Uredništvo | 26. 3. 2024, 15:47
Pomagajmo Karolini do najlepšega velikonočnega darila: zdravila za njeno smrtonosno bolezen
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen.
Prikupna petletna mala borka Karolina, ki ima smrtonosno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B, se te dni z iskricami v očeh že veselo pripravlja na velikonočne praznike. S svojo mlajšo sestrico Tinkaro in mamico se je že lotila barvanja pirhov, obenem pa navdušeno pričakuje prihod velikonočnega zajčka, ki ji bo tudi letos prinesel darilo – pisanko.
Njeni starši pa si ob tem želijo, da bi Karolini za njeno pisanko podarili čim več zbranih donacij, ki so potrebne za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje za njeno prihodnost. V Društvu Viljem Julijan zato želijo s srčno praznično zbiralno akcijo "Pisanka za Karolino" do velikonočnega ponedeljka, ki bo letos 1. aprila, zbrati čim več sredstev in Karolini s tem podariti možnost za razvoj zdravljenja za njeno kruto bolezen.
"V tem radostnem prazničnem času, ki še posebej simbolizira tudi upanje in veselje, si še toliko bolj želiva, da bi lahko upanje uresničili tudi za najino Karolino. Edino upanje zanjo pa je razvoj genskega zdravljenja, saj ji bo drugače bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj žal tudi življenje," pravita njena starša, Borut in Sabina Lavrič, "zato z vsem srcem prosiva, da v tem velikonočnem času podarite Karolini darilo - pisanko v obliki donacije, da bomo lahko kot družina skupaj preživeli še mnogo praznikov."
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
"Razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tipa B trenutno zelo aktivno poteka, za realizacijo projekta pa moramo zbrati še zadnji del sredstev, še zadnjih 700.000 evrov. Zbrali smo namreč že več kot 1.310.000 evrov, torej že dve tretjini potrebnih sredstev. Ker je čas za našo malo Karolino izjemno pomemben, v našem društvu skupaj z njenimi starši prosimo, da za njeno pisanko namenite SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ali pa svojo donacijo nakažete na TRR odprt zanjo," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
