Kako je gledati ljubljeno osebo, ki počasi izginja, čeprav je še vedno ob nas? Kako razumeti človeka z demenco, kako z njim komunicirati in kako ob skrbi zanj ne pozabiti nase?
V novi epizodi Sensa podkasta smo se odpravili na grad Rajhenburg, kjer smo se pogovarjali z Vidko Kuselj, upokojeno profesorico slovenščine, pesnico, pisateljico in avtorico knjige Zdaj sem tvoja Moja.
Vidka je iskreno spregovorila o prvih znakih bolezni, postopnem izgubljanju moža, nemoči, izčrpanosti in občutkih krivde, s katerimi se soočajo svojci. Pa tudi o ganljivih trenutkih ljubezni in povezanosti, ki so ostali kljub napredovanju bolezni.
Po najnovejših podatkih združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija (september 2026) v Sloveniji z demenco živi več kot 47.000 ljudi. O demenci moramo govoriti. Ne le zato, da bi jo prej prepoznali, temveč tudi zato, da bi bolje razumeli ljudi, ki z njo živijo, in tiste, ki vsak dan skrbijo zanje.
Ta pogovor je nastal z željo, da bi Vidkina izkušnja dosegla tiste, ki se trenutno spopadajo s podobno preizkušnjo, in jim pomagala, da bi se v svoji bolečini počutili nekoliko manj same.
Vidka Kuselj: "Glej, ti si močno telo, jaz pa bom tvoja glava..."
"Čutila sem, da je nesrečen, ker je vedel, da se nekaj hudega dogaja z njim. Najhuje je bilo, ker sem ga nekajkrat zalotila na balkonu, kako skrit pred mano v stiski joče kot otrok. Kot da mi hoče to zatajiti. In takrat se ti pač zlomi srce.
Večkrat sem mu rekla: 'Glej, ti si močno telo, jaz pa sem tvoja glava. In tako bova šla naprej.' In jaz sem verjela, da potem, ko je že odhajal v svoj svet, kot rečemo, ni več tako trpel. Nikdar pa ne bom vedela, kaj je zares doživljal. Ker mi