Rebeka Sivka | 20. 2. 2024, 09:01

Osebe z Downovim sindromom marsikje niso zaželene: "Bi jih morali skriti pred očmi ljudi? Pokriti njihove obraze in telesa z vrečami?"

Aleksandra Saša Prelesnik

Slovenska pisateljica Dragica Kraljič ima sina z Downovim sindromom. Čeprav je navajena, da so ljudje s posebnimi potrebami pogosto narobe razumljeni, pa gredo nekateri s kritikami predaleč. 

Janek Kraljič je eden izmed posameznikov, ki se je rodil z dodatnim 21. kromosomom. Po rojstvu so mu diagnosticirali Downov sindrom, za katerega je značilna motnja v duševnem razvoju. Njegova mama Dragica Kraljič si že več let prizadeva, da bi ljudje bolje spoznali osebe s posebnimi potrebami in bi jim bili bolj naklonjeni. Kraljičeva, magistrica znanosti s področja defektologije, o Downovem sindromu ve praktično vse. 

Vsi smo samo ljudje

Pri založbi Primus je izdala knjigo Še vedno nisem kot drugi, v njej pa predvsem izraža željo po sprejemanju oseb s posebnimi potrebami, ki v družbi še vedno veljajo za stigmatizirane posameznike. "Vsi starši si za svoje otroke želimo, da bi bili sprejeti in dobrodošli, kjerkoli že so. Starši otrok s posebnimi potrebami pa k tem istim željam priložimo še želje, da bi bili naši otroci razumljeni v njihovi drugačnosti, da bi bili sprejeti kot ljudje," piše v knjigi. 

Aleksandra Saša Prelesnik

Osebe s posebnimi potrebami so pogosto narobe razumljene. Številni niso prepričani, kako naj se do njih obnašajo, kar je pogosto posledica strahu pred neznanim ali pomanjkanja znanja. Kraljičeva ima za njih preprost odgovor. "Kako naj se obnašamo do oseb s posebnimi potrebami? Tako kot do vsakega drugega človeka, znanca, soseda. Saj tudi z njimi ne razpravljamo ves čas o atomski fiziki, kajne? Dovolj je pozdrav, vljudnostno vprašanje, nasmeh, pogovor o vremenu."

V Divači nočejo oseb s posebnimi potrebami

Problematičen ni zgolj odnos ljudi do oseb s posebnimi potrebami. Mnogo pomanjkljivosti najdemo tudi v sistemu države, ki skrbi za njihovo financiranje in kakovost življenja. Kraljičeva meni, da gre za dober sistem na papirju, v praksi pa se izkaže za mnogo slabšega.

Prepričana je, da bi se veliko stvari dalo izboljšati, za to pa država ne bi potrebovala ogromno finančnih sredstev. Želi si, da bi bilo na voljo več dejavnosti s področja zdravja (fizioterapevt ipd.) za odrasle s težjimi motnjami, ki so vključeni v varstveno-delovne centre in ki še živijo v svoji primarni družini. 

Aleksandra Saša Prelesnik

Ker veliki zavodi ne omogočajo osebam s posebnimi potrebami ustreznih pogojev za razvoj samostojnosti, je začela država za njih graditi bivalne skupnosti. Eno izmed njih gradijo v Divači, tamkajšnji prebivalci pa so zaradi tega zaskrbljeni. Pravijo, da se bojijo nasilja, incidentov in nadlegovanja. 

Kraljičeva ne skriva, da jo je njihovo mnenje užalostilo. "Ne predstavljajo si, da bi morali vsak dan gledati te ljudi. Ne vem, kaj naj rečem tistim ljudem, ki to pravijo. Jih pogled na človeka, ki ne zadosti njihovim kriterijem, žali? Bi jih morali skriti pred njihovimi očmi? Zagrniti zaveso? Pokriti njihove obraze in telesa z vrečami?"

Poudari, da je kakršnikoli strah odveč, saj so široko razprte roke za objem edino nadlegovanje, ki lahko doleti prebivalce Divače. Jezijo jo dvojni standardi. "Sprašujem se, ali bi bilo enako, če bi želel neki bogataš postaviti v Divači vilo ali pa novo firmo? Bi domačini presodili, da tudi to ne spada na njihov prag? Vsa ta smetana, inteligenca, vse bogastvo, svetovna promocija? Bi se uprli kolesarski dirki po Sloveniji v njihovem kraju? Bi kolesarji tudi zmotili njihovo mirno, ustaljeno življenje?"

Aleksandra Saša Prelesnik

Odnos ljudi do oseb s posebnimi potrebami in sistemske napake nista edini temi, o katerih piše v knjigi Še vedno nisem kot drugi. Z bralci deli prigode s sinom Janekom, prav tako pa kot nekdanja ravnateljica z njimi deli obširno znanje o otrocih. Bralca z modrostmi spomni na stvari, ki so v življenju zares pomembne. Ne nazadnje pa ljudi izobražuje o Downovem sindromu, s katerim v Sloveniji živi približno 3000 oseb. 

Kraljičeva je pri založbi Primus izdala tudi knjigo Nisem kot drugi, o kateri si lahko preberete v spodnjem članku. 

Novo na Metroplay: "Naš največji uspeh je bil tudi strel v koleno" | Ivo Boscarol