Hemofilikom zdravstvena terapija zagotavlja polno življenje

Svetovni dan hemofilije

17. 4. 2020, 10:21 | Zdravje | Vir: STA

                            Hemofilikom zdravstvena terapija zagotavlja polno življenje (foto: profimedia) profimedia

Svetovna federacija za hemofilijo ob svetovnem dnevu hemofilije poziva k boljši prepoznavi te bolezni. Na svetu živi 400.000 hemofilikov, 75 odstotkov brez ustrezne zdravstvene oskrbe. Pri nas so deležni zdravljenja na visoki ravni in z ustrezno terapijo živijo polno življenje z malo omejitvami, so sporočili iz Zbornice-zveze.

Hemofilija je najbolj pogosta motnja strjevanja krvi. Če ni prepoznana in pravilno zdravljena, je smrtnost zelo visoka, so ob današnjem svetovnem dnevu hemofilije sporočili iz Zbornice zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveze strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije (zbornice-Zveze).

V Sloveniji živi 473 bolnikov z različnimi motnjami strjevanja krvi, od tega 205 hemofilikov tipa A ter 24 hemofilikov tipa B. Motnjo strjevanja krvi namreč gensko prenašajo ženske, zbolevajo pa večinoma moški. Pojav hemofilije je vezan na okvarjen moški kromosom X, ženska pa za hemofilijo lahko zboli le, če je njena mama prenašalka, oče pa hemofilik, so navedli v društvu bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije Krvni bratje.

Pri nas imajo hemofiliki po navedbah zveze in društva dobro zdravstveno oskrbo, na voljo so tudi najnovejša zdravila za zdravljenje hemofilije. V nekaj letih pa bo mogoče tudi gensko zdravljenje.

"Hemofiliki imajo v času sodobnih komunikacij na voljo možnost uporabe aplikacije, ki omogoča spremljanje ravni faktorja v krvi, kar jim omogoča varno življenje tako pri vsakodnevnih opravilih kot športnih dejavnostih," je povedal Boštjan Jovan iz zbornice-zveze.

Predsednik društva Krvni bratje Dominik Zver pa opozarja, da je treba stremeti k izboljšavam. Kot dodaja, je treba poskrbeti za bolnike na ostalih področjih, urediti pravno-formalni status Centra za hemofilijo, financiranje in register hemofilikov, ki bo usklajen s strogo evropsko zakonodajo o varovanju osebnih podatkov.

Ker morajo hemofiliki v času koronavirusa še posebej paziti na zdravje, obenem pa ohranjati fizično kondicijo, so v društvu začeli s fizioterapevtskimi vajami na daljavo. Prek aplikacije so se povezali s fizioterapevtko, ki njihov napredek spremlja prek sodobnih naprav. Virtualne vadbe so se lotili, ker terapevtsko razgibavanje lajša fizične bolečine, ki so navadno posledica hemofilije, kar bi bilo v času krize nespametno opustiti, je pojasnil Zver.

Društvo je pripravilo tudi nalepke, s katerimi opozarjajo na to, da je oseba hemofilik in lahko ob hujši poškodbi izkrvavi. Na njej sta telefonski številki, na kateri so 24 ur na dan in vse dni v tednu dosegljivi dežurni hematologi. Takšen klic lahko hemofiliku reši življenje. Ob svetovnem dnevu hemofiliki še pozivajo, naj oblečemo nekaj rdečega, fotografijo pa objavimo na družabnih omrežjih. S to gesto ozaveščamo javnost o tej dedni bolezni in podpiramo hemofilike pri njenem premagovanju, so še zapisali v društvu Krvni bratje.