Pogovarjali smo se z 28-letnikom s cerebralno paralizo: "Kot otrok se ne zavedaš, da to ne bo čez noč izginilo"

A. V. je doktorski študent na ljubljanski filozofski fakulteti. Rodil se je s cerebralno paralizo. Zaradi svojega stanja je gibalno oviran in težje hodi, a mu to ne preprečuje, da ne bi živel povsem samostojnega življenja. V pogovoru nam je razkril, da je zaradi cerebralne paralize kot otrok shodil kasneje. Prvič se je postavil na noge pri petih letih, zares hoditi pa je začel šele pri sedmih. V zgodnjem otroštvu najprej ni niti opazil, da je kakorkoli drugačen. "Temu ne posvečaš pozornosti, dokler se ne začneš primerjati z drugimi. Če si s tem rojen, je to tvoje normalno stanje."

Še vedno se spominja ene prvih izkušenj, ko je opazil, da je drugačen. "Jasno se spomnim, da sem pri telovadbi gledal, kako so ostali telovadili, jaz pa nisem. Bil sem zraven, a sem sedel na klopi." Želel si je poskusiti, a po drugi strani telovadbe in podobnih dejavnosti ni pogrešal. "Ko si s tem rojen, ni nekega prejšnjega stanja, ki bi bilo drugačno." Da nekih stvari ne more početi, je ponotranjil že od zgodnjega otroštva. Zaradi tega nikoli ni bil posebno žalosten. 

"Tako kot je drugim običajno, kako se premikajo in počnejo določene stvari, tako je meni povsem običajno, da se premikam, kot se premikam, in nekaterih stvari ne morem početi." Spominja se, da je kot majhen otrok velikokrat spraševal starše, kdaj bo lahko tudi on normalno hodil. "Kot otrok se ne zavedaš, da to ne bo kar čez noč izginilo."

Odgovarjali so mu, naj dela vaje, ki mu jih je dajala fizioterapevtka, h kateri je takrat hodil. "Še doma delaj vaje, so mi govorili in me opozarjali, naj pazim na skoraj vsak svoj gib."

V srednji šoli je bil pozitivno diskriminiran

Do svojega desetega ali enajstega leta zaradi svoje posebnosti tudi ni imel posebej slabih izkušenj. "Moram povedati, da sem dobival res ogromno podpore od vseh, tako učiteljic in učiteljev kot tudi sošolcev, ne spomnim pa se, da bi bil kdo hudoben. Ta hudobija, kot jo včasih vidimo pri otrocih, se je razvila šele kasneje, v času pubertete." Takrat se je zgodilo, da ga je kdo od vrstnikov nadlegoval. Najhuje je bilo, ko ga je proti koncu osnovne šole nekdo s telefonom posnel med hojo, čeprav je temu jasno nasprotoval, videoposnetek pa je nato pristal na internetu.

"Takrat je bil cel incident. Šola se je odzvala in smo se nato o tem zelo veliko pogovarjali. Čez nekaj časa je posnetek izginil z interneta in zgodba je bila končana."

V srednji šoli je bilo lažje, saj se je norčevanje močno zmanjšalo. "Občasno se je še našel kdo, ki je izrekel kakšno opazko, a so ga potem utišali." V času gimnazije so mu pomagali tudi s prilagojenim programom. Lahko si je izbral dva predmeta, pri katerih je obiskoval dodatne individualne ure, na katerih je imel možnost izpiliti svoje znanje. "To so mi omogočili in sem izkoristil, da sem se naučil na primer matematiko, ki mi ni nikoli šla. Poleg tega so mi šli na roko tudi s tem, da so mi dali na voljo malo več časa za pisanje testov."   

Kot je dejal, je to včasih izpadlo kot neka pozitivna diskriminacija, saj je dobil dodatno pozornost, ki je drugi niso dobili, kar včasih prav tako ni bilo najbolj prijetno. "Ampak vseeno razumem, da so mi to omogočili zato, da bi mi čim bolj olajšali izkušnjo." Na fakulteti se je vsakršno nadlegovanje popolnoma nehalo, pa tudi pozitivnega diskriminiranja v obliki prilagojenih programov ni bil deležen. Kot veliko drugih študentov tudi on v času študija samostojno biva v enem izmed ljubljanskih študentskih domov. 

Pomembna je fizična aktivnost

Kot je pojasnil, lahko funkcionira povsem normalno, čeprav nekatere stvari počne drugače kot drugi. Obstajajo pa tudi stvari, ki jih ne more početi. Ne more na primer nesti pladnja s hrano do mize. Tukaj mu mora vedno kdo priskočiti na pomoč. Kadar je doma, pa si stvari prilagodi do te mere, da ga pri karseda normalnem življenju nič ne ovira. "Nekatere vsakdanje stvari počnem nekako na svoj način. Prham se na primer vedno tako, da klečim na kolenih, saj mi je stati težko."

"Če česa ne moreš, si to pač olajšaš, prilagodiš se tako, da ti je lažje. A običajno so to res malenkosti."

Veliko mu pomeni gibanje, zato obiskuje fitnes. S tem je nadomestil fizioterapije, ki jih je obiskoval. "Do 16. leta mi je fizioterapijo plačevala država, a ti jo ukinejo, ko presežeš določeno starost. Kasneje sem terapevtko nekaj časa obiskoval individualno, a zdaj nisem bil že nekaj let." Pojasnil je, da bi prenehanje s fizično aktivnostjo zanj lahko predstavljalo problem. "Nekaj časa bi morda še funkcioniral normalno, potem bi pa najverjetneje začutil, da nekaj ni v redu. Na to bi me opozorilo telo."

Prepričan je, da bi bilo najbolje, če bi delal več posebnih vaj ter si ponovno našel fizioterapevta in trenerja, ki bi mu napisal poseben program za fitnes. A za to v zadnjem obdobju ni imel časa. Ob fitnesu poskuša tudi čim več pešačiti, a se zaveda, da to ni idealno in bi moral delati več. "Ko je oseba s cerebralno paralizo stara 30 let in več, lahko pričakuje, da se ji začnejo pojavljati določene težave. In na to se je dobro čim boljše pripraviti." Zaradi gibov, ki jih izvaja vsakodnevno, se lahko namreč njegovi sklepi obrabijo hitreje, saj človeško telo za te gibe ni narejeno.

Cilj treningov in vaj je torej, da se težavam, ki bi ga lahko začele pestiti v prihodnosti, čim bolj izogne. Pričakuje, da bo to toliko lažje, če zdaj v fizično pripravljenost vloži več truda. Zato načrtuje, da bo v prihodnosti še več delal tudi na tem.   

Novo na Metroplay: "Za vsako uro, ki jo vložimo v vadbo, dobimo nazaj 3 ure življenja" | Leon Bedrač, 2. del