Alenka Lekšan: "Komunikacija je osnovna človekova pravica in vsi bi morali imeti možnost izražanja"

Trenutno največ časa posveča mlajši hčerki Tii Sari, ker je večino časa doma in potrebuje 24-urno skrb ter nego. Biti v 'službi' otroka, otroka s posebno potrebo, je za nekoga posebno poslanstvo, lahko je lekcija, ljubezen, duhovna rast … skratka za vsakega nekaj posebnega. Alenka je resnično s srcem in dušo sprejela to težko nalogo in skupaj z družino delajo male velike korake pri nadomestni komunikaciji (NDK) in tako kažejo pot tudi drugim staršem in otrokom. “Komunikacija je osnovna človekova pravica in vsi bi morali imeti možnost izražanja,” pravi Alenka.

Kdo je Tia Sara?

Alenka: Tia je stara 12 let, ima prirojeno živčno-mišično bolezen, zaradi katere ima težave z dihanjem, požiranjem in gibanjem. Je na invalidskem vozičku, saj ne more samostojno sedeti niti hoditi. Za komunikacijo uporablja komunikator in komunikacijsko knjigo. Drugače pa je kot večina najstnikov, upornica, zelo samosvoja in zna zelo jasno izraziti svoje želje.

Kaj je pravzaprav nadomestna in dopolnilna komunikacija?

Alenka: Nadomestna dopolnilna komunikacija (NDK) je komunikacija, ki ni govor. Ljudje, ki zaradi svojega stanja ali bolezni ne morejo govoriti, za sporazumevanje uporabljajo NDK – znakovni jezik, obrazno mimiko, geste, komunikatorje. Vse to je individualno prilagojeno posameznikovim sposobnostim in potrebam. NDK je namenjena vsem osebam s posebnimi komunikacijskimi potrebami, ne glede na njihove spretnosti in sposobnosti. NDK je stvar celotne družine, okolja, v katerem otrok živi, in drugih oseb, s katerimi se srečuje. Vsi v družini morajo poznati NDK, jo uporabljati, kar pa zahteva ogromno časa, angažiranja in dela. Večina žal ni pripravljena tako ravnati, zato tudi ni veliko otrok (s takšnimi težavami kot Tia), ki bi imeli možnost tako komunicirati.

S kakšnimi težavami ste se srečali ob rojstvu? Kakšni so bili vaši začetki?

Alenka: Tia je prvih šest mesecev preživela v bolnici. Najprej 14 dni na intenzivni negi v porodnišnici, potem pa na otroški kirurgiji. Tudi pozneje smo se veliko vračali, ker je imela pogoste respiratorne okužbe in takrat se ji je stanje toliko poslabšalo, da je potrebovala pomoč respiratorja in kisik. Ni bilo enostavno, sploh ker ima Tia še tri leta starejšega brata. Ker je imela hud razvojni zaostanek, smo bili seveda usmerjeni v razvojno ambulanto in k terapevtom (fizioterapevt, delovni terapevt in logoped). Vendar napredka kljub trudu ni bilo. Tia ni zmogla držati glave, kaj šele sedeti, stati ali govoriti.

Kdaj ste ugotovili, da pa vendar ne smete zanemariti komunikacije? Vemo, da na začetku starši močno poudarjajo fizioterapijo, logopedi pa lahko še počakajo …

Alenka: Ker Tia zaradi vseh diagnoz in težav ne govori, smo se že relativno kmalu srečali z NDK. Že prvi sprejem na Soči, ko je bila stara tri leta, je bil usmerjen v to. Tam je bila obravnavana pri logopedinji, gospe Vovkovi. Začeli smo z enim stikalom in igračo na stikalo. Kar nekaj časa je potrebovala, da je povezala, da mora pritisniti stikalo, da z njim sproži neko reakcijo in igrača poje oz. pleše … Bila je nervozna in nemirna (ni imela možnosti povedati, poklicati koga) pa še kanilo je imela, zato se ni oglašala, glasno jokala. Stikalo smo ji zato povezali z zvoncem. Ko je pritisnila stikalo, je pozvonila in tako nas je poklicala. Dodali smo ji še drugo stikalo in računalnik, enostavne igrice. Ko je pritisnila na stikalo, se je na zaslonu nekaj zgodilo (predvsem je moralo biti zvočno, ker takrat še ni vzpostavljala očesnega kontakta). Ker ni spremljala z očmi, smo vse delali na zvočno/slušni sistem. Veliko smo govorili, razlagali. Z dvema stikaloma smo počasi prišli do izbire DA/NE.

