Rebeka Sivka | 19. 11. 2022, 20:35

Dragica je rodila sina z Downovim sindromom: "Zanikaš resnico, ker je ta preprosto preveč boleča"

Aleksandra Saša Prelesnik

Kaj storiti, ko te življenje preseneti, vsi načrti pa so v sekundi porušeni? Kako se spopasti s kritikami okolice in diagnozo, ki zahteva drugačen način življenja? To je zgodba Janeka in Dragice. Predstavlja življenja mnogih, pogosto neslišanih, stigmatiziranih posameznikov.

30. maja 1991 je na svet prijokal Janek Kraljič. Bil je drugačen od drugih dojenčkov, saj se je rodil z Downovim sindromom, za katerega je značilna motnja v duševnem razvoju. Njegova mama Dragica Kraljič je o sindromu vedela več kot povprečen človek. Še pred rojstvom drugorojenca je končala študij defektologije, ki obravnava posameznike s posebnimi potrebami. Kljub temu je bila diagnoza Downov sindrom za novopečeno mamico presenečenje in pravi šok. Najlepši dan njenega življenja se je kmalu sprevrgel v kaos.

Nisem kot drugi

Kraljičeva je o življenju z Janekom napisala knjigo Nisem kot drugi, ki jo je izdala Založba Primus. V njej opisuje njune vzpone in padce. Je knjiga o ljubezni, potrpežljivosti, drugačnosti, nima pa, kot sama pravi, nobenih receptov ali navodil, kako lažje živeti z otrokom s posebnimi potrebami. 

Aleksandra Saša Prelesnik

61-letnica ima za seboj težko življenjsko zgodbo. Odraščala je v revščini, oba starša sta bila alkoholika. Ko je bila stara 30 let, se ji je rodil Janek. Z njegovo drugačnostjo se sprva ni mogla sprijazniti. "Ni besed, ki bi opisale, kaj sem čutila. Ves svet se mi je podrl. Potem pa sem si rekla, da to ni res, da se to meni samo zdi. Zanikaš resnico, ker je ta enostavno preveč boleča," je za Metropolitan povedala Kraljičeva. Sinovo diagnozo ima kot eno najtežjih preizkušenj v življenju. 

"Bili so trenutki, ko sem sama sebe prepričevala, da bo moja ljubezen premagala downa. Seveda ga ni in ga ne bo," piše v svojem prvencu. 

Nekateri so zaradi dejstva, da je za študij izbrala defektologijo, nato pa imela otroka s posebnimi potrebami, prepričani, da ji je bilo tako preprosto usojeno. Čeprav ji je študij deloma pomagal pri vzgoji sina, pa ni zmanjšal prvotnega šoka. 

Aleksandra Saša Prelesnik

Ni časa za žalovanje

Po rojstvu Janeka se je morala hitro pobrati. Načrti, ki jih je imela za prihodnost, so splavali po vodi, sama pa se je morala privaditi na novo realnost. Naučila se je drugačnega načina mišljenja, pri vzgoji je bila izredno potrpežljiva. O sinu se uči še danes. 

Z leti je Janek izoblikoval svojo osebnost, na katero je ponosna. "Je zelo topel človek in čuti ljudi. Natančno ve, kdaj se smejem, pa sem v resnici slabe volje. Ti otroci imajo bolj razvito intuitivnost. Njihov um ni tako onesnažen kot naš. Z nekaterimi posamezniki se preprosto noče družiti in vedno se na koncu izkaže, da niso dobri ljudje." Mati in sin sta izredno navezana drug na drugega. Ker je verbalna komunikacija med njima omejena, so objemi in stiski rok toliko bolj dobrodošli. 

Aleksandra Saša Prelesnik

Zlobni jeziki

Janek je intelektualno na stopnji štiriletnega otroka. Kaže elemente avtizma, ki ga ima približno 10 odstotkov ljudi z Downovim sindromom. Zaradi drugačnosti je večkrat izpostavljen negativnim opazkam in kritikam

V vrtcu je sprva dohajal vrstnike, nato so se začele kazati večje razlike. Obiskoval je redni oddelek, to pa ni bilo po godu staršem njegovih sošolcev. Na sestanku so vpričo Janekove mame zahtevali, da zapusti oddelek, češ da imajo zaradi Janeka njihovi otroci slabše pogoje. 

"To je bila verjetno najhujša stvar v mojem življenju. Čutila sem njihovo agresijo. Janek je posledično zapustil redni oddelek."

Aleksandra Saša Prelesnik

Posameznike s posebnimi potrebami in njihove bližnje vse življenje spremlja stigma. Kraljičeva si želi, da bi ljudje večkrat pristopili do nje. "Nočem, da me sprašujejo zgolj s pogledi in gestami, temveč želim, da naju kdaj ustavijo na ulici in kaj vprašajo. Ne maram, ko mi ljudje rečejo, da se bojijo neznanega in niso prepričani, kaj bi mu rekli. Vedno si lahko o tem preberejo, navsezadnje lahko vprašanja naslovijo tudi na kakšen zavod ali šolo. Ampak to ponavadi ne naredijo."

Mirno življenje v Bovcu

Janek in Dragica sta se pred leti preselila v Bovec. Dragica uživa v upokojitvi, Janek pa z veseljem obiskuje Varstveno delovni center v Tolminu. Vsak dan imata natančen urnik. Janeku rutina zelo veliko pomeni, ker se zaradi nje počuti bolj varnega. Vsaka sprememba, četudi mala, mu predstavlja stres. 

Aleksandra Saša Prelesnik

Z mamo rada hodita na sprehode, skupaj pereta in bereta. Redno ju obiskuje Stanko, Janekov starejši brat, s katerim je spletel prav posebno vez. Janeka ogovarjajo na ulici in v trgovini, obiskov poznanih obrazov pa se izjemno razveseli. 

"Nikoli ne bo razumel vesolja, vendar mu zvezde, luna, sonce, mavrica prikličejo lepoto in skrivnostnost, ki sem jo jaz izgubila, ko so me učili o lomljenju svetlobe," je zapisala njegova mama v Nisem kot drugi

Aleksandra Saša Prelesnik