Zahrbtna neozdravljiva bolezen, ki prizadene živčni sistem: zanjo trpi več tisoč Slovencev

Zgodnje zdravljenje recidivno remitentne oblike multiple skleroze, ki je najbolj pogosta, lahko prepreči napredovanje bolezni in invalidnost, so navedli sodelujoči na posvetu v ciklu Odprti mikrofon za bolnike z multiplo sklerozo v četrtek v organizaciji podjetja Aetas. Pri nas so dostopna vsa zdravila tako kot v razvitem svetu, so poudarili.

Po besedah nevrologa Gregorja Brecla Jakoba z Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) v Ljubljani so zdravljeni bolniki dolgoročno manj prizadeti kot nezdravljeni. "Če zdravljenje odložimo za dve leti, ti bolniki nikoli ne nadoknadijo razlike v primerjavi z zdravljenimi," so njegove besede s posveta zapisali v podjetju Aetas.

Z novimi zdravili razvoj bolezni počasnejši

Kot je dejal, se je pristop k zdravljenju v zadnjih letih precej spremenil. Prej so namreč bolnike najprej zdravili z zelo preizkušenimi zdravili z ugodnim varnostnim profilom, ki pa so bila le zmerno učinkovita. Zelo učinkovita zdravila so predpisovali tistim, ki niso bili ustrezno zdravljeni z manj učinkovitimi zdravili.

Glede na rezultate študij v primeru naravnega poteka bolezni po 15 letih približno polovica bolnikov pri hoji že potrebuje obe bergli. Zaradi zdravil, ki so jih dobili v 90. letih, je bilo takih bolnikov samo še 12 odstotkov. Pri tem je poudaril, da so bila ta zdravila v primerjavi z današnjimi zgolj blago učinkovita. Z novimi zdravili bo ta delež gotovo še občutno nižji, je prepričan.

Pomembno je prisluhniti svojemu telesu

Diplomirani medicinski sestri Urški Potočnik z omenjene klinike se zdijo sodobne možnosti zdravljenja prav tako dragocene tudi zato, ker bolnikom omogočajo bolj kakovostno življenje. Če se zdravljenje začne v zgodnji fazi bolezni, lahko po njenem zagotovilu bolnik sorazmerno dobro živi.

Po izkušnjah, o katerih ji poročajo bolniki, je pomembno prisluhniti svojemu telesu in se denimo ob utrujenosti spočiti. Kot zelo pomembno pa je ocenila tudi večdisciplinarno obravnavo bolnikov. Pri tem je obžalovala, da ni dovolj kliničnih psihologov, ki bi lahko nudili podporo vsem bolnikom.

Slovenija pri zdravljenju bolezni primerljiva z razvitimi državami

Lucija Čekada Buček, ki je diagnozo dobila pred osmimi leti, je vesela, da je lahko prišla do klinične psihologinje. Z njeno pomočjo si je sestavila sliko in se na koncu odločila za terapijo, ki je bila takrat nova. Poleg otroka, ki ga je imela pred diagnozo, je rodila še enega, tako da danes živijo srečno in kakovostno družinsko življenje. Ohranila je svoj življenjski slog in še vedno hodi tudi v hribe.

V Sloveniji smo lahko po besedah Brecla Jakoba glede deleža zdravljenih bolnikov in dostopnosti zdravil zelo zadovoljni. Bolnikov, ki so jih zdravili z zdravili, ki spreminjajo potek bolezni, je bilo leta 2000 približno 400, zdaj pa jih je od 1800 do 1900. To pomeni, da je z zdravili zdravljena več kot polovica vseh bolnikov, kar je primerljivo z razvitimi državami. Po ocenah je v državi med 3100 in 3500 bolnikov.

Dvom je najbolje razrešiti takoj

Ob vprašanju o ravnanju v primeru zdravnikove ocene, da ne more predpisati nobenega od zdravil, ki vplivajo na potek bolezni, je dejal, da sta v takih primerih na voljo simptomatsko zdravljenje in rehabilitacijska obravnava, ki zelo izboljšata funkcionalnost v vsakdanjem življenju.

Urška Potočnik pa je svoje bolnike povabila, naj se ji ob vsakršnem dvomu oglasijo. Po njenem ga je najbolje razrešiti takoj, namesto da predolgo razmišljajo o tem in berejo na spletu, so še zapisali v Aetasu.

Novo na Metroplay: "Naš največji uspeh je bil tudi strel v koleno" | Ivo Boscarol