N. V. | 5. 11. 2022, 13:08
Ljubljanski hokejisti zmagali in pomagali bolnemu 3-letnemu Urbanu. Tudi vi mu lahko
Izkupiček od vstopnine so namenili Urbanu Miroševiču, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali redko nevro-razvojno bolezen. Tudi vi mu lahko pomagate. Preverite, kako.
Hokejisti Hokejskega kluba Slovenske železnice Olimpija so se v Hali Tivoli pomerili z gostujočimi hokejisti Bemer Pioneers Vorarlberg, slavili pa so zmaji s 6:2 in prekinili črni niz.
Pomoč Urbanu
Tekma je imela tudi dobrodelno noto, v klubu so se odločili, da bodo izkupiček od vstopnine namenili Urbanu Miroševiču, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1.
Urban ima izjemno redko nevro-razvojno bolezen, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave.
3-letni Urban si je tekmo ogledal v spremstvu staršev, izvedel pa je tudi začetni met, je njegova mama sporočila na Facebooku. Urban je tako korak bližje terapiji, ki jo potrebuje, so zapisali na spletni strani hokejskega kluba.
Zbiranje denarja za pomoč Urbanu
Izkupiček tekme bo namenjen razvoju prelomne genske terapije, ki bi dečku omogočila bolj normalno življenje.
Svoj prispevek so namenili tudi igralci gostujoče ekipe in naši hokejisti, ki so prav tako stopili skupaj in za Urbana zbrali svoje prispevke.
"V klubu smo ponosni, da smo pomagali malemu borcu Urbanu, da je korak bližje genski terapiji, ki jo nujno potrebuje. Ponosen sem na naše igralce, trenerski štab, sodelavce in navijače. Vsi smo se kot prava hokejska družina zavzeli za Urbana. V športu so zmage in porazi, a na koncu vidiš, kaj so resnično pomembne stvari v življenju," je povedal Miha Butara, predsednik hokejskega kluba in pomočnik generalnega direktorja Slovenskih železnic.
Dodal je, da so se prav zato za donacijo odločili tudi na Slovenskih železnicah. Namreč kar 10 tisoč evrov je k temu znesku s posebno donacijo dodalo podjetje Slovenske železnice.
Za Urbana lahko prispevate tudi vi!
To pa storite tako, da pošljite sporočilo SMS s ključno besedo URBAN5 na številko 1919 in prispevali boste 5 evrov za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana, pozivajo na spletni strani, ki so jo starši ustvarili medtem, ko iščejo pomoč za svojega bolnega sina. Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1 in Telemacha.
Prispevate lahko tudi preko bančnega nakazila: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana).
