A. B. | 7. 3. 2023, 14:24
S srčno gesto priskočili na pomoč 4-letnemu Urbanu, ki trpi za hudo motnjo: ne more ne govoriti ne jesti
Prebivalci Slovenije vsakič znova dokazujemo, da smo močnejši, ko drug drugemu ponudimo roko. Tako se je izkazalo tudi tokrat. Za Urbana zdaj obstaja močnejše upanje.
V Sevnici je v soboto zvečer potekal humanitarni koncert, na katerem so v okviru akcije Koraki za Urbana zbirali sredstva za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1, za katerim trpi štiriletni Urban Miroševič. S koncertom so zbrali 23.090 evrov, so sporočili iz Rotary kluba Sevnica.
Urban boleha za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, ki jo povzroča mutacija na enem od kromosomov. O prvih primerih omenjenega sindroma so poročali leta 2012, od takrat so ga odkrili pri 300 ljudeh, je zapisano na spletni strani CTNNB1 fundacije, ki zbira sredstva za Urbana.
Da bi odkrili zdravilo za sindrom, sta se Urbanova starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S tem bi pomagali tako Urbanu kot tudi vsem preostalim otrokom, ki jih je prizadel omenjeni sindrom. Do zdaj so za Urbana zbrali 1,68 milijona evrov, za razvoj in produkcijo zdravila potrebujejo še nekaj manj kot 320.000 evrov.
Na sobotnem dobrodelnem koncertu so nastopili Godba Sevnica, Oktet Jurij Dalmatin, Otroški in mladinski pevski zbor Osnovne šole Tržišče ter glasbena skupina Čuki.
Kdor želi prispevati, lahko to naredi tudi tako, da pošlje SMS s ključno besedo Urban5 na številko 1919. S tem za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana prispeva pet evrov.
Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord
