Petra Greiner: "S Sofiinim prihodom sem se naučila, če sem odprta za ljubezen, potem sem odprta za vse!"

Intervju

8. 6. 2021, 11:27 | Zdravje | Piše: Suzana Golubov

                            Petra Greiner: "S Sofiinim prihodom sem se naučila, če sem odprta za ljubezen, potem sem odprta za vse!" (foto: Doris Markac) Doris Markac

Kako in kaj z otrokom, ki se je rodil z dodatnim kromosomom 13 in so mu predvideli le mesec dni življenja?

Mariborčanka Petra Greiner je s Sofio preživela ne le ta predvideni mesec, temveč skorajda desetletje hoje po robu, med življenjem in smrtjo se je odločila za življenje, obenem je ustanovila Zavod 13 s katerim utira pot staršem otrok s posebnimi potrebami ter opozarja na njihove potrebe in, da so tudi oni del naše družbe.

Sofia je lani oktobra umrla, zase pravi, da je zdaj dobro, in če pomisli na vsa ta leta s Sofio, vidi bogat cvetoči vrt, njeni primarni dejavnosti pa sta vadba ter urejanje družbenih omrežji.

Kako se počutite?

Zelo dobro sem, ampak smešno mi je, ko rečem in pomislim, da sem dobro. Potem včasih pomislim, koliko časa Sofie ni, ali sem že odžalovala oziromo ali smem biti srečna. To se ponovno pojavlja, kot takrat, ko sem rodila Sofio in je okolica največkrat pričakovala, da bom nesrečna, žalostna in bom ždela doma v kotu. Ampak ne! Že takrat sem se skupaj s Sofio spravila na plano, kadar pa zdaj pridejo takšne misli, se spomnim, da imam še dva otroka, ki si zaslužita mojo pozornost in tudi zadovoljno ter srečno mamo.

Kaj si pa zalužite vi?

Zelo sem hvaležna, da recimo zdaj čez vikend nič ne počnem in sem lahko, če želim, ves dan v pižami, na zofi... Cenim ta čas, včasih pomislim, joj, zdaj bi že od jutra do večera previjala in hranila Sofio kot dojenčka. Lepo je, da zdaj znam uživati v tem, da vse to ni potrebno narediti. Mislim, da sem svoje oddelala in sem mirna, ker tisto kar sem oddelalal, sem oddelala kvalitetno, dovolj dobro, tako, da smo bili vsi skupaj kot družina zelo zadovoljni.

Koliko časa je minilo od Sofiine smrti?

Sofia se je odločila za krasen čas odhoda, 21. oktobra, ko je ravno bil lockdown in je bil mir, vsi smo bili doma in nisem srečevala ljudi. Res sem si lahko odpočila. Ne predstavljam si, da bi me na vsakem koraku nekdo ustavil in želel izreči sožalje. Mislim, da je to bil zelo kvalitetno preživeti čas in hvaležna sem, da sem imela mir ter lahko odžalovala v miru, brez ljudi.

Ste še za časa Sofiinega življenja bili tako ranljivi?

Ranljiva v smislu odprtega srca, vsekakor. Dejstvo je, da sem bila zelo zadržana v smislu, da me kdo ne bi preveč prizadel, da ne bi bila ranjena, zaradi česa sem se zavarovala. S Sofiinim prihodom sem se naučila, če sem odprta za ljubezen, potem sem odprta za vse.

V bistvu je bolje, da si tudi ranljiv, da čutiš bolečino, ker potem čutiš tudi ljubezen, ki je sicer ne bi.

Zdelo bi se mi škoda, da ne bi bilo Sofie, ker potem ne bi imela tudi te izkušnje.

Ste ob življenju s Sofio živeli svojo levjesrčnost in orali ledino tudi za ostale starše otrok s posebnimi potrebami?

Fokus je bil ta, da za mano prihajajo starši, ki prav tako potrebujejo pomoč. Če bi imela v glavi, da sem edina, ok, potem bi že požrla in šla naprej, ampak nisem, tam zadaj so prihajali še drugi in želim, če se da, da s tem, vsaj malo spremenim ali opozorim na stvari za naslednjič, da jim bo vsaj malo lažje. Vse skupaj, vključno z ustanovitvijo Zavoda 13, je prišlo naravno.

Ste se ob tem počutili notranje močni?

Nezavedno, mogoče gre za vzgojo, v smislu, da se ne postavljamo, sploh, da sami sebe ne pohvalimo, drugi nas lahko pohvalijo, pa tudi takrat ti mora biti neprijetno. Če pa dobro premislim in gledam za nazaj, si mislim »Vauuu, zelo dobro smo preživeli skupni čas in iz vsakega dne iztisnili največ.« Če bi kdo pisal scenarij, mislim, da ga ne bi mogel tako napisati.

Kako vam je ob Sofii in angažiranosti uspevalo vzdrževati duh ženstvenosti?

Zame je to terapija. Kaj naredimo, če se počutimo zelo slabo, s čim se dvignemo? Ženska se uredi, tako banalno je to, ampak zažge. Gre za malenkosti, recimo, da sama sebi rečem »Danes si bom oblekla tisto obleko, ki bi jo sicer imela v nedeljo za kosilo.« So eni mehanizmi na katere pozabljamo, ker se mi zdi, da smo tako fokusirani, da nas bo osrečila le tista obleka, ki si jo ne moremo privoščiti, pa ni vedno tako.

Kako ste v vse skupaj vpletli družino?

Vpletla sem jo že takrat, ko je bila samo Sinja, najstarejša hči, ki je potegnila najkrajšo, ker je bila prva, Lev pa je pač padel v družino, ki je že bil takšna, kot je bila, in mu je bilo bistveno lažje. Sem pa takrat, ko se je Sofia poslovila, rekla možu, da je zdaj fokus na prvem otroku, da naju zdaj Sinja potrebuje malo več, ker sva takrat kaj nehote zamudila, saj preprosto vsega nisva zmogla. Mislim, če je nehote, tudi ni take škode, ker se mi včasih zdi, da je zdaj tako, da se starši hočemo razdati za svoje otroke. Ampak nič ni narobe. Kako pa smo zrasli mi? Verjamem, da je s tem pridobila nekaj za svoje življenje ali za svojo odraslo dobo. Ključno se mi zdi, da so se vsi trije v naši družini počutili sprejete. Vedno poudarjam »Karkoli se zgodi, pridi domov in povej, bomo že uredili.« Ni je stvari na svetu, kot to, da otrok ve, da lahko pride kadarkoli domov, ne glede na to kaj je ušpičil ali kaj se je zgodilo.

Menite, da težave človeka prisilijo, da od sebe da več, da v sebi poišče še kaj drugega?

Pred Sofiinim rojstvom sem bila običajna fizioterapevtka, če karikiram, ki je delala od 7.00 do 15.00 ure. Nisem vedela, da zelo rada pišem, da imam smisel za stike z javnostmi, za organizacijo, v bistvu sem odkrila svoje druge talente. To mi je super in zdaj tudi ne bi več šla nazaj v isto službo.

Ste, ko se je Sofia rodila, razmišljali kako boste, če preživi?

Takrat sploh nisem razmišljala ali bo preživela, bilo je samo vprašanje, kdaj bo umrla, to je bil edini fokus spraševanja.

Kdaj ste prenehali tako razmišljati?

Bila sem že tako zelo utrujena, da sem si morala dopovedati, da za trepetanje ni prostora. Vsak dan je treba preprosto izkoristiti. Kako dolgo bo, bo, kar sem želela slišati od strokovnjakov. Zakaj sem odkrivala stvari, ki so tako ali tako jasne, ki so se dogajale tudi drugim družinam? Očitno sem morala sama priti do tega. V teh situacijah se mnogi ne odločijo še za enega otroka, meni pa se je to, da želim še enega otroka, zdela ključna poteza, ena od bolj razumskih. Možu in najinim prijateljem se je preprosto zdelo, da je, vse prehitro in vprašanje kako bom zmogla, vendar jaz sem bila odločena. In potem, ko se je rodil Lev, sem z dvema otrokoma v naročju šla v četrto nadstropje s »punkli« iz trgovine in sem zmogla vse. Tako sem dala tudi Sofii več prostora, da je zadihala. Novo življenje je prav gotovo misel na smrt iz našega doma pregnalo proč. 
Čeprav se zdaj prvi in tretji otrok razumeta kot pes in mačka, rečem »Ko naju z atijem enkrat več ne bo, bosta imela drug drugega.«

Ste si v enem trenutku odločili za življenje brez velikih pričakovanj?

Glede na druge družine, je pri meni bila ta prednost, da sva s Sofio začeli iz nule, ker so mi rekli, da bo umrla in me zato ni bilo nič strah v smislu, da tako ali tako nimam kaj izgubiti. Ko pa imaš otroka, ki ni tako zelo bolan ali prizadet in je opcija, da bo mogoče normalen, se za tisto, da bo normalen, zelo prizadevaš in od otroka preveč pričakuješ. Meni je bilo to, kar je prinesla s seboj Sofia, pisano na kožo. Razen prvi mesec, je kasneje nisem vozila na fizioterapijo in druge terapije. Zame je bilo pomembno, da se ima lepo in mi z njo. Nisem bila ambiciozna mama, vedno sem samo gledala na to, da dajmo živeti s polnimi pljuči.

Vas je njena smrt presenetila?

Tisti dan je bila v vrtcu, prišla je domov, kot ponavadi sem jo skopala in preoblekla ter ji pripravila malico. Imela je epileptični napad, ki ni bil močan. Leta ni imela nobenega napada, in doma nismo več imeli nobenih zdravil za to. Eno uro sem jo imela v naročju in čakala, da se prebudi, kot že tolikokrat poprej. Potem sem klicala pediatrinjo, ker je pospešeno dihala in imela široke zenice, mislila sem si, ni več heca, ni pa bilo panike, saj je še vedno prišla k sebi. Pediatrinja naju je napotila v bolnišnico. Pričakala jo je ekipa z intenzivne nege, ki je Sofio že poznala. To je bilo same zelo pomirjajoče. Poslali so me domov in řekli, da se slišimo, ko jo stabilizirajo, vendar že po prihodu domov, sem morala nazaj. Čakali so me pri vratih, pediater pa mi je povedal, da so Sofio zgubili. Tega nisem mogla verjeti. Zdelo se mi je, da bo, ko bom prišla do postelje, prišla k sebi, da njena smrt ni možna. Vem, da sem ga spraševala »Je to mogoče?« Povedal je, da so naredili vse, tudi oživljali so jo, kar je paradoks, saj sem že davno podpisala dokument o neoživljanju, vendar sem bila po desetih letih hvaležna, da so naredili vse, kar so lahko, da bi jo oživeli nazaj v življenje. Ona se je preprosto odločila in odšla. Iznenada, v času, ko smo bili vsi doma. Čeprav je tehnično umrla v bolnišnici verjamem, da se je njena duša poslovila od nas doma. To je bil čisto njen način.

Sofia počiva v svojem grobu?

Kupila sem parcelo za Sofiin grob, kjer želim biti tudi jaz pokopana, ostali v družini pa po želji. S prijatelji iz cvetličarne smo posadili timijan - materino dušico in dodala sem ji kamnito ptico iz Brd, kjer je skupaj z nami preživela mnogo krasnih trenutkov. Letošnji pohod z rdečimi baloni ob mednarodnem dnevu redkih bolezni je bil virtualen, z otroki iz Zavoda 13 pa smo nesli rdeči balonček na njen grob in ga tam zavezali, kar mi je bilo zelo lepo.

Na grobu je govor imela pediatrinja, ker jaz nisem zmogla. Povedala je, da je vesela, ker smo tako skupaj, saj je vse nastalo zaradi nje, ki je s svojim rojstvom vse spremenila. Hvala Sofika, vse to je nastalo zaradi tebe!

Kaj lahko rečete za skupno desetletje s Sofio?

Kdaj je švignilo?, obenem je bilo tako bogato, zelo polno, kvalitetno, še tisto, če se kdaj spomnim, ko se je kdaj pokakala ali bruhala, me ne navdaja z negativnimi občutji. Včasih se mi zdi, da sem bila ob njej slaba za take težje trenutke. Vse smo znali obrniti na humor, celotna družina, ne le jaz. Če pomislim na vsa ta leta, vidim bogat cvetoči vrt.

Kako živite brez Sofie?

Dobro mi je, da zdaj obstaja samo Petra Greiner, ki se ukvarja s stvarmi s katerimi se je že v preteklosti. To pomeni, da imam skupino svojih telovadk, ki je prišla iz 13 na 85 žensk iz cele Slovenije. Vadba poteka dvakrat na teden preko Zooma. Prej sem imela 16 let vadbo na eni osnovni šoli, jeseni po lockdownu pa so mi ženske rekle »Ne bomo čakale, kdaj se bo odprlo, naredi kar preko Zooma,« in smo začele.

Za kakšno vadbo gre?

Osnova je pilates, vpletam tudi fizioterapevtske vaje. Ženske dobijo link na katerem imajo na razpolago zadnji dve vadbi, se pravi, da lahko vadijo kadarkoli in kolikokrat želijo. V živo imam vadbo ob ponedeljkih in četrtkih od 19.00 do 20.00 ure. Glavnina žensk dela v živo, druga polovica pa jih dela takrat, ko ima čas. V njihovih posnetkih se včasih vidijo ostali člani družine, ki tudi navijajo za nas. Veliko se hecamo že med samo vadbo in imamo samo naše finte. Odprla sem s.p. in moji primarni dejavnosti sta vadba ter urejanje družbenih omrežji, pišem tekste, seveda sodelujem le s tistimi, ki so mi blizu. Živcev za nekompatibilnost žal nimam več.

Kaj pa Zavod 13?

Še vedno sem tam, ampak moram tudi zaslužiti za svojo plačo.