Bila najboljša dijakinja svoje generacije, potem pa pri 21 letih čez noč zapadla v katatonično stanje.
April Burrell je bila izjemno nadarjena mlada ženska, pred katero je bila obetavna prihodnost. Pri 21 letih se je njeno življenje nenadoma spremenilo. Diagnosticirali so ji hudo obliko shizofrenije in naslednji dve desetletji je preživela v psihiatrični ustanovi, večino časa skoraj povsem neodzivna na okolico. Potem se je k postelji pozabljene od vseh vrnil zdravnik, ki se je z njenim primerom seznanil že kot študent medicine, in podvomil, da njena izvorna diagnoza res pojasnjuje celotno zgodbo. Odkritje, ki je sledilo, ni spremenilo le njenega življenja, temveč je odprlo pomembna vprašanja o tem, koliko podobnih bolnikov je morda še vedno spregledanih.
Dekle, ki je imelo pred seboj ves svet
April Burrell je odraščala v Baltimoru v ameriški zvezni državi Maryland. Bila je ena tistih mladih ljudi, za katere se je zdelo, da jim bo uspelo vse, česar se bodo lotili.
Bila je izjemno inteligentna, družabna, samozavestna in uspešna. V srednji šoli je bila najboljša dijakinja svoje generacije. Slabše ocene od odlične so jo razočarale. Igrala je odbojko, rada je bila med ljudmi in imela izjemen občutek za številke.
Že kot najstnica je očetu pomagala voditi finance in pobirati najemnine za njegove nepremičnine. Ni pa se bala niti fizičnega dela. Pomagala je pri obnovah hiš, popravljala električne napeljave in se povzpela na streho, kadar je bilo treba kaj popraviti.
"April je bila v vseh pogledih izjemna. Bila pa je tudi zelo prijazna, odprta in preprosto ljubila je življenje," se je pozneje spominjal njen starejši polbrat Guy Burrell.
Po srednji šoli se je vpisala na Univerzo Maryland Eastern Shore, kjer je študirala računovodstvo. Pred njo je bila obetavna prihodnost.
Potem pa se je leta 1995, ko je bila stara komaj 21 let, zgodilo nekaj, kar je njeno življenje povsem spremenilo.
Diagnoza, ki je zaznamovala naslednjih 20 let
Družina je prejela pretresljiv telefonski klic enega od njenih profesorjev. April je bila v hudi duševni stiski, govorila je nepovezano in potrebovala bolnišnično zdravljenje. Pred tem naj bi doživela travmatičen dogodek, vendar podrobnosti zaradi varovanja njene zasebnosti niso bile javno razkrite.
Pojavile so se hude vidne in slušne halucinacije. Njeno mišljenje je postajalo vse bolj nepovezano, izgubila je sposobnost običajnega sporazumevanja in nazadnje ni mogla več skrbeti zase. Takrat so ji zdravniki diagnosticirali hudo obliko shizofrenije.
Družina je sprva poskušala skrbeti zanjo doma, vendar je njeno stanje zahtevalo neprekinjeno oskrbo. Leta 2000 so jo sprejeli v psihiatrično bolnišnico Pilgrim Psychiatric Center na Long Islandu v New Yorku. Tam je ostala skoraj dve desetletji.
Njeno stanje je bilo izjemno hudo. Razvila se je katatonija, motnja, pri kateri lahko človek dolga obdobja ostaja negiben, ne govori in se skoraj ne odziva na okolico.
April je pogosto nepremično stala ob pultu medicinskih sester. Ni se smejala, ni se pogovarjala, ni se želela umivati ali hoditi na prosto. Osebje ji je moralo pomagati pri najosnovnejših opravilih.
Občasno je s prsti po zraku risala navidezne izračune in se sama s seboj pogovarjala o finančnih transakcijah. Kot da bi nekje globoko v njej še vedno obstajala mlada študentka računovodstva, ki jo je nekoč poznala njena družina.
Sorodniki so jo obiskovali enkrat ali dvakrat na mesec, čeprav so morali za obisk prevoziti več ur, toda April jih pogosto ni prepoznala. Ni dovolila, da bi jo objeli ali poljubili. Zanje je bila še vedno tam, vendar je bilo, kot da bi jo izgubili.
V naslednjih letih so zdravniki poskusili številna zdravljenja: antipsihotike, stabilizatorje razpoloženja in elektrokonvulzivno terapijo. Nič ni prineslo bistvenega izboljšanja.
Njeno stanje so razumeli predvsem skozi diagnozo shizofrenije, za katero se je zdelo, da pojasni številne njene simptome. Toda kljub zdravljenju je ostajala hudo bolna.
Zdravnik, ki je ni mogel pozabiti
Leta 2000 je v bolnišnico Pilgrim prišel mlad nizozemski študent medicine Sander Markx.
April je bila med prvimi pacienti, ki jih je srečal kot študent, in to je bil prizor, ki ga je globoko pretresel. "Še danes je najhuje bolna pacientka, kar sem jih kdaj videl," je mnogo let pozneje povedal za The Washington Post.
Markx je nadaljeval študij in postal psihiater ter raziskovalec na Univerzi Columbia. Sčasoma se je posvetil precizni psihiatriji, področju, ki poskuša razumeti biološke vzroke psihiatričnih motenj in zdravljenje prilagoditi posameznemu bolniku.
Toda April ni nikoli pozabil.
Leta 2018 je svojega mladega raziskovalnega sodelavca Anthonyja Zoghbija spodbudil, naj nekaj časa dela v bolnišnici Pilgrim, in prav tam je Zoghbi nekega dne zagledal žensko, ki je nepremično stala ob pultu medicinskih sester.
Ko je Markxu opisal pretresljiv prizor, je ta doživel nenavaden občutek, da to zgodbo od nekje pozna. "Bilo je kot déjà vu," se je spominjal.
Nato ga je vprašal: "Ji je ime April?"
Bila je ona. Osemnajst let pozneje je bila še vedno tam, kjer jo je prvič videl, in v skoraj enakem stanju. Vendar tokrat Markx ni bil več nemočen študent medicine. Odločil se je, da bodo njen primer ponovno raziskali.
Markx je pridobil soglasje Apriline družine za obsežne medicinske preiskave in zbral multidisciplinarno skupino več kot 70 strokovnjakov, med njimi psihiatrov, nevrologov, imunologov, revmatologov in medicinskih etikov.
Preiskave so razkrile nekaj presenetljivega.
Aprilin imunski sistem je proizvajal številna protitelesa, ki so napadala njeno lastno telo. Slikanje možganov je pokazalo tudi nepravilnosti v temporalnih režnjih, predelih možganov, pomembnih za spomin, zaznavanje in druge duševne funkcije.
Zdravniki so ugotovili, da ima April sistemski eritematozni lupus, avtoimunsko bolezen, pri kateri imunski sistem napačno napada lastna tkiva.
Lupus lahko prizadene kožo, sklepe, ledvice in številne druge organe. V nekaterih primerih pa prizadene tudi osrednji živčni sistem in povzroči hude nevropsihiatrične simptome, vključno s psihozo.
Markx je pozneje povedal: "Ne vemo, koliko takšnih ljudi je še tam zunaj. Toda pred nami je bila ena oseba in morali smo ji pomagati."
S pravo diagnozo pride pravo zdravljenje
Zdravniki so se odločili za intenzivno zdravljenje, usmerjeno v zaviranje imunskega sistema.
April je šest mesecev prejemala močne odmerke kortikosteroidov, ciklofosfamid in tudi rituksimab, zdravilo, ki vpliva na določene celice imunskega sistema. In že po prvih zdravljenjih so se začele pojavljati spremembe. Sprva majhne, nato vse bolj očitne.
Pred zdravljenjem April pri preizkusu kognitivnih sposobnosti ni znala pravilno narisati niti ure. Na papirju so nastajale le nerazumljive čačke.
Po prvih dveh ciklih zdravljenja je narisala približno polovico ure.
Po tretjem ciklu je bila njena risba že skoraj popolna.
Toda največje presenečenje je šele prihajalo.
Ko se je po 20 letih ponovno pojavila April
Po mesecih zdravljenja lupusa je Markx nekega dne vstopil v bolnišnično jedilnico, kjer je običajno našel April v njenem značilnem katatoničnem stanju. Tokrat je namesto nje za mizo sedela ženska, ki je bila videti povsem drugače.
Ko jo je pogledal natančneje, je osupnil. Res je bila April. Ženska, ki jo je skoraj dvajset let poznal kot negibno, neodzivno pacientko, je bila zdaj sposobna sodelovati z okolico. Čeprav je okrevanje trajalo mesece, je bila sprememba na koncu tako velika, da je njen lastni zdravnik sprva skoraj ni prepoznal.
Leta 2020 so nato ocenili, da je April sposobna samostojno odločati o odpustu iz psihiatrične bolnišnice. Preselila se je v rehabilitacijski center. Zaradi omejitev obiskov med pandemijo covida-19 je družina na ponovno srečanje z njo čakala še nekaj časa.
Ko so jo leta 2022 končno lahko obiskali, je sledil eden najbolj ganljivih trenutkov v njihovi zgodbi.
April jih je prepoznala. Spominjala se je otroštva v Baltimoru, svojih šolskih ocen, domače hiše in bratove poroke, na kateri je bila družica. Prepoznala je celo nečakinjo, ki jo je nazadnje videla kot majhno deklico. Ko se je prek videoklica pogovarjala z očetom, je opazila, da je izgubil lase, in se začela smejati.
Za družino je bilo, kot da bi se po dvajsetih letih vrnila oseba, ki so jo poznali.
"Objemala me je in držala za roko," je pripovedoval njen brat Guy. "Lahko bi priredili parado, tako zelo smo bili srečni."
Markx je dogodek opisal preprosto: "Bilo je, kot da bi se vrnila domov. Nikoli si nismo mislili, da je to mogoče."
April ni bila edina
Po Aprilinem izboljšanju so se raziskovalci odločili poiskati druge bolnike, pri katerih bi se za hudimi psihiatričnimi simptomi lahko skrivala avtoimunska bolezen.
Kmalu so naleteli na zgodbo mlade Devine Cruz.
Devine je začela slišati glasove že pri devetih letih. Sprva so se glasovi prepirali med seboj, pozneje pa so začeli govoriti o njej. Pojavile so se tudi vidne halucinacije, hude blodnje in obdobja, ko ni več mogla normalno živeti. Diagnosticirali so ji shizoafektivno motnjo in intelektualno oviranost.
Več kot desetletje je prehajala med bolnišnicami in prejemala številna psihiatrična zdravila, ki pa njenih težav niso odpravila.
Toda Devine je imela še eno diagnozo. Pri približno štirinajstih letih so ji odkrili lupus.
Dolgo nihče ni prepoznal možne povezave med avtoimunsko boleznijo in njenimi psihiatričnimi simptomi.
Ko je Markxova ekipa začela preiskovati njen primer, so se odločili za zdravljenje, podobno Aprilinemu. In rezultati so bili tudi tokrat izjemni.
Po nekaj mesecih so glasovi in halucinacije izginili. Devine je začela prepoznavati, da njene prejšnje blodnje niso bile resnične.
Po zdravljenju po besedah zdravnikov ni več izpolnjevala diagnostičnih meril niti za shizoafektivno motnjo niti za intelektualno oviranost.
Pri enaindvajsetih letih je ponovno živela z družino, pomagala pri gospodinjskih opravilih, uporabljala javni prevoz in skrbela za mlajše sorodnike. Za The Washington Post je povedala: "Počutim se, kot da končno postajam oseba, kakršna bi morala biti vse življenje."
Njeno okrevanje je bilo tako presenetljivo, da so zdravniki začeli še resneje razmišljati o tem, koliko podobnih bolnikov je bilo morda še napačno zdravljenih.
Koliko jih še čaka v psihiatričnih bolnišnicah?
Do leta 2023 so raziskovalci v sodelovanju z newyorškim sistemom psihiatričnega zdravstva identificirali približno 200 bolnikov z avtoimunskimi boleznimi, pri katerih bi lahko bila potrebna dodatna diagnostika in bi nekaterim morda koristilo drugačno zdravljenje. Te ugotovitve so zato odprle pomembno raziskovalno področje.
Danes vemo, da lahko nekatere avtoimunske bolezni možganov povzročajo simptome, ki jih je težko razlikovati od primarnih psihiatričnih motenj.
Med najbolj znanimi je avtoimunski encefalitis, pri katerem protitelesa ali drugi imunski procesi motijo delovanje možganov. Takšni bolniki lahko doživljajo halucinacije, blodnje, motnje mišljenja, spomina in vedenja ter katatonijo.
Nekateri raziskovalci ocenjujejo, da bi lahko tudi pri do 5 % ljudi z diagnozo shizofrenije pomembno vlogo igrali prepoznavni in potencialno zdravljivi avtoimunski procesi. Vendar natančen delež ostaja negotov.
Vir: The Washington Post, MindSite News
