne razumejo, kako globoko te to prizadene, ne predstavljajo si, kako je.

Pravite, da delate ponoči. Kaj vam noči pomenijo?

Noč je zame že od nekdaj za ustvarjanje, že v mladih letih sem hodila spat vedno pozneje, zdaj pa itak. Nekaj časa so noči bile namenjene ustvarjanju, ko sem začela delati, je to dejansko postal moj delovni čas. Začnem približno ob desetih, enajstih zvečer in vlečem tja do štirih, petih, tudi sedmih zjutraj. Seveda imam vmes premore. Včasih vmes pride navdih in napišem recimo pesem. Sicer pa prevajam, lektoriram.

Čez dan je nemogoče pri dveh malih otrocih, ki bosta decembra stara 9 in 10 let, moža pa ni veliko doma, ker je voznik avtobusa. Otroka zjutraj odpravim v šolo, potem grem spat in spim, dokler se da, ne dokler bi želela, nekje do enih, dveh, potem kaj skuham, z otrokoma malo pogledam naloge. Veliko energije gre čez dan še za gospodinjstvo in podobne stvari. Zvečer dam otroke spat tako, da gremo vsi v posteljo in jima berem. Ko zaspita, vstanem, čeprav bi najraje spala poleg njiju.

Pišete poezijo?

Dolgo sem pisala le poezijo, s kratkimi ljubezenskimi zgodbami sem začela, ker sem se želela preizkusiti. Takrat so Antenine ljubezenske zgodbe to tudi honorirale, dovolj dolga zgodba je bila za nov tiskalnik, kar je bila tudi motivacija. Vendar ne moremo govoriti o literarni vrednosti zgodb, bile pa so kratkočasne. Na uredništvu so mi rekli, da jih strašno radi berejo in imam veliko bralk. Takrat sem si začela želeti, da bi ne bila le zgodba, da bi nastal roman. Prva dva romana sta v delih izhajala v Ljubezenskih zgodbah, tretji pa v Naši ženi.

Ko pa sta prišla otroka, sem prešla na pravljice, ker sta želela pravljico o tem in onem. Potem sem prek otroških prigod začela pisati roman Trije razlogi, prvi roman, ki je izšel v knjižni obliki in je zelo humoren, poln družinskih zapletov ter duhovitih situacij z otroki. Tisti, ki me poznajo, rečejo, da v teh prigodah prepoznajo mene in otroka. Srhljivi roman Jedci rži pa je nastal že leta 2000, izšel pa je šele lani, saj ga prej niti nisem dejavno ponujala.

Lahko rečeva, da ste prešli na pisanje romanov?

Zadnji dve leti se mi je pri pesmih malo ustavilo, namesto tega pa je čedalje več zgodb, ki si grozno želijo biti napisane, ampak mi zmanjkuje časa in energije. Predzadnjo knjigo Pripeta s krvjo sem napisala, ker so se Trije razlogi čudovito izposojali in prodajali, dobivala sem ogromno pozitivnih odzivov, ljudje so me kontaktirali prek Facebooka.

Res krasna povratna informacija, ko veš, da knjiga pritegne bralce in se ženske v njej prepoznajo. V knjigi ne pišem o popolni mamici, temveč o mamici, ki se spopada z vsemi tegobami. Kaže, da jih je to pritegnilo, kar mi je dalo energije. Pripeta s krvjo je izšla skoraj hkrati s knjigo Čisto sam na svetu.

Se pravi, da sta v kratkem izšli dve vaši knjigi?

Zunanjemu opazovalcu deluje, da mi strašno gre in mi knjige kar izhajajo. Jaz pa vem, koliko časa so stvari dejansko stale. Napisala sem knjigo, pa je nisem mogla objaviti po dve, tri, štiri leta. Jedci rži je čakala 11 let. Ne zdi se mi, da bi šlo tako strašno hitro.

Kako na Prevaljah, kjer živite, gledajo na vas?

Omenila bi podžupanjo Greto Jukič, ki je poskrbela kar za nekaj literarnih večerov, šolsko knjižničarko Hedviko Gorenšek in ravnateljico šole Miro Hancman. Se pa kdaj zgodi, da me kdaj kdo ogovori in reče: 'Prebrala sem tvojo knjigo'. To je lepo slišati. Se pa to ne dogaja na veliko. Opažam pa, da ljudje na splošno mislijo, da se od pisanja knjig da živeti.

Nasprotno, prej si v lastnem finančnem minusu, da o časovnem minusu sploh ne govorimo. Če tega ne bi delala za dušo, tega ne bi delala, se ne splača. Raje bi ta čas še več lektorirala. Največja ironija je, da lahko kot lektor pri knjigi zaslužiš več kot avtor, čeprav tudi lektorji niso posebej dobro plačani. Zlasti če govorimo o literarnih revijah, svoj čas so plačevale, zdaj si pa srečen, če ti objavijo.

Besedilo: Suzana Golubov, foto: Goran Antley

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord