Društvo onkoloških bolnikov Slovenije (DOBSLO) 40-letnico delovanja obeležuje z osrednjim strokovnim dogodkom Moč zaupanja med bolnikom in zdravnikom, na katerem izpostavljajo pomen zaupanja ter zagotavljanja celostne in individualizirane podpore – od prvega suma na bolezen do okrevanja in življenja po zdravljenju. Sočasno začenjajo tudi vseslovensko kampanjo Kilometri malih zmag, posvečeno zgodbam bolnikov in njihovim vsakodnevnim zmagam.
"Za vsako diagnozo se skriva edinstvena človeška zgodba," poudarja predsednica DOBSLO Ana Žličar. Gre za zgodbe žalosti, zdravljenja, odpornosti, ljubezni in bolečine. Prav zato v človeka usmerjen pristop k obravnavi raka, ki s sočutjem in empatijo upošteva edinstvene potrebe posameznika, vodi do najboljših zdravstvenih izidov.
Ker so bolezni raka različne, so ključni tudi individualizirani pristopi k zdravljenju. "Bolniki o zdravljenju pogosto vedo zelo malo in imajo malo informacij od drugih bolnikov, zato morajo biti poti obravnave in zdravljenje edinstveni," pravi specialistka onkologije z radioterapijo izr. prof. dr. Jasna But Hadžić, dr. med. Dodaja, da "približno polovica bolnikov z rakom vsaj enkrat med zdravljenjem potrebuje obsevanje."
Pa vendar je vsaka izkušnja z rakom edinstvena, zato je ključno, da vidimo človeka pred boleznijo in da so potrebe posameznika in skupnosti na prvem mestu. Na človeka osredotočena oskrba pomeni, da v središče postavlja vrednote in aktivno vlogo bolnikov, njihovih družin in skupnosti pri načrtovanju, izvajanju in vrednotenju zdravstvene obravnave. Gre za temeljni premik v zasnovi onkoloških storitev, saj v ospredje postavlja ljudi, ki jih je rak neposredno prizadel.
Napredek v zdravljenju in tehnologiji
"Bolnikom v Sloveniji smo sposobni ponuditi večino sodobnih diagnostičnih in terapevtskih metod, ki jih ponuja razviti svet. Vsakodnevno se dogajajo preboji, ki že ali pa še bodo zaznamovali rutinsko diagnostiko in zdravljenje," poudarja prof. dr. Primož Strojan, dr. med.
Kot novost izpostavlja zdravljenje z limfociti CAR-T, katerega razvoj poteka v UKC Ljubljana, ter robotsko kirurgijo, pri kateri robotska roka omogoča dostop do težko dosegljivih predelov telesa in večjo natančnost. V Sloveniji je bila prva robotsko asistirana operacija izvedena leta 2015 v Splošni bolnišnici Celje, pet let po prvi tovrstni operaciji na svetu.
"Na področje onkologije vstopa tudi umetna inteligenca, predvsem v patologiji, radiološki diagnostiki in radioterapiji, kjer so ta orodja že v rutinski rabi. Pomaga tudi pri regulaciji uporabe sistemskih zdravil, predvidevanju tolerance in sprejemanju optimalnih odločitev o zdravljenju. Z nakupi sodobne opreme umetna inteligenca tudi v Slovenijo vstopa z velikimi koraki," dodaja.
Preživetje in vlaganja v zdravljenje
Slovenija za zdravljenje raka porabi približno sto evrov manj od evropskega povprečja, ki znaša okoli 268 evrov na prebivalca. "Glede na porabljena sredstva so rezultati dobri," pravi prof. dr. Strojan.
V Sloveniji je petletno preživetje bolnikov z rakom okoli 60-odstotno, nekoliko višje pri ženskah kot pri moških, medtem ko je na Švedskem in Danskem kar 75-odstotno, kar je najvišje v Evropi. Razlogov za to ni mogoče pripisati enemu dejavniku. "Skriti so v celotni poti obravnave – od preprečevanja in zgodnjega odkrivanja do diagnostike, zdravljenja in podpore po njem," dodaja.
"Brez lažnih obljub, a podporno"
Pri obravnavi bolnika sodeluje multidisciplinarni tim specialistov. "Le tako lahko sprejmemo skupno odločitev. Nato povabimo bolnika na razgovor, za prvi pregled si rezerviramo približno uro – predstavimo potek zdravljenja, možne neželene učinke in po potrebi napotimo k drugim strokovnjakom," pravi specialistka internistične onkologije dr. Simona Borštnar, dr. med.
Poudarja pomen zaupanja, ki se začne graditi že ob prvem obisku: če ima bolnik negativne izkušnje iz okolja, se lahko bolezni in zdravljenja bolj boji ter vanj vstopa s pesimizmom. "V dobri veri bližnji včasih predlagajo tudi škodljive prakse, zato so konsistentni pogovori in potrpežljivost na obeh straneh ključni," dodaja.
Pomen prehranske podpore
Napačni nasveti, ki ne prihajajo iz strokovnih virov, lahko povzročijo prehranske težave. Prehranska podpora je ključna, saj preprečuje njihov razvoj in omogoča boljše zdravljenje.
"Delovati moramo preventivno, bolnik mora biti primerno prehranjen," pravi izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med., specialistka klinične prehrane, in dodaja, da so "nekatere bolezni, denimo rak debelega črevesa, še posebej povezane s prehranskimi zapleti."
Asist. Mia Majerr, mag. dietet., opozarja na razširjen mit, da je raka treba stradati: "Izločanje določenih živil ali zdravil lahko pomembno vpliva na potek zdravljenja. Pri onkoloških bolnikih pogosto najdemo kaheksijo – sindrom, ki prizadene predvsem mišično maso – in v nekaterih primerih vodi v podhranjenost."
Psihološka podpora in moč zaupanja
Stiska se pogosto začne že ob razkritju diagnoze. "Duševne stiske so lahko tako intenzivne, da motijo vsakdanje funkcioniranje," pojasnjuje dr. Anja Simonič, specialistka klinične psihologije na Kliniki Golnik.
Na kliniki imajo več načinov prepoznavanja stisk – bolniki že ob prvem pregledu odgovarjajo na vprašanja o tem, kaj jih obremenjuje. To omogoča, da jih takoj nagovorijo tam, kjer so stiske največje. Dr. Simonič poudarja tudi pomen nagovora tabu tem, kot so spolnost pri ženskah z rakom dojk ali vpliv vročinskih oblivov na kakovost življenja in odnose s svojci.
"Pomen psihološke podpore lahko nudimo vsi zdravstveni delavci – tako, da bolnikom damo prostor za izražanje stisk in prepoznamo tiste, ki potrebujejo dodatno pomoč. Beseda zaupanje vsebuje tudi besedo upanje – brez tega težko gradimo pot skozi zdravljenje," dodaja.
Vloga društva pri podpori bolnikom
Bolniki poleg zdravstvenega osebja izpostavljajo tudi podporo DOBSLO, ki že 40 let nudi psihosocialno pomoč prek več kot 20 skupin po Sloveniji. "Bolniki se k nam obračajo tudi po preverjene informacije. Pomembno je, da prejmejo potrjena dejstva, saj je šarlatanstvo velik problem," pravi Breda Brezovar Goljar, vodja programa Pot k okrevanju. Bolnike vodijo skozi zdravstveni sistem, jih opismenjujejo in spodbujajo, da so aktivni soudeleženci zdravljenja.
Kilometri malih zmag
Dogodek se simbolno zaključi z začetkom kampanje Kilometri malih zmag, ki jo je pripravila agencija AV studio. Štafeta s spomini osebnih mejnikov bo v prihodnjih mesecih potovala po Sloveniji, zbirala zgodbe poguma, vztrajnosti in upanja ter se septembra vrnila v Ljubljano ob zaključku jubilejnega leta.
Nova zmaga DOBSLO
Ana Žličar ob tem poudarja še eno pomembno pridobitev: z današnjim dnem lahko bolnice z rakom koristijo pravico do delne prsne proteze v breme zdravstvenega sistema. Štafeto je predala članici DOBSLO Mariji Vugrinec iz Murske Sobote, od koder bo nadaljevala pot po Sloveniji.
"Po zaključenem zdravljenju bolnike spodbujamo, naj poslušajo svoje telo in se ob spremembah čim prej obrnejo na zdravnika," poudarja Anamarija Mozetič, dipl. m. s., z Onkološkega inštituta. Tam deluje tudi klicni center, kjer bolniki dobijo dodatne usmeritve in občutek, da niso sami – kar ostaja eno ključnih poslanstev društva.
Novo na Metroplay:
