Za človeka s celiakijo brezglutenska prehrana ni modna muha, življenjski slog ali osebna izbira. Je vseživljenjska nuja in temelj zdravljenja celiakije.
Pobudniki nove peticije opozarjajo na nesprejemljivo finančno breme, s katerim se v Sloveniji soočajo osebe s celiakijo. Celiakija je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri je za preprečevanje zdravstvenih zapletov nujna dosledna in vseživljenjska brezglutenska prehrana.
Kot poudarjajo v pozivu, za bolnika s celiakijo izbira brezglutenskih izdelkov ni stvar osebne preference ali prostovoljne odločitve, temveč edina oblika zdravljenja.
Kljub temu morajo bolniki v Sloveniji stroške te nujne medicinske prehrane praviloma v celoti kriti sami. Osnovna brezglutenska živila, kot so kruh, moka, testenine in kosmiči, so znatno dražja od običajnih izdelkov, zunaj večjih mest pa je njihova dostopnost pogosto omejena.
Gre za dodatne finančne obveznosti, ki ne nastanejo po izbiri posameznika, temveč zaradi kronične bolezni. Posebej hudo so prizadeti starši otrok s celiakijo, družine z več obolelimi člani, starejši ter posamezniki z nižjimi dohodki.
Vprašanje, ki ostaja neodgovorjeno
Pobudniki ob tem izpostavljajo, da problematika ni nova in da ne gre za prvi poziv k rešitvi. Slovensko društvo za celiakijo (SDC) že več let opozarja na potrebo po finančni pomoči odraslim bolnikom in poziva k oblikovanju sistemske rešitve. Podrobnejša pravna raziskava o umestitvi pravic odraslih bolnikov s celiakijo v slovenski pravni red je dostopna tudi na spletni strani SDC.
Jasno stališče je sprejela tudi stroka. Razširjeni strokovni kolegij za internistiko je v svojih sklepih navedel, da bi morala biti bolnikom s potrjeno celiakijo omogočena kompenzacija stroškov v obliki neobdavčenega mesečnega prejemka, ki ne bi bil odvisen od socialnega statusa posameznika.
Kot navajajo pobudniki peticije, vprašanje torej ni več, ali finančno breme obstaja – na obstoj tega opozarjajo tako bolniki kot zdravstveni strokovnjaki –, temveč kdaj bo država sprejela konkretne ukrepe.
Sistem podpore medicinski prehrani v Sloveniji že obstaja
V pozivu opozarjajo tudi na obstoječi precedent v slovenskem zdravstvenem sistemu. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) namreč že krije stroške živil s prilagojeno sestavo hranil za trajnostno zdravljenje oseb z vrojenimi motnjami presnove, kot je fenilketonurija (PKU), pri čemer so določena živila uvrščena na pozitivno listo in predpisana v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Čeprav pobudniki ne trdijo, da gre za enaki bolezni ali enako obliko prehranske podpore, poudarjajo ključno načelo: slovenski sistem že priznava, da je strošek medicinsko potrebne specializirane prehrane del zdravstvene oskrbe. Zato od pristojnih organov pričakujejo odgovor na vprašanje, zakaj ustrezna oblika sistemske finančne podpore še vedno ni vzpostavljena tudi za bolnike s celiakijo.
Za konkreten korak naprej
Organizatorji peticije pozivajo Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, da:
- prizna in sistemsko obravnava dodatno breme, ki ga vseživljenjska brezglutenska prehrana predstavlja za osebe s potrjeno celiakijo;
- pripravi oziroma naroči analizo dejanskih dodatnih stroškov in drugih bremen, povezanih z zagotavljanjem varne brezglutenske prehrane v Sloveniji;
- prouči možnosti za vzpostavitev sistemske podpore osebam s potrjeno celiakijo pri zagotavljanju nujne brezglutenske prehrane;
- pri tem prouči različne možne modele podpore, na primer finančno nadomestilo, povračilo stroškov, bone oziroma vrednostne kupone za brezglutenska živila, zagotavljanje določenih osnovnih brezglutenskih živil ali drug ustrezen mehanizem;
- zagotovi, da izbrana rešitev ne bo temeljila zgolj na socialnem statusu posameznika, temveč bo upoštevala dejstvo, da je brezglutenska prehrana za osebo s potrjeno celiakijo vseživljenjska zdravstvena nuja;
- pri iskanju rešitve upošteva že obstoječe pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja za živila za posebne zdravstvene namene, vključno z ureditvijo za osebe z določenimi presnovnimi boleznimi, kot je fenilketonurija;
- upošteva strokovno stališče Razširjenega strokovnega kolegija za internistiko glede kompenzacije stroškov brezglutenske diete za bolnike s potrjeno celiakijo;
- pri pripravi rešitve sodeluje z ZZZS, zdravstvenimi strokovnjaki, organizacijami bolnikov in predstavniki oseb s celiakijo;
- javno predstavi konkretne korake in časovni okvir za ureditev tega vprašanja.
