Uredništvo | 7. 6. 2023, 15:20
5. veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
4-letni Miloš, eden od malih ambasadorjev koncerta ima hudo redko neozdravljivo bolezen kože.
Za male borce, ki se soočajo s hudimi in neozdravljivimi boleznimi, bodo tudi letos združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno dobrodelno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani. Na že petem velikem dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi se bodo na velikem odru Gallusove dvorane zvrstila legendarna glasbena imena, kot so Goran Karan, Otroški pevski zbor RTV SLO, Challe Salle, SoulGreg Artist & BigLights Band, Manca Špik, Zdravniški orkester Camerata medica, New Swing Quartet in Primož Grašič Quartet. Vstopnice za koncert so že na voljo, vsa sredstva, zbrana s prodajo vstopnic, pa bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi.
Pobudnik koncerta je glasbenik Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist, oče fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol umrl za smrtonosno redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal glasnik otrok s temi boleznimi: "Redke bolezni so žal prezrte in skrite bolezni. A ti otroci še kako živijo med nami in vsak njihov dan je zaznamovan z borbo, za katero jim lahko podamo vse naše spoštovanje. Njihove zgodbe so zgodbe izjemne srčnosti, ljubezni in upanja, hkrati pa tudi zgodbe bolečine, žalosti in izgube. Dobrodelni koncert Viljem Julijan je mogočen glas podpore, ljubezni in sočutja, ki jo z dogodkom namenjamo vsem malim borcem in njihovim družinam," je ob napovedi dogodka dejal glasbenik.
4-letni Miloš, eden od malih ambasadorjev koncerta ima hudo redko neozdravljivo bolezen kože.
Viljem Julijan je tudi letos srčni ambasador koncerta, pridružujejo pa se mu tudi drugi mali borci, kot so Jernej, Eva, Karolina, Loti, Miloš, Oskar, Teo, Ajda in Samanta. Vsi ti otroci se borijo z zelo hudimi redkimi boleznimi, ki povzročajo težka zdravstvena stanja in jih močno zaznamujejo. 7-letni Jernej se je rodil s hudo genetsko napako in je prestal že 17 operacij hrbtenice, Loti je prekrasna deklica, ki ima težko neozdravljivo zdravstveno stanje, ki ga pretresajo težki in nezaustavljivi epileptični napadi, 4-letni Miloš se bori z zelo hudo in zelo redko genetsko boleznijo kože. S koncertom se bodo zbirala sredstva tudi za deklico Karolino, za katero v društvu s pomočjo raziskovalcev razvijajo gensko zdravljenje, s katerim bi ji lahko rešili življenje.
4-letna Eva, ki ima hudo redko genetsko bolezen hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9 in je nedavno prestala zahtevno operacijo v ZDA, je mala ambasadorka letošnjega koncerta. 4-letna Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen je ena od malih ambasadork letošnjega dobrodelnega koncerta
Ob tem v Društvu Viljem Julijan začenjajo tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo za težko bolne otroke skupaj z dobrodelnim koncertom zbrati čim več sredstev. Prispevate lahko z SMS donacijo s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898.
Redke bolezni so večinoma zelo hude in težke bolezni in na žalost v večini prizadenejo otroke. So neozdravljive bolezni in žal pogosto smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi malih borcev zelo veliko. Bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Otroci z redkimi boleznimi in njihove družine namreč doživljajo skrajne človeške stiske, mnogo družin se zaradi bremena bolezni znajde v materialni stiski, starši pa otrokom pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij, pripomočkov in skrbi, ki jo le-ti potrebujejo.
"V Društvu Viljem Julijan smo za otroke z redkimi boleznimi podarili že več kot 850.000 evrov donacij. Tudi letos si želimo z našim dobrodelnim koncertom zanje zbrati čim več sredstev, saj ti otroci in njihove družine resnično zelo potrebujejo našo pomoč," pravi predsednik društva dr. Nejc Jelen, "Verjamemo, da bodo ljudje tudi letos pristopili z vsem srcem in se že sedaj zelo veselimo našega prekrasnega dobrodelnega dogodka, zato z vsem srcem vabimo vse, na oktobra napolnimo Cankarjev dom v podporo malim borcem."
Kako lahko prispevate donacijo za otroke z redkimi boleznimi:
- s sporočilom SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 (prispevate 5€)
- z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan, cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur, namen "Za male borce")
