Ashley Curtis iz Avstralije je nekoč živel polno življenje. Imel je družino. Otroke. Uspešno kariero poslovnega trenerja.
Bil je tekmovalni kolesar in mentor mladim športnikom. Tekmoval je v triatlonih. Potoval je v tujino ter imel širok krog prijateljev in sodelavcev. Danes so vsi ti ljudje zanj neznanci.
"Nanje nimam prav nobenega spomina," pravi Asley Curtis, ki je šele v zadnjih nekaj letih spet začel podajati iz hiše, pa še to le v spremstvu izšolanega psa pomočnika.
Po letih, ko se je njegov svet vse bolj krčil, se je ta znova začel širiti.
Toda zdaj je pred njim nov izziv. Izziv, za katerega se boji, da bi lahko njegov svet ponovno skrčil na eno samo sobo.
Ponovno sestavljanje življenja
Minilo je 13 let, odkar je Ashley doživel zlom, ki je zaznamoval njegovo življenje v naslednjih letih.
"Običajno rečem 'ko je Ashley razpadel'," o tistem dnevu pravi njegova partnerka Rowena.
Rowene takrat ni bilo zraven, vendar dogodek kljub temu razume bolje kot Ashley, ki pozorno posluša, ko opisuje njegov napad.
Ashley se je s sodelavci vozil v avtomobilu po Queenslandu, ko so se ustavili, da bi natočili gorivo. Izstopil je in se odpravil proti bencinski črpalki, vendar je končal na tleh v krčih. "Doživljal je nekaj, za kar danes vemo, da je bil psihogeni napad, pri katerem pride do popolnega odklopa," pojasnjuje Rowena.
To je bil začetek katastrofalnega poslabšanja Ashleyjevega duševnega zdravja, ki ga še več let niso v celoti razumeli.
Ashleyju so nazadnje diagnosticirali kompleksno posttravmatsko stresno motnjo (c-PTSM), obsesivno-kompulzivno motnjo, agorafobijo in disociativno motnjo identitete (DID).
Rowena pravi, da je diagnozo DID dobil šele potem, ko je Ashley obiskoval številne strokovnjake za duševno zdravje, od Queenslanda do regionalnega dela zvezne države Viktorija, kjer par živi danes.
"Nihče ni hotel vzeti Ashleyja," pravi Rowena.
Spominja se, kako jima je eden od strokovnjakov naravnost povedal, da Ashleyjeve potrebe presegajo tisto, kar mu lahko ponudijo. "Rekli so: 'Ne morem vam pomagati, vendar vam želim vse dobro,'" pravi Rowena.
Takrat je imel Ashley po besedah Rowene diagnosticirano samo posttravmatsko stresno motnjo (PTSM), vendar je med eno od njegovih disociativnih epizod začela sumiti, da je njegovo stanje veliko globlje.
"Ležal je na tleh v spalnici, zato sem se preprosto ulegla poleg njega. Začel se je pogovarjati z menoj kot majhen otrok in me je poklical mami," se med intervjujem za avstralski ABC spominja Rowena.
Za Ashleyja je bila to nova informacija. "Zakaj bi te klical mami? Saj nisi moja mama," jo vpraša.
"Ker si bil majhen," mu odgovori Rowena.
"Kakorkoli, takrat sem spoznala, da se dogaja nekaj več kot samo 'stari dobri' PTSM."
Kompleksna motnja
Klinična psihologinja iz Melbourna Kerry Gemmel je bila strokovnjakinja, ki je Ashleyju nazadnje diagnosticirala DID.
- Morda vas bo zanimalo tudi: Čas je, da se pogovorimo o tem: kaj je DISOCIACIJA!
Za disociativno motnjo identitete, ki je bila do devetdesetih let prejšnjega stoletja znana kot motnja multiple osebnosti, je značilna prisotnost vsaj dveh različnih osebnostnih stanj pri posamezniku, ki jih v nekaterih primerih opisujejo kot 'alterje'.
Vsak alter ima lahko svoje spomine, občutke in vedenje, čeprav so vsi deli ene osebe.
Alterji se lahko med seboj močno razlikujejo ali pa so si tako podobni, da niti bližnji ne opazijo, kdaj oseba z DID disociira.
DID je povezan s hudimi travmami v otroštvu.
"Gre za obliko zaščite, ki travmatiziranim ljudem omogoči, da spomine na travmatične izkušnje 'skrijejo' pred samim seboj, da bi lahko živeli funkcionalno življenje," pravi dr. Gemmel. "Naši možgani so zelo spretni pri tem, kako ljudem pomagajo disociirati in stvari postaviti zunaj sebe. Gre za zelo močan zaščitni mehanizem."
Potem stanje razloži še bolj podrobno, ko za avstralski ABC pojasni: "Dogaja se, da se različni deli pojavijo zato, da obvladujejo različne situacije. En del lahko na primer hodi v službo, drugi vozi, eden pa je lahko otrok."
DID je stanje, ki se že dolgo pojavlja kot motiv v popularni kulturi in se uporablja kot pripovedno sredstvo v knjigah ali filmih, kot sta Klub golih pesti (Fight Club) ali Jaz, jaz in Irene (Me, Myself and Irene).
Na zaslonih je pogosto prikazano netočno, v resničnosti pa je po besedah dr. Gemmel precej običajno, da ljudje z DID živijo funkcionalno, ne da bi širša javnost sploh vedela, da imajo to motnjo.
"Mislim, da je motnja pogosto spregledana. Ko govorim z ljudmi z DID, ugotavljam, da se je pri njih začela tako zgodaj v življenju, da se mnogi sploh ne zavedajo, da nimamo vsi v glavi delov, ki nas ščitijo in pomirjajo," pravi. "Preprosto mislijo, da imajo te dele vsi."
Zaščitna funkcija DID lahko človeku omogoči funkcionalno življenje, vendar dr. Gemmel pojasnjuje, da lahko jez sčasoma popusti. Prav to se je zgodilo Ashleyu.
"Pozneje v življenju, ko so stresni dejavniki spet postali premočni, je vse razpadlo," je povedala.
Silovit strah pred odhodom iz hiše
Ashleyju je DID prinesel nekaj velikih izzivov, s katerimi se še vedno spopada.
Ko je vstopil v prostor, je samodejno zaklenil vrata za seboj. Skrival je jedilni pribor, predvsem nože. Ni jedel, če njegova partnerka Rowena ni sedela ob njem. Ob neki priložnosti je Ashley, medtem ko je bil v disociativnem stanju, sedel za domači računalnik in spremenil vsa gesla.
Ashleyjevi cilji v njegovem načrtu oskrbe v okviru NDIS so bili preprosti – iti s partnerko v kavarno, pogledati se v ogledalo, hoditi po dežju – vendar ničesar od tega ni zmogel brez disociacije.
Pravi, da je za dve leti popolnoma izgubil voh.
Pri ljudeh z DID je zelo pogost tudi silovit strah pred odhodom iz hiše.
"Bojijo se, da bodo preklopili v bolj ranljiv del sebe, ki je morda mlajši in ni orientiran v času in prostoru, pogosto pa tega ni mogoče nadzorovati," pravi. "Težko se je gibati v skupnosti in opravljati vsakodnevne dejavnosti, ko oseba, ki stopi skozi vrata, morda ni ista oseba, ki nato raziskuje okolico."
Njegovi deli so ga ščitili pred spomini na travme iz otroštva, ki jih je doživel večkrat in v različnih starostnih obdobjih.
"Vedno sem imel občutek, kot da s prsti mašim luknje v jezu, ker je jez puščal. Vtaknil sem prste v luknjo, da bi ustavil puščanje, nato pa se je pojavila nova luknja in vanjo sem moral poskusiti vtakniti še en prst," pravi. "Samo čakalo se je, da bo jez počil."
Ashley pravi, da so bili njegovi sprožilci več let tako pogosti, da ni mogel opravljati vsakodnevnih dejavnosti.
Ni mogel iti na stranišče, se oprhati, gledati televizije ali govoriti po telefonu, ne da bi disociiral.
Ni mogel zapustiti hiše, da bi šel k zobozdravniku ali frizerju.
Če je kdo potrkal na vrata ali pozvonil, je to sprožilo disociativno epizodo, med katero je nadzor nad Ashleyjem prevzel eden od njegovih delov.
Če je šlo za enega od mlajših otroških delov, se je skril pod posteljo ali v omaro.
Če je šlo za najstniški del, je zbežal.
In lahko je bežal več dni.
Ob neki priložnosti je Ashley po disociaciji izginil za dva dni in pobegnil v divjino. "To je bilo precej grozljivo," se spominja Rowena.
Ashley se tega in neštetih drugih primerov, ko je disociiral v enega od svojih delov, ne spominja.
Bil je v stanju, ki ga je sam imenoval 'temen kraj', in šele odločitev, da zaupa svoji psihologinji, mu je začela pomagati pri vračanju od tam.
Ko je bil otrok, je bil pes varnost
Ashley se je med pogovori z dr. Gemmel spomnil, da je imel kot otrok psa, približno v času, ko je doživljal travmo. "Imel sem psa in z njim sem se skrival pod posteljo. On je bil moj edini občutek varnosti," pravi.
Dr. Gemmel je zato predlagala, da bi Ashley sprva doma preživel krajši čas z izšolanim psom pomočnikom in tako preveril, ali bi mu ta lahko pomagal pri obvladovanju DID.
"Do takrat smo ga škropili z mrzlo vodo, da bi ga vrnili v njegovo odraslo stanje," je povedala.
Že po nekaj urah s psom pomočnikom se je Ashley prvič po več letih lahko sprehodil po svojem vrtu, ne da bi disociiral.
Dr. Gemmel pravi, da je bilo očitno, da bi lahko pes Ashleyju učinkovito pomagal.
"Že če je kdo potrkal na vrata ali se je pojavil nekdo drug, je disociiral, in ker se ni mogel ponovno prizemljiti, je obstajala velika verjetnost, da bo preprosto zbežal," pravi. "Ko je dobil svojega psa, sem vzpostavila sisteme, po katerih ga je dotik psa ali njegov dotik psa ponovno prizemljil in vrnil v odraslo stanje."
Ashley za ABC pojasni, da pridobivanje sredstev za psa pomočnika prek NDIS ni bilo preprosto.
Potem ko je Nacionalna agencija za invalidsko zavarovanje (National Disability Insurance Agency – NDIA), ki upravlja NDIS, sprva odobrila vlogo za financiranje, je svojo odločitev preklicala. Ashley se je nato pritožil na Upravno pritožbeno sodišče (Administrative Appeals Tribunal – AAT), ki ga je medtem nadomestilo Upravno revizijsko sodišče (Administrative Review Tribunal – ART). NDIA je avgusta 2022 nazadnje dosegla poravnavo, ki je Ashleyju omogočila financiranje psa pomočnika prek organizacije Dogs For Life.
Imel je dva psa pomočnika, pri katerih so se pojavile zdravstvene težave, zaradi katerih nista mogla nadaljevati dela z Ashleyjem, preden je začel sodelovati z Ellie.
Ashley včasih disociira sredi tekme in uporablja ušesne čepke z odpravljanjem hrupa, prek katerih se lahko predvajajo vnaprej posneta sporočila, ki mu pomagajo, da se 'iz temnega mesta' vrne nazaj v 'tukaj iz zdaj'.
Njegova pametna ura mu vsakih 400 metrov pove, koliko poti mu je še ostalo, Rowena in Ellie pa sta razporejeni na različnih točkah ob progi.
"Še vedno obstajajo določene tekme, ki se jih ne spomnim oziroma se spomnim samo nekaterih delov. Večinoma se spomnim začetka," pravi. Ashley obožuje tekmovalni vidik teka, vendar je zanj izjemno pomemben tudi družbeni vidik.
Zdaj se lahko v omejenem obsegu druži z drugimi tekači, ne da bi disociiral, in si z njimi deli zmagovalni oder, ne da bi neposredna bližina drugih ljudi delovala kot sprožilec.
Toda konec lanskega leta ga je doletel nov nepričakovan udarec.
Zdaj mu hočejo Ellie vzeti
Ashleyju so dva dni pred božičem povedali, da NDIA njegovega psa pomočnika ne bo več financirala. Agencija je navedla, da Ellie ne izpolnjuje meril stroškovne učinkovitosti in da ni dovolj dokazov, da so psi pomočniki koristni v primerih, kakršen je njegov.
"Moj glas je bil utišan. Očitno nihče ni prebral ničesar o tem, kaj moj pes pomočnik počne zame. Ali pa so se odločili, da ne želijo vedeti, kaj počnejo psi pomočniki," pravi. "NDIS ne morem bolj jasno povedati, da brez svojega psa ne morem zapustiti hiše."
Odločitev je presenetila tudi dr. Gemmel, ki je pripravila strokovno mnenje, v katerem je opisala koristi Ashleyjevega psa pomočnika in verjetnost, da bi brez njega neizogibno potreboval 24-urno oskrbo, kar bi lahko stalo več sto tisoč dolarjev na leto.
"Da po treh letih odstopijo od lastnega dogovora, se mi zdi res presenetljivo, saj lahko stroški psa pomočnika znašajo od 1.000 do 10.000 dolarjev na leto," pravi.
"Ni treba biti raketni znanstvenik, da vidiš, da pes predstavlja boljšo vrednost. Občutek imam, da so rekli ne, ne da bi prebrali poročilo, ki pojasnjuje, zakaj je bil pes nujen. Zahvaljujoč financiranju tega programa prek NDIS je tako zelo napredoval. Bil je zgleden primer uspeha NDIS, dokler se niso odločili, da so si premislili."
Študija iz leta 2022 o uporabi psov pomočnikov pri veteranih s PTSM, ki jo je naročilo ministrstvo za veteranske zadeve (DVA), je ugotovila zmanjšanje resnosti simptomov, tesnobe in utrujenosti med sodelujočimi. Ugotovila je tudi izboljšanje kakovosti spanja in zmanjšanje socialne izolacije.
Študijo je izvedlo zasebno raziskovalno podjetje, ki je ocenilo poskusni program Univerze La Trobe in organizacije Centre for Service and Therapy Dogs Australia – danes Dogs for Life, torej organizacije, ki je izšolala Ashleyjevega psa.
Priporočili so širšo uvedbo programa psov pomočnikov za veterane s PTSM. DVA ima zdaj program psihiatričnih psov pomočnikov za veterane, ki imajo diagnosticirano to motnjo.
We hve permission to share how this gorgeous PTSD Assistance Dog ‘alerts’ his owner when he notices her unique signs of dissociation. His efforts to connect grounded the young person back into the room. He’s also learnt to wake her at night before she panics from night terrors pic.twitter.com/5QrNvN7b3K
— Beacon House (@BeaconHouseTeam) October 3, 2019
V Ashleyjevem primeru je NDIA zavrnila tudi financiranje podporne tehnologije, ki jo uporablja vsak dan, čeprav jo je pred tem financirala v okviru njegovega načrta.
To vključuje pametno uro in aplikacije, ki v realnem času spremljajo Ashleyjevo lokacijo, ter ušesne čepke, s katerimi blokira zunanje zvoke in posluša vnaprej preverjene vsebine in sporočila, ki mu pomagajo preprečevati disociacijo.
Ashley pravi, da brez te podporne tehnologije ne bi mogel biti zunaj doma brez Rowene ob sebi in se ne bi mogel udeleževati tekaških dogodkov, ki predstavljajo večino njegovih družbenih stikov.
Na sodišče po pravico do pomoči
Potem ko je bila odločitev NDIA glede financiranja psa pomočnika in podporne tehnologije potrjena tudi v notranji reviziji, Ashley zdaj že drugič sodeluje v postopku pred ART. Ker pa računalnika ne more uporabljati brez disociacije, večino pripravljalnega dela opravlja Rowena.
NDIA je za zastopanje pred sodiščem medtem najela zasebno odvetniško družbo.
Odvetnica Lucy Geddes, ki je v času dela pri organizaciji Public Interest Advocacy Centre pomagala ženski iz Melbourna dobiti podobno pravno bitko z NDIS, pravi, da postopek ni nujno enakovreden za obe strani.
"Sistem naj bi bil zasnovan tako, da bi ga ljudje lahko uporabljali brez odvetnikov, vendar je to lahko težko, kadar ima NDIA – vsaj v vseh primerih, s katerimi sem se srečala – vedno pravno zastopstvo," pravi. "Na eni strani imate lahko osebo z invalidnostjo, ki poskuša pridobiti podporo in se zastopa sama, na drugi pa državno agencijo s pravnim zastopstvom. Pri tem ne gre samo za interne pravnike, zaposlene pri agenciji, temveč za zunanje odvetniške družbe, ki jih agencija najame za zastopanje."
Geddes pravi, da obstajajo dokazi, da psi pomočniki sodijo v kategorijo 'razumnega in potrebnega'. "Ko ljudje pomislijo na žival pomočnico, morda pomislijo samo na psa vodnika za slepo ali slabovidno osebo, vendar se koncept uporabe živali pomočnic pri drugih oblikah invalidnosti vse bolj razume in priznava," pravi. "Vse bolj se zavedamo, kako zelo lahko žival pomočnica spremeni človekovo življenje."
Ashley postopek opisuje kot 'ukvarjanje s kvadratnim kolesom'.
"Katero oviro bomo morali preskočiti naslednjo? Kaj nas čaka za vogalom? Zelo sem se trudil, da sem iz temnega kraja prišel do sem. Nočem se znova vrniti tja."
Vir: ABC.au,
