N.Z. | 30. 1. 2022, 09:00

Anne Boyer (Trdoživa): »Rak mori ljudi, mori pa jih tudi zdravljenje!«

profimedia

»Naše gene testirajo; naše pitne vode ne. Naše telo preiščejo s skenerjem, našega zraka ne. Rečeno nam je, da tiči v zmotah naših občutkov, ali pa nam rečejo, da gre za neizogibnost našega mesa.«

48-letna Anne Boyer je ameriška pesnica in esejistka, avtorica številnih knjig ter profesorica na Univerzi Kansas City Art Institute. Anne Boyer pa je tudi tista mati samohranilka, ki je sebe in hčerko preživljala s poučevanjem študentov umetnosti, ko so ji pri enainštiridesetih odkrili zelo invazivnega raka dojke.

»Ko tehnik zapusti sobo, obrnem glavo proti zaslonu, da bi si pojasnila morebitne novotvorbe, mreže živcev, drobne osvetljene črke, v katerih je nemara zapisana moja patologija in/ali prihodnost oziroma moj prihodnji konec. Prvi tumor, ki sem ga kdaj videla, je bila temina na tem zaslonu, okrogla, z nje pa je štrlel dolg, nazobčan prst. S svoje mize za pregled sem ga fotografirala z iPhonom. Ta tumor je bil moj lastni.«

Takrat o raku dojke ni vedela praktično ničesar. Še najmanj to, da je ta ’njen lastni’ rak trojno negativen, torej eden od najbolj smrtonosnih.

Čez noč je bila vržena v svet detektorskih naprav z nadvse čudaškimi imeni: MRI, CT, PET. »Nadeni si naušnike, nadeni si haljo, sleci haljo, roke gor, roke dol, zajemi sapo, izpusti sapo, pusti si vzeti kri, vbrizgati barvilo, vstaviti si sondo, jo izveči, premakni se ali pa se pusti premakniti – rentgenologija spremeni človeka, narejenega iz občutkov in mesa, v pacienta, narejenega iz svetlobe in sence. Tam so tihi tehniki, glasen žvenket, ogrete odeje, filmski piski,« v zares izjemni knjigi Trdoživa o svoji trpki izkušnji piše Anne Boyer.

Njen rak je bil tako agresiven, da so ji predpisali režim kemoterapije, ki bi jo kaj lahko tudi ubil. Skozi kateter, kirurško vstavljen v njen prsni koš in povezan z vratno žilo, je intravensko prejemala adriamicin – znan tudi kot ’rdeča smrt’. Onkološka sestra, ki ji je zdravilo vbrizgala, se je za to priložnost morala deti v spopolnjeno varnostno oblačilo, in šušljalo se je je, da raztopi linolej, s katerim so prekrita tla na kliniki, če ga je kdo po nesreči polil. Več dni po tistem, ko je prejela to sijoče in rdeče zdravilo, so bile njene telesne tekočine strupene za druge ljudi in jedke do njenih lastnih telesnih tkiv.

Adriamicin so v Združenih državah Amerike dovolili za široko uporabo leta 1974. »... kar pomeni, če prištejemo leta, ko so ga preizkušal, da je njegova raba za zdravljenje pacientov z rakom starejša od mene. Verjetno gre za isto terapijo, ki so jo predpisali Susan Sontag, preden je napisala Bolezen kot metaforo, eno prvih knjig, ki mi jo je nekdo poslala na mail, ko sem zbolela.«

Ker adriamicin ubija celice na klasičen način, zaradi česar ljudem izpadajo lasje in morajo bruhati, se njegove posledice občuti kot nekaj, kar je v onkologiji neizogibnega. Zdravljenje z adriamicinom lahko povzroči levkemijo, odpoved srca, odpoved organov, skoraj zagotovo neplodnost, večjo dovzetnost za okužbe, prizadeta pa sta tudi osrednji živčni sistem in možgani. Natančne škode, ki jo kemoterapija povzroči na možganih, ni mogoče določiti, ve pa se, da je ta kumulativna in nepredvidljiva.

Adriamicin je Anne dobila skupaj s ciklofosfamidom, citostatikom, katerega uporabo so odobrili za splošno terapevtsko kombinacijo leta 1959. Ciklofosfamid je za zdravstvene namene prilagojena oblika kemičnega orožja, ki ga je pred tem razvil Bayer. Poimenoval ga je LOST, znan tudi kot gorčični plin, ki je v obdobju prve svetovne vojne polnil strelske jarke z lesketajočimi se rumenimi penami. Leta 1925 so ga kot vojni strup prepovedali, še naprej pa ga uporabljajo pri kemoterapiji.

»In čeprav so štiri goste doze staromodnih zdravil učinkovito uničile marsikateri del mene, nekaj delov pa je še vedno na pol mrtvih, ni bilo videti, da bi katero od teh sredstev bistveno zmanjšalo moj tumor. Ko smo končali z vsem tem uničevanjem celic in ni bilo nobenega dvoma, da sem na pol uničena tudi sama, je moj tumor ostal nedotaknjen. V svojem polnem obsegu je še naprej ostajal senca sredi osvetljenega zaslona.«

Boyerjeva v zapisih o svoji izkušnji s trdovratno boleznijo jasno pokaže na v nebo vpijočo diskrepanco med silnim tehnološkim napredkom in preslikavami življenja na zaslonu ter nenadnimi krvavitvami iz nosu, ožganim mesom ter trdovratnimi modricami. Neprestano zavedajoč se, da je njena možnost za preživetje le 52 odstotna.

Njena izkušnja, popisana v najbolj boleče detajle in čustvena, presunljivo eksistencialna preizpraševanja, postane njeno izhodišče za raziskovanje bolezni, kjer ne manjka zgodovinskih dejstev in ne modernih zablod, tudi v obliki predsodkov, ki paciente obremenjujejo z osebno krivdo za raka.

»Znanci mi podarijo kristale. Po nasvetu neke osebe preizkusim metodo vračanj v pretekla življenja, v katerih sem namesto članice kraljevske družine, kar so menda vsi drugi v svojih prejšnjih utelešenjih, starejši gobavec, ki prosjači, bolj bolan in nesrečen kot sem bila sama kdajkoli. V nekem drugem življenju sem otrok, ki komajda živi in večinoma umira. Ničemur od tega ne verjamem, vendar se mi zdi smiselno, da sem bila največja možna različica ničeta v slehernem morebitnem življenju,« se avtorica spominja ’pomoči’ iz okolja, ki ne zna pomagati drugače, kot s predlogi alternativnih metod pitja urina, uživanja CBD kapljic in/ali strupenih jedrc mareličnih koščic.

Vse to vestno popiše, sama pa ostaja neusmiljeno prizemljena in lucidno budna (sredi norosti, ki jo obdaja ali ji je kako drugače priča).

»Rak mori ljudi,« je mestoma povsem jasna. Nato pa nadaljuje: »... mori pa jih tudi zdravljenje in mori jih pomankljivo zdravljenje, in kar glede tega kdo verjame ali čuti, nima nič opraviti z zadevo. Lahko bi podpirala sleherno pravo zamisel, izpričevala sleherno vrlino in sledila sleherni institucionalni zapovedi, pa bi vseeno umrla za rakom dojke, ali pa bi verjela in počela same napačne stvari, a bi vseeno preživela. Smrt za rakom dojke ne pomeni dokaza šibkosti ali moralnega neuspeha umrle. Moralni neuspeh raka na dojki ne pritiče pokojnicam; pač pa pritiče svetu, ki povzroči njihovo bolezen, zakrivi, da bankrotirajo zaradi zdravila, ki jim vrh vsega uniči zdravje, ko se to zdravilo izkaže za neučinkovito, pa jih nato okrivi za njihovo lastno smrt.«

Anna Boyer na koncu skratka ne razišče le še sveta sodobnih vlogerjev, šarlatanov in prevarantov, temveč se spomni tudi vseh tistih velikih žensk, ki so tako kot ona pisale o svoji bolezni in umiranju, temveč se z vsem spoštovanjem v kolektivni spomin na pravo mesto postavi tudi vse tiste, ki so bolezni (nikoli in nikakor ne po lastni krivdi) podlegle.

Trdoživa

Razmišljanje o sodobni bolezni

O knjigi so povedali:

»Trdoživa je pretresljiva in pomembna knjiga o našem pogledu na bolezen in zdravje, umetnost in znanost, jezik in literaturo ter umrljivost in smrt. Pri analiziranju tega, kaj pomeni 'ideološki režim raka', je Anne Boyer napisala globok in nepozaben dokument o izkušnji življenja nasploh.«– Sally Rooney, avtorica knjig Pogovori s prijatelji in Normalni ljudje
»Knjiga Trdoživa je izviren in presunljiv spominski zapis o preživetju ter filozofska počastitev življenja, likovne umetnosti in književnosti ob soočenju s težko boleznijo. To je knjiga o negi in dobroti, ki obenem govori tudi o sistemski okrutnosti in zapostavljanju; govori o tem, kar nas povezuje in obenem priča o vsem, kar nas lahko osami.« - iz založbe Umco o knjigi

Še priporočilo založnika za branje: »Polna presenečenj in globoko človečna je Trdoživa različica knjige Susan Sontag Bolezen kot metafora za 21. stoletje.«

Spremljajte Metropolitan na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.