"Po letu borbe in spraševanja, zakaj Bono ne je, ne pleza, je zakrčen, so zdravniki prišli do ugotovitve ..."

Bonova srčna zgodba

16. 11. 2021, 12:21 | Zdravje

                            "Po letu borbe in spraševanja, zakaj Bono ne je, ne pleza, je zakrčen, so zdravniki prišli do ugotovitve ..." (foto: osebni arhiv/Društvo Viljem Julijan) osebni arhiv/Društvo Viljem Julijan

Bono je prekrasen, zelo nasmejan, živahen, pameten, radoveden in zgovoren fantek, ki vse ljudi takoj očara s svojim prikupnim nasmehom. Žal pa se je rodil z redko vrsto žilnih tumorjev po celotnem telesu, med drugim jih ima kar 33 tudi v možganih in enega v hrbtenjači, zaradi česar tudi ne more hoditi.

Mali borec je pri svoji rosni starosti pogumno prestal že več operacij, pri petih mesecih starosti je bil kar en mesec na intenzivni negi na Pediatrični kliniki, pri enem letu starosti pa je prestal tudi zelo težko operacijo hrbtenjače na Univerzitetni kliniki Tübingen v Nemčiji.

V Društvu Viljem Julijan so se z Gregorjem in Nino nedavno srečali in sestali z Bonom in njegovo družino ter jim podarili tudi začetno donacijo Sklada Viljem Julijan, sedaj pa imajo za srčnega fantka tudi vseslovensko zbiralno akcijo.

To je Bonova srčna zgodba, ki nam jo je zaupala njegova ljubeča mamica Kristina Pančur:

 »V mojem 27. tednu nosečnosti smo ugotovili napako na srčku pri mojem takrat še nerojenem sinu. Porod je bil peklensko težak ter rizičen, a končno je na svet prijokal Bono. Na mojo veliko žalost in zaskrbljenost pa so mu takoj opazili ogromno zdravstvenih napak. Imel je napako na srčku, cisto v možganih, kilo na popku ter na dimljah in še diafragmalno hernijo.

Po celem letu borbe in spraševanja, zakaj moj Bono ne je hrane, zakaj se ne plazi, zakaj je tako zakrčen, tako v rokah kakor tudi v nogah, smo končno z zdravniki prišli do težke ugotovitve. Bono je bil rojen z redko genetsko boleznijo, ki mu je v telesu razvila ogromno »kavernomov« - posebnih vrst žilnih tumorjev. Samo v možganih jih ima okoli 33 in enega ogromnega je imel v hrbtenjači. »Joj, toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati« so bile besede zdravnika, ob katerih sem se povsem zgrozila.

Zaradi tega večjega kavernoma v hrbtenjači Bono ni ne čutil, ne premikal nog vse do svojega prvega leta starosti. Nato pa so mu lani avgusta izjemni zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen uspešno operirali in odstranili ta zlovešči kavernom iz hrbtenjače. Na žalost smo letos spomladi ugotovili, da se mu je kavernom ponovil in trenutno situacijo spremljamo, vendar bo po vsej verjetnosti potrebna ponovna operacija. Poleg te genetske bolezni ima Bono še kup drugih zdravstvenih težav. Ima napako na srčku, ki ga k sreči življenjsko ne ogroža, ima večjo cisto v možganih, imel je tudi kilo na želodčku, ki je bila uspešno operirana, kilo na obeh dimljah, ki je tudi bila operirana, ukrivljeno hrbtenico in hudo senzorično motnjo. Bono pri svojih 2 letih ne je goste hrane, ne mara dotičnih materialov, komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi in s tušem. Kot mlajši je sam sebe tepel, grizel in krempal.

Zaradi vseh zgoraj naštetih zdravstvenih težav, predvsem zaradi operacije, Bono nujno potrebuje številne in zelo pogoste samoplačniške terapije, saj nam terapije v okviru zdravstvenega zavarovanja, ne zadostujejo. Nemški kirurg, ki je Bona operiral, nama je z možem jasno podal navodila, da je zanj še upanje, da bo lahko hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan se vozila v Ljubljano na izvajanje terapij. Celo poletje sva tudi hodila na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva.

Bono je drugače prekrasen fantek, ki obožuje živali, najbolj konje. Je tudi izredno pogumen in trmast, kar pomeni, da se bo boril do konca.

Sedaj ga čaka še ena zahtevna operacija hrbtenjače v Nemčiji, saj se mu je kavernom ponovil. Upajmo, da je ta zadnja in, da nas po tej operaciji čaka še samo okrevanje, ter terapije za njegov napredek. Najbolj iz vsega srca pa si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in da bi lahko imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa jih z možem sinu ne moreva nuditi, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu!«

Po napovedih nemških zdravnikov bo Bono strnjene fizioterapije, s pomočjo katerih bo lahko shodil, potreboval vsaj dve do štiri leta. Letni strošek terapij je okrog 30.000€, zato si v Društvu Viljem Julijan srčno želijo, da bi za malega borca do konca tega leta zbrali vsaj 60.000€.

 Za malega borca Bona lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo BONO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 882021, namen »Donacija za Bona«