Drago Ivanuša: »Zame je zdaj zmanjkalo možnosti za zdravljenje, odvisen sem od znanosti.«

Kaj se je zgodilo z vami, ko ste zboleli?

Ta bolezen, neozdravljivi krvni rak – diseminirani plazmocitom, je prišla dosti na hitro. Star sem bil 42 let, bolel me je hrbet in seveda, kdo bi pomislil na kaj takega. Zdelo se mi je, da me boli hrbet oziroma, da je že čas, da me malo boli hrbet pri 42 letih. Ko pa je bolečina postala dovolj neznosna in sem šel na določene preiskave, so ugotovili, da je ta plazmocitom uničil mojo hrbtenico, vretence, ki so mi ga morali zamenjati z umetnim. Potem se je iz krvi videlo za kaj gre, takrat se je začela ta dogodivščina z boleznijo, ki kar traja že 10 let.

Vas je to ustavilo?

Seveda, moral sem se ustaviti, ker sploh nisem imel izbire. Človek, ki je v takšnem pogonu sprva niti ne dojame kaj se mu dogaja, hoče minimalizirati zadevo in si reče, da to ni nič pomembnega, pa ti potem zdravniki povedo za kaj gre. Ko vidiš posnetke svojega hrbta, ugotoviš, da to ni hec in začneš se zdraviti, kot se takšna bolezen zdravi: z zdravili, obsevanji in transplatacijami kostnega mozga. Sama bolezen zaenkrat ni ozdravljiva, je pa zdaj na voljo kar veliko zdravil in se da na nekakšen način zazdraviti, kar pomeni, da miruje ali jo imaš pod kontrolo.

Ste po diagnozi spremenili način življenja?

Nisem spremenil le način življenja, s takšno boleznijo sem začel bolj ceniti notranji mir, bolj cenim tudi naravo, bolj se poglabljam v stvari in več ne tečem pospešeno naokoli. V meni se je malo premaknilo na pozitivno, bolj se zavedam trenutka tukaj in zdaj. Seveda je sama bolezen nekaj zelo neprijetnega, se pa v nekem delu svojega življenja počutim bolje kot prej, kar se sliši paradoksalno.

Živite zdaj bolj kakovostno?

To sigurno. Gotovo bi raje bil zdrav, ker je bolezen zelo naporna, saj zdravljenje poteka nenehno, zdravila pa so naporna, prav tako preiskave, obsevanja.

Ponovno hodite na obsevanja?

Zdaj se mi delajo nove poškodbe kosti na glavi. Z glavo se ne hecamo. Obsevajo mi glavo, kar je zelo neprijetno, raje ne bi šel skozi to. Bolezen se vrača, v njeni naravi je, da se nikoli ne vrne ista ali šibkejša, temveč je vedno bolj žleht. Sprva sem imel poškodbe na hrbtenici, nato poškodbe na medenici, kasneje so mi začela pokati rebra. Kar na lepem mi ji počilo rebro, ki me je potem bolelo. Po novem so se poškodbe začele drugje, tokrat na glavi. Tako ta bolezen vedno znova zaživi. Je pa paradoks v tem, da, če te bolezen hoče ubiti, ubije tudi sebe, ko pokonča svojega gostitelja. Ampak poskušam biti, seveda v največji meri zaradi sebe, veder. Čutim voljo do življenja, imam neko moč, kot drevo, ki se začne malo sušiti, pa potem vidiš, da poganjajo novi poganjki.

»Bolezen se vrača, v njeni naravi je, da se nikoli ne vrne ista ali šibkejša, temveč je vedno bolj žleht.«

Bi lahko bilo drugače?

Spomnim se izkušenj iz bolnice, kjer so se nekateri dobesedno predali in se je prav videlo, da se nočejo boriti, potem se jim je poslabšalo, ker se niso borili. Telo posluša možgane oziroma tvoje misli, in ko se v svoji glavi nehaš boriti, se tudi telo neha boriti. Imam veliko volje in zato tudi grem čez vse ovire. Bolezen je intenzivna, ponavadi z zdravniki najdemo neko rešitev in se stvar malo umiri. Seveda človek poskuša čim bolje živeti, iti naprej. Potem, ko se bolezen ponovi ponovno vestno sledim reševanju problema s tem, da sem zdaj prišel do točke, kot marsikdo, kjer je počasi začelo primanjkovati zdravil. Porabil sem že večino možnosti zdravljenja, ki so na razpolago. V bistvu je celično zdravljenje za katerega se prizadevamo nekaj novega. V tem načinu zdravljenja je zame perspektiva, ki mi bo rešil življenje.

Ste v nehvaležni situaciji?

Zame bo kmalu zmanjkalo možnosti za zdravljenje, odvisen sem od znanosti. Zaupam v znanost, čeprav se poslužujem tudi različnih drugih pomagal, metod, veliko berem o tem, kaj ponuja narava in si s tem lajšam stanje. To je komplicirana bolezen zaradi katere se umre in mislim, da brez pomoči zdravnikov najbrž ne bi zvozil sam.

Prihajate do te faze, ko za zdravljenje potrebujete napravo za celično terapijo CAR- T?

Ta naprava je namenjena izvajanju celične terapije CAR-T. Zdravniki so že pred dvema letoma, ker sledijo trendom in temu kaj se dogaja na področju zdravljenja, začeli delati v tej smeri, da bi imeli to napravo. V Sloveniji ne moremo računati, da nas bodo pošiljali na zdravljenje v tujino, ker zdravljenje za enega v tujini stane 240 tisoč, naprava pa stane 660 tisoč evrov. Potrebovali bi več teh aparatur, ampak za začetek, da imamo vsaj eno, za tiste, ki so najbolj akutni, da se jih reši.

Kako se znajdete v vlogi glasnika za zbiranje denarja za napravo?

Kot ustvarjalec, umetnik se izpostavljam že celo življenje, imel sem kar precej intervjujev, vedno rad klepetam in delim svoje izkušnje. To kar je zdaj, seveda gre malo čez mojo mejo, sem se pa odločil, da bom žrtvoval del svoje zasebnosti prav zato, da se sliši.

Sicer pa se je nabralo že več kot 350 tisoč evrov. Med ljudmi je še vedno velika solidarnost. Ljudje to zelo dobro razumejo in človeku je lepo pri srcu, ko ve da živi med ljudmi, ki so pripravljeni takšno stvar podpreti. Po drugi strani pa menim, da ni prav, da moramo sami zbirati denar. Navsezadnje plačujemno davke, Slovenija velja za urejeno, relativno bogato državo, nimamo ne vem kakšne krize, država je dobila tudi določena sredstva za kovid. Ni prav, da mi zbiramo denar. Ampak zdaj pač zbiramo, kaj pa hočemo. Ta pritisk, opozarjanje z naše strani je potrebno, ker drugače se ne bi nič premaknilo. Očitno so pozivi zdravnikov in pisma namenjana Ministrstvu za zdravje brez odgovora. Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo v ljubljanskem UKC, je že prej pisal članke v Sobotno prilogo pa se ni nič zgodilo. Zato je moral nekdo od bolnikov povedati svojo zgodbo, da se zadeva premakne. Kot kaže, bo končno tudi država podprla naša prizadevanja, držimo jih za besedo.

»Potem, ko se bolezen ponovi ponovno vestno sledim reševanju problema s tem, da sem zdaj prišel do točke, kot marsikdo, da je počasi začelo primanjkovati zdravil. Porabil sem že večino možnosti, ki so na razpolago in v bistvu je celično zdravljenje za katerega se prizadevamo nekaj novega. Zame je v tem načinu zdravljenja perspektiva, ki mi bo rešila življenje.«

Sredstva za napravo za celično terapijo CAR- T se zbirajo na transakcijskem računu Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, odprtem pri NLB, številka TRR: SI56 0284 3026 3615 528 ali s poslanim SMS s ključno besedo ZDRAV5 na 1919.

Novo na Metroplay: Ko se govori o hierarhiji, je že prepozno | Bine Volčič in Žiga Faganel