Kako vam je Tia sporočala, kako ste zaznali razumevanje?

Alenka: Počasi, ko je dobila nadzor nad dogajanjem, je bilo lažje. Ko je lahko izbirala, kaj bo počela, s čim se bo igrala, kam bo šla, se je umirila. Ko je usvojila DA in NE, pa je bila komunikacija že dosti lažja.

Kje se je zataknilo največkrat, ko ste pričakovali več od specialnih kadrov in šole?

Alenka: Tia potrebuje 24-urni nadzor in stalno oskrbo (aspiracije, hranjenje …),
zato je vključena v CUDV Draga, na začetku v Šiško, zdaj na Ig. Tam je na začetku kazalo, da bo super, imela naj bi vse strokovne obravnave – fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda in delala naj bi s specialno pedagoginjo. Žal se je hitro izkazalo, da te obravnave niso takšne, kot smo jih bili navajeni iz Soče, saj pedagoginja ter logopedinja nista sledili delu logopedinje iz Soče. Njim se je zdelo, da je to za Tio pretežko, prezahtevno in jo preveč utrudi. Hkrati pa takšnega načina niso poznale, saj z nobenim od otrok v tako težkem stanju (predvsem motorično), niso delale nadomestne in dopolnilne komunikacije (in še vedno ne). Žal. To nas je spravljalo res v stisko.

Kakšni so bili Tijini koraki naprej?

Alenka: Ko je usvojila DA in NE, smo začeli uvajati posamezne simbole. Kar je bilo dokaj neuspešno, ker Tia ni pogledala. Tako smo naredili prvo mapo, kjer je imela na prvi strani možnost izbire “jaz želim”, “rada bi šla”, “pogovarjala bi se” in “počutim se”. Na strani je imela največ po štiri simbole oziroma izbire. Sistem smo ji uredili tako, da se je s potrjeno izbiro odprla nova stran z novimi simboli/izbirami, do njene želene. Vse je bilo narejeno tako, da je s komunikacijo zadovoljevala svoje želje, kaj je želela početi ali kam iti. Pozneje smo dodajali teme, kje je (kraji), kakšno je vreme ... Morala pa je biti zelo motivirana, da je sodelovala. Tak sistem je imela v komunikacijski mapi ('peš' sistem) in na računalniku. 'Peš' način je pri Tii dosti zamuden (še vedno dela na isti način, je pa zanjo (fizično) lažji, ker ji pomagamo): vse simbole/izbire z lista ji najprej preberemo/povemo in potem še enkrat z enakomernimi premori (5 do 8 sekund), pri izbranem pa potrdi s pritiskom na stikalo (oz. potrditvijo DA).

Prek računalnika se je učila skeniranja (to zdaj že obvlada) z dvema stikaloma pri glavi: prvo stikalo je za naprej, z drugim pa potrdi. Ko je to obvladala, smo liste združili in nastala je mapa po temah, najprej pet vrst s po šestimi simboli. Zdaj ima sedem stolpcev po pet simbolov (s prehodom na računalnik/komunikator se je izkazalo, da ji je lažje spremljati, če so namesto vrst stolpci). Sistem sproti spreminjamo, urejamo in prilagajamo Tijinemu napredku. Med razvojem je začela bolje kontrolirati glavo, gledati in spremljati. Takrat smo začeli funkcionalno učenje – razvrščati predmete in pozneje slike/simbole. S tem je veliko bolje fokusirala pogled in ima zdaj tudi na mizici nekaj simbolov za 'hitro' komunikacijo: še, dovolj, ne vem, ni mi všeč, ime mi je Tia, nekaj drugega in komunikacijska knjiga.

Izposojen smo imeli tudi komunikator na pogled (prek URI Soča), vendar ji ni bil všeč in ga ni želela uporabljati (kar je zelo jasno izrazila, povedala in pokazala logopedinji na Soči), kljub našim prigovarjanjem, da bo to zanjo lažji način. Tijino NDK še vedno vodi ga. Vovkova, drugi le sledimo navodilom, saj še vedno nismo našli koga drugega s tako širokim znanjem, da bi nam znal svetovati na kakšen način delati s Tio. Zelo dolgo je trajalo, da so tudi v šoli ugotovili, da Tia veliko razume, ve in zna ter se je pripravljena učiti. Zdaj se razumejo in komunicirajo. Ne pripravljajo ji pa dodatnega gradiva ali programirajo programa na komunikatorju.

Torej se je vztrajnost izplačala.

Alenka: Vsekakor.

Kaj se je vam v procesu učenja zdelo najtežje? Kaj pa Tii?

Alenka: Slaba podpora stroke oz. bolje rečeno, premalo pogoste obravnave. Če ima otrok logopeda enkrat tedensko 45 minut, je to tako, kot bi se mi pogovarjali samo 45 minut na teden. Komunikacija poteka ves čas in vsi, ki so z otrokom v stiku, morajo poznati njegov način sporočanja. Posledično potem velik del dela pade na starše, ki smo že tako obremenjeni s 1001 stvarjo. Tii je najtežje biti aktivna, aktivno sodelovati v pogovoru, ker je navajena (že od malega) biti pasivna in se stvari okoli nje dogajajo same po sebi.

Kako se je Tia odzivala na novosti?

Alenka: Ne preveč dobro. Potrebuje zelo veliko časa, da se navadi. Razen če je to nekaj, kar jo zelo motivira, kar ji je zelo všeč.

Kako daleč ste s komunikacijo? Kakšna orodja Tia uporablja? Kaj vse lahko Tia sporoča?

Alenka: Glede na to, kje smo začeli, ji gre dobro. Ima kar veliko simbolov, ki jih pozna. Suvereno odgovarja z da in ne, pove, kako ji je ime, pozdravi in pove stvari, ki so njej pomembne in znane. Zna povedati, kaj ima rada, kaj ji je všeč in česa ne mara. Z vodenjem oz. pomočjo pa tudi kaj drugega – kdo so njeni prijatelji, katere živali ima doma ... in se uči novih stvari, odgovarja na vprašanja, napiše pismo Miklavžu in Božičku. Uporablja komunikacijsko knjigo (po zvočno-slušnem sistemu s komunikacijskim partnerjem) in komunikator, ki ga upravlja z dvema stikaloma pri glavi.

Koliko stane tak komunikator, kot ga uporablja Tia?

Alenka: Sistem, kot ga ima Tia, je ZZZS stal okoli 9000 evrov. Zajema pa nosilec za komunikator, nosilce za stikala, 2 stikali, vmesnik za stikala, računalnik (tobii dynavox i-12+) in program: Speaking dynamically.

Ali imamo v Sloveniji dovolj usposobljenega kadra za NDK?

Alenka: V Sloveniji imamo odločno premalo logopedov, sploh takih, ki obvladajo NDK. Otroci, kot je Tia, zato težko pridejo do kakovostnih obravnav. Zaradi tega zelo težko dosežejo raven, da se jim predpišejo omenjeni komunikatorji.

Kaj bi svetovali staršem, ki imajo podobno zgodbo in otroka, kot je vaš?

Alenka: Veliko potrpljenja in vztrajnosti. Se splača, čeprav včasih ni videti tako. Vsak otrok se je sposoben učiti, četudi minimalno, če le ima ustrezne pogoje in spodbudno okolje. Otrokom, pri katerih so glede na diagnozo pričakovane težave z govorom, pa naj čim prej zagotovijo strokovno logopedsko obravnavo.

Besedilo: Rajka Meše // Fotografije: osebni arhiv

Novo na Metroplay: Ko se govori o hierarhiji, je že prepozno | Bine Volčič in Žiga Faganel