R. K. | 30. 5. 2023, 10:26 | Vir: STA

Multipla skleroza: le redki slovenski bolniki imajo dostop do celostne obravnave

Profimedia

Neozdravljiva avtoimunska bolezen je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih.

Ob svetovnem dnevu multiple skleroze so v Združenju multiple skleroze Slovenije opozorili, da mnogim bolnikom s to boleznijo ni omogočena sodobna obravnava, ki bi jim omogočila kakovostno življenje. V Sloveniji smo dobri v obravnavi multiple skleroze, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri celostni obravnavi.

Profimedia

Pomoč bi bilo treba zasnovati multidisciplinarno

Predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije Pavel Kranjc je opozoril, da se oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji še vedno soočajo s številnimi omejitvami. Poudarja, da v Sloveniji na različne oblike državne pomoči gledamo zelo ozko, saj so omejene s številnimi predpisi, ki natanko definirajo pomoč obolelim.

Kot so njegove besede povzeli v sporočilu za javnost, je multipla skleroza "bolezen tisočerih obrazov", zato bi bilo pomoč treba bolj prilagoditi različnim oblikam bolezni in jo zasnovati multidisciplinarno. Predlagal je uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka, kar bi po njegovih ocenah "vsem invalidom omogočilo individualizirano pomoč".

Profimedia

Pri celostni obravnavi bolezni v Sloveniji zaostajamo

Nevrologinja iz centra za multiplo sklerozo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana Alenka Horvat Ledinek je pojasnila, da evropska priporočila narekujejo obravnavo bolnikov v multidisciplinarnih enotah za multiplo sklerozo, do česar pa imajo dostop le redki slovenski bolniki.

Po njenih besedah smo v Sloveniji dobri v "obravnavi multiple skleroze v tisti fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri ostali celostni obravnavi". Multipla skleroza je namreč kronična napredujoča bolezen, ki z napredovanjem povzroča čedalje več težav, pojavi pa se potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov.

Profimedia

Drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih

Vedno več bolnikov si tudi želi bivati v domačem okolju, pri čemer pa v Sloveniji po njenih ocenah "v primerjavi z drugimi evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi". Razvoj sodobne medicine pa vseeno omogoča vse boljšo obravnavo obolelih s to boleznijo, kar upočasni napredovanje bolezni in podaljša bolnikovo pričakovano življenjsko dobo, je še pojasnila Horvat Ledinekova.

Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska bolezen in je drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Običajno zbolevajo odrasle osebe, stare med 20 in 40 leti. Pri multipli sklerozi gre za vnetno stanje, ki uniči mielin in tako upočasni ali povsem zavre prevajanje živčnih impulzov.

Novo na Metroplay: David Amaro o spreminjanju skozi leta in trenutkih, ki mu pomenijo največ | Ob skodelici kave