R. K. | 23. 5. 2023, 18:04
Slovenci za štiriletno Karolino zbrali neverjetno vsoto denarja: "Ponovno dokazujemo, kako srčen narod smo"
Čeprav smo majhni po številu, znamo, kadar je treba, odločno stopiti skupaj.
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da jim je za deklico Karolino uspelo zbrati že izjemnih 840.000 evrov. Edino upanje za 4-letnico, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, je razvoj genskega zdravljenja, ki bi lahko zaustavilo napredovanje bolezni in deklici rešilo življenje.
Dekličini starši in društvo si želijo, da bi jim uspelo do jeseni zbrati prvi milijon evrov, kar bi omogočilo financiranje naslednje stopnje raziskav in razvoja zdravila, so zapisali v humanitarnem društvu.
Bolezen je zelo nevarna
Karolini so zelo redko in uničujočo genetsko bolezen imenovano Cockayne sindrom – tip B diagnosticirali tik pred lanskim božičem. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje in je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let.
V Društvu Viljem Julijan so v začetku leta na željo njenih staršev začeli s projektom razvoja genskega zdravljenja za to bolezen, vendar je strošek razvoja tovrstnega zdravila vsaj dva milijona evrov, zato so konec februarja začeli z veliko zbiralno akcijo in v samo treh meseci uspeli zbrati neverjetnih 840.000 evrov.
Iz društva so sporočili, da razvoj zdravljenja dobro poteka in napreduje, zato bodo lahko znanstvenikom kmalu namenili sredstva za naslednje korake razvoja. A preden bodo lahko to storili, jim manjka še približno 150.000 evrov, ki jih morajo zbrati do jeseni.
V društvu so optimistični
"Karolina je ponovno povezala Slovenijo in ponovno dokazujemo, kako izjemno dobrodelni in srčen narod smo," je ob tem povedal predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen in dodal, da se za vsako nakazano donacijo z vsem srem najgloblje zahvaljujejo. "Vsi smo zelo optimistični in v velikem pričakovanju vsakega napredka," je med drugim zapisal.
Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen 'Za Karolino'.
Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord
