Intervju s predsednico Zavoda RS za darovanje organov Danico Avsec

S čim se ukvarjate v Zavodu RS za presaditve organov in tkiv?

V Zavodu RS za presaditve organov in tkiv se ukvarjamo z urejanjem nacionalnega sistema za pridobivanje organov in tkiv za transplantacijo, prav tako pa tudi s praktično izvedbo določenega dela medicinskega programa.

Naša osrednja naloga je koordinacija; pri nas so po pogodbi zaposleni zdravniki, ki koordinirajo pridobivanje v Sloveniji in izmenjavo v evropskem prostoru in so 24 ur na dan pripravljeni, da izvedejo odvzem organov, kadar je to le možno. Ukvarjamo se tudi z nalogami tako imenovanega nadzora, če se vse izvaja v skladu z zakoni in etičnimi principi. Če se ne, smo dolžni ukrepati. Po direktivi EU ravno ta naloga postaja vse pomembnejša. EU je zelo aktivna na tem področju, pripravila je že dve direktivi za področje presaditve organov in tri za področje presaditve tkiv.

Ali te direktive izboljšujejo področje darovanja organov?

Nanašajo se na kakovost, varnost, preprečevanje zlorab, do neke mere tudi na urejanje raziskav s sodobnejšimi pristopi. Mi pa smo dolžni prevzeti te določbe in jih prilagoditi okviru, s tem, da lahko kakšna pravila postavimo tudi strožje, medtem ko jih ne moremo ublažiti bolj, kot je določeno.

Za kaj gre pri transplantaciji?

Presaditev je način zdravljenja, pri katerem uporabljamo del človekovega telesa - organ, tkivo ali celice. Organi so v večini primerov pridobljeni od umrlih ljudi. Lahko pa del telesa podarimo tudi za časa življenja, kadar za darovalca ni na noben način škodljivo in če se ohrani zadovoljiva funkcija tega dela oziroma se tkiva obnavljajo.

To pomeni, da so določena zdravljenja odvisna od darovalcev, živih in mrtvih?

Iz etičnega vidika smo sprejeli, se strinjamo, da je pridobivanje organov od umrlih darovalcev najbolj upravičeno, saj ne more imeti škodljivih posledic. Darovanje za časa življenja je sicer tudi varno, a vendarle se v majhnem odstotku lahko pojavijo tudi zapleti.

Kljub temu je potreba po organih večja, kot je darovalcev. Zakaj?

Še vedno je razkorak med ponudbo oziroma med tem, koliko organov je na voljo, in povpraševanjem, potrebo po organih. V svetu je ta razkorak zelo velik, pri nas pa je nekoliko manjši.

V čem je težava?

Imamo donatorski program, program darovanja po smrti, medicinsko zgodbo, ki se dogaja znotraj bolnišnice. Včasih se je morda malo preveč nalagalo na širšo javnost, kot da je vse rešeno, če so ljudje pripravljeni darovati. Če medicina na to ni pripravljena, v bistvu ne moreš narediti nič.

Gre za zelo zahtevne medicinske postopke, ne le strokovne, saj v tehničnem, strokovnem smislu postopke že dobro poznamo, ovira so tudi psihološki momenti. Ljudje, ki se s tem ukvarjajo, morajo biti tudi zreli v komunikaciji in soočanju s tem. V bistvu gre za krizno komunikacijo takoj, ko komuniciraš o smrti, ne glede na to, da ni nič narobe in ni nihče nič kriv.

Znanje krizne komunikacije je zelo zahtevno. Morda imamo danes zdravstveni delavci premalo orodij v rokah, da bi poznali, kako se boljše komunicira. Ob smrti pacienta smo tudi mi prizadeti, žalostni, tudi mi bi se najraje umaknili malo stran, da ne bi gledali oziroma občutili žalosti svojcev, kadar jim ne moremo pomagati.

So še kakšni drugi pomisleki ob darovanju organov?

Včasih so pomisleki prikriti, morda se jih celo ne zavedamo. Lahko ponazorim s situacijo v Turčiji. Delam namreč na nekem projektu, tam pa je vera zelo pomembna. Če jih vprašaš na deklarativni ravni, povedo, da to podpirajo in celo argumentirajo, da je vsekakor prav, da se organi po smrti darujejo, saj s tem pomagaš drugemu, kar je največja etična vrednota.

Ampak že v naslednjem stavku se pojavi sporočilo, da mora telo biti pokopano v celoti v 24 urah, ker je to njihovo kulturno izročilo. Za uspešno delo je treba ti dve izročili povezati, morata zaživeti tudi dejansko skupaj, kar zahteva zavedanje. Tam so zelo ekstremne razmere glede tega.

Kako je pri nas glede tega?

Tudi naša vera deklarativno podpira darovanje organov, ko pa prideš na povsem praktično zgodbo, pa morda kdaj tudi ne. Tudi naš duhovnik včasih ni povsem prepričan, kako reagirati. So drobni trenutki, ki jih srečujemo vsakodnevno in na katere moraš biti pripravljen. Zato vedno rečem, da je donatorski program res preizkusni kamen za medicino in družbo, tako z vidika medicinske stroke, organizacije, timskega dela kot z vidika komunikacije in povezovanja vseh strokovnih entitet z etičnimi merili. Vse to mora zaživeti in biti povezano.

Ni namreč dovolj, da so besede izražene le na papirju. Šteje tudi to, da je ta medicina kot smetana na torti in jo lahko izvaja le tisti, ki ima urejeno zdravstvo, družbo. Recimo jasno mora biti, kakšna so merila za zdravljenje tudi drugih obolenj, ne le merila v strokovnem smislu, zmožnost neke družbe.

Na primer; v Gruziji so mi povsem jasno povedali, da skrajnih stopenj malignega obolenja sploh več ne zdravijo, ker nimajo niti kapacitet niti financ. Medtem ko pri nas lahko ponudimo bolnikom zelo veliko, včasih morda še preveč v smislu tehničnih zmogljivosti. Je pa tukaj ena nevarnost – če si namreč preveč na nekaj usmerjen, potem popuščaš nekje drugje. Upam si reči, da pri nas precej popuščamo pri ustrezni komunikaciji, kar najbolj občutijo bolniki.

Sicer pa se lahko pohvalimo na področju transplantacijske medicine z urejenostjo sistema, bolj ali manj smo se tudi sposobni soočati z vsemi nalogami, ki nam jih prinaša razvoj. Prepoznani smo tudi po tem, da dobro delamo. Se mi zdi, da na splošno potujemo v zelo kakovostnem višjem razredu, nekje v sredini, imamo pa tudi programe, ki odstopajo, in dosegamo ekstremne rezultate.

Kaj se glede darovanja pri nas najbolj obnese?

Pri nas je zagotovo najmočnejši program darovanja po smrti. Trenutno darovanja organov za časa življenja ne izvajamo. Ta hip dobro pokrivamo potrebe po transplantaciji ledvic in jeter. Pri srcu pa, ker opravimo zelo veliko število posegov in imamo veliko bolnikov na čakalni listi, moramo biti zelo aktivni in pozorni, da bomo pridobili dovolj src, saj srca lahko pridobimo le od umrlih oseb, pa tudi druge države nam jih ne bodo podarile.

Sicer je potrebno pri nas pridobljene organe izmenjati v prostoru Eurotransplanta, ker če nekdo v Nemčiji nujno potrebuje srce ta trenutek, mi pa smo ga tukaj pridobili, ga moramo poslati tja. Ta bolnik je namreč toliko življenjsko ogrožen, da srce potrebujejo v tem trenutku, oni pa nam ga vrnejo pozneje. Če imamo mi takšnega bolnika, bo prvo srce s tega področja prišlo k nam. To je izmenjava, ampak končna številka presajenih src pri nas mora biti enaka številu tukaj pridobljenih src v nekem obdobju.

V drugih razvitih državah imajo definitivno več bolnikov na čakalnih listah za ledvice in jetra. Pri nas je pa morda vidna konservativnost ravno na področju ledvic. Izjemno se čudimo, da smo v takšni situaciji, kot smo, ob tako dobrih pooperativnih rezultatih, ki jih imamo. Glede na to, da smo pri tem med najboljšimi v Evropi, imamo absolutno premalo zainteresiranih bolnikov za takšen način zdravljenja.

Zakaj?

Zdravniki specialisti naj bi bolnika s pozitivnimi informacijami in rezultati spodbudili. Lahko pa ga tudi prestrašijo, odvisno od bolnikove ozaveščenosti in interesa. Po mojem gre za strah pred spremembo, ki zahteva zelo pozorno komunikacijo.

Kako lahko postanemo darovalci?

Ljudje, ki se opredelijo, da bi bili darovalci, če bi prišlo do takšne situacije, imajo to lahko zabeleženo na kartici zdravstvenega zavarovanja. Imamo še rdeče-modro kartico, ki jo izpolniš sam zase in imaš v žepu. Še najbolj pa vabimo vse, da se o darovanju pogovorijo z družino. S strokovnega vidika je najpomembnejše, da družina pozna to informacijo. Ne moremo opraviti darovanja, če družina darovanju nasprotuje. Tudi če je to na zdravstveni kartici zabeleženo, se moramo pogovoriti z družino. Kako bi lahko karkoli po smrti izvajali brez vednosti svojcev? Moramo jim razložiti, kaj bomo naredili, in tudi vprašati za določene zdravstvene podatke, ki so pomembni za oceno pri darovanju. Tem pogovorom se na noben način ne moremo izogniti.

Več o tem, kako lahko postanete darovalec organov, si preberite na spletni strani: http://www.slovenija-transplant.si/index.php?id=postanite-darovalec

Napisala: Suzana Golubov, foto: Goran Antley

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord