Vesna Melanšek (Center za avtizem): "Uspešen si, če to deliš z drugimi"

Je usoda otrok z avtizmom odvisna od staršev?

Prepuščeni so iznajdljivosti, dobri volji strokovnjakov ali temu, kako se bodo starši postavili zanje. Razumem starše, ki se bojujejo in jim po nekaj letih upade energija, ker je to boj z mlini na veter. Razumem tudi tiste, ki nimajo toliko energije, vendar ne morem razumeti, da potem zaradi tega trpijo njihovi otroci.

Tega svojemu otroku ne bi nikoli naredila, ker se čutim dolžno, da preprečim možne krivice, pa ne tistih vsakodnevnih, temveč sistemske. Tu sem zato, da ga varujem, in glede na to, da ima posebne potrebe, bom morala biti vedno. Se bom pa trudila, da bo vse bolj samostojen in bo enkrat odletel iz gnezda, čeprav bo vedno potreboval podporo, ker jo vsak z avtizmom potrebuje, tudi tisti najbolj sposobni.

Starše gotovo skrbi, ali bodo njihovi otroci zmogli živeti samostojno?

Potem pristanejo na to, da jih 'socialno zaščitijo', za kar mora otrok imeti potrjeno zmerno motnjo v duševnem razvoju. S tem otrok ni več toliko intelektualno sposoben, je pa preskrbljen, ker gre v dom za motene v duševnem razvoju.

Mar ni večina otrok z avtizmom brez motenj v duševnem razvoju?

Večina jih nima. Imamo punco, ki je srednjo šolo zaključila s prav dobrim uspehom, dva meseca je delala, pa ni zmogla, ker ni imela nobene podpore. Obrnili so se na strokovnjakinjo za avtizem v zdravstvenem domu v Ljubljani, ki jim je svetovala, da jo prekategorizirajo, da ima zmerne motnje v duševnem razvoju.

Danes je v domu in več ne zmore niti stavka s tremi besedami. Ker je med takšnimi, se ni razvijala, zato pa je socialno zaščitena s 30 evri nagrade na mesec. Mi te otroke podcenjujemo, dokler jih podcenjujemo, jih ne moremo aktivno vključevati v družbo, ker so za nas vredni usmiljenja.

Izhaja to iz našega neznanja?

Znanje je temelj vsega. Iz neznanja izhaja strah, ker se neznanega bojimo. Človekova suverenost pa je zelo pomembna. Vseeno mi je, ali nimaš rok in nog, ampak samo zato, ker si z usti naredil črtico, ti ne bom ploskala. Poznam super ljudi, ki slikajo z usti. Za vsako črtico, ki jo narišejo z usti, jih ne bom hvalila, ker jih s tem podcenjujem in razvrednotim.

Imamo punco, ki zelo dobro riše in je dobila mentorja, da ilustrirata knjigo. Na koncu je nastala mapa, ki bi jo lahko naredil učenec petega razreda. Mentor je povedal, da je ona pač taka, čeprav je učitelj in piše tudi učbenike ... Poklicali smo jo in ji dali knjigo, da jo ilustrira. Danes se knjiga že pripravlja za tisk, ilustracije pa so zelo dobre. Mentor iz nje tega ni izvlekel. Moral bi ji biti v podporo, jo voditi in si želeti, da ga enkrat preseže, brez ljubosumja, saj je on več kot učitelj.

Novo na Metroplay: Aljoša Bagola in Matej Šarc│1, 2, 3 ... bis! Podkast Slovenske filharmonije