Mateja Osredkar nam je zaupala, zakaj je bil pri 12 letih zanjo usoden obisk frizerja: "Lasulje ne nosim več, saj to nisem jaz."

Mateja Osredkar je pogumna in inspirativna oseba, ki se je z alopecijo srečala kot izjemno mlada. Pojasnila nam je, da se je to zgodilo, ko je pri dvanajstih letih s prijateljico obiskala frizerja. Ta je na njenem zatilju zagledal območje brez las in ji predlagal, da obišče zdravnika. 

"Težko povem, kaj natanko sem razmišljala, saj sem bila še res mlada. Mislim, da me je skrbelo, a ne preveč, saj se mi niti približno ni svitalo, kaj me še čaka." 

Alopecija je avtoimunska bolezen, zaradi katere obolela oseba po telesu izgublja lase in dlake. 

Kako ste sprejeli diagnozo in kako jo je sprejela vaša okolica?

Diagnoze seveda nisem sprejela zlahka. Ne vem, kdo bi jo lahko, če izve, da ima bolezen zaradi katere bo izgubil lase. Vsak dan znova se spopadaš s tem, da na glavniku ostajajo vedno večji šopi las. To je zelo težka in boleča izkušnja. Z leti sem morala zelo veliko delati na sebi, predelovati to bolezen in sprejeti dejstvo, da je to sedaj pač moje življenje. 

"Ljudje okoli mene so to sprejemali zelo različno. S strahom, z zanikanjem, nisem imela na voljo nobene strokovne pomoči, o tem se je govorilo še mnogo manj, kot se danes."

Kako se vsakodnevno spopadate z boleznijo? S kakšnimi izzivi se soočate?

Izzivi zaradi alopecije so predvsem zaradi drugih ljudi, saj je še vedno ogromno ljudi brez manir, ki bulijo ali celo komentirajo moj videz. Tisti, ki molčijo, pa kažejo, da smo kot družba še vedno zelo nestrpni in ne sprejemamo drugačnosti, saj kot "drugačen" človek (sem spadajo tudi vsi, ki imajo morda drugačen stil ali pa so invalidi itd.) precej težje dobiš tudi službo. 

"Zadnjič me je ena gospa vprašala: 'Kaj pa se je tebi zgodilo?' ali pa so tiho in se delajo, kot da nič ni. Pa raje vidim slednje, saj iskreno ni potrebno, da je moj videz vedno glavna tema."

So vam bili zdravniki takrat sposobni primerno pojasniti, kaj pričakovati in kako se spopasti z boleznijo? 

Ne, absolutno ne. Kar se medicine tiče, sem bila razočarana in sem vedno znova še zmeraj. Nisem bila deležna nobene psihološke pomoči, zdravnik mi je le povedal, da bom izgubila lase. In to je bilo to. Danes poslušam mamice, ki mi povedo, da je otrokom na voljo psihiatrinja na pediatrični kliniki. To je zares super! Jaz sem morala vse predelati popolnoma sama.

"Občutek imam, da se, ker ne obstaja tabletka za ozdravitev alopecije, nikomur ne ljubi ukvarjati z njo. Saj alopecija ni samo izguba las, ampak prinese s sabo tudi druge znake, ki so prisotni pri večini avtoimunih boleznih."

Svojo bolezen je skrivala tudi z lasuljo 

Mateja je nekaj časa svojo bolezen skrivala z lasuljo. Vprašali smo jo, zakaj se je odločila, da je ne bo več nosila. "Lasulje ne nosim več, saj to nisem jaz," je pojasnila. 

"Ne želim se vsako jutro preobraziti z lasuljo, ličili in umetnimi trepalnicami, da bom ugajala družbi, ki ji je neprijetno, če vidi nekoga, ki ni tak kot on."

Absolutno nisem mnenja, da je samo tako prav. Spodbujam vsakega, ki nosi lasuljo in so mu všeč te preobrazbe, ampak to počne zato, ker je to všeč izključno njemu. Popolnoma razumem, da je tudi v tem nek čar, da se lahko preobraziš in si danes blondinka, jutri pa imaš kratke rdeče lase. Kako super! 

"In mislim, da lasulja zelo pomaga prvih nekaj let, ko se sprejemaš, ker imaš veliko za predelat sam pri sebi in se s tem izogneš neprijetnim pogledom, ki zelo otežijo zdravljenje psihičnih ran."

Vsakodnevno sem deležna dolgotrajnega buljenja, včasih tudi kazanja s prsti. Predvsem mladina ima neprimerne komentarje, ko me vidi.

"Najbolj mi je hecno, ko so tri metre stran od mene pa govorijo: 'Poglej, ta je pa brez las.' Odgovorim jim: 'Brez las sem res, gluha pa nisem.' Starši in šola opravljajo precej slabo nalogo pri tem, da bi vzgojili ljudi, ki bi bili prijazni do drugačnih." 

Mateja danes živi svobodno in srečno življenje. Svojo bolezen je sprejela in si ustvarila tudi družino. 

Kako je bolezen vplivala na vašo nosečnost?

Bolezen ni popolnoma nič vplivala na mojo nosečnost. Je pa nosečnost vplivala na mojo bolezen, saj mi je v tem času prvič od izgube zraslo nekaj las. Po prvi nosečnosti so potem vsi spet izpadli, kasneje pa jih je nekaj tudi ostalo. 

"Ker sem dolga leta vložila v to, da sem bolezen predelala, jo sprejela, sedaj popolnoma z lahkoto in brez bolečin govorim o njej." 

Tudi ko sem videla neke spremembe med nosečnostjo, sem o tem obvestila zdravnike, a sem bila deležna samo komentarja, češ to je slučajno, to nič ne pomeni, ne mislite, da boste sedaj dobili lase nazaj.

Kako ste svojim otrokom pojasnili svojo drugačnost? Morda veste, kako vašo bolezen pojasnijo svojim vrstnikom?

Nič kaj veliko nisem pojasnjevala. Moji otroci so vajeni, da je mami taka, zato je to zanje normalno. Vedo, da imam bolezen, zaradi katere izpadejo lasje in dlake, in to povedo tudi drugim otrokom, ki sprašujejo. Iz tega ne delamo neke posebne drame.

V želji po širjenju svojega poguma je Mateja na Instagramu vzpostavila profil Pogumna z alopecijo. 

"Na začetku svoje bolezni sem se zlomila prav vsak dan in jokala od psihične bolečine, potem je bilo tega jokanja vsakič manj, sedaj ne jokam več. Včasih razmišljam, kaj bi bilo drugače, če ne bi imela alopecije, ampak me to ne bremeni do te mere, da bi se še zlomila."

Kaj je prispevalo k vaši odločitvi, da zavedanje o bolezni razširite med ljudi? 

S tem, da bi vzpostavila svoj profil, namenjen tej bolezni, sem se spogledovala kar nekaj let. Tu in tam sem namreč slišala zgodbe: "Moja prijateljica ima tudi alopecijo in zelo trpi, sploh se ne more sprijaznit s tem."

Ker imam alopecijo že triindvajset let in sem dovolj močna, da zmorem pomagat ljudem, ki bi jim to koristilo, sem se po zadnji zgodbi, ki sem jo slišala, odločila, da preprosto moram nekaj narediti.

"Včasih se mi je težko izpostavljati in slikanja niso moja najljubša stvar, ampak ko se kdo obrne name za pomoč ali samo pogovor, mi to zelo veliko pomeni in vem, da je prav, da to počnem."

Kakšno sporočilo si želite razširiti med ljudi? 

Vem, da je težko. Delajte na tem, da boste alopecijo sprejeli, saj je potem mnogo lažje živeti.

"Poslušajte sebe, kaj si vi želite, kako vi želite živeti z alopecijo, naj bo to z lasuljo ali brez."

Obkrožite se s čudovitimi ljudmi, ki vam bodo stali ob strani in vam pomagali na poti sprejemanja in brezpogojno ponudili ramo, ko se boste morali zjokati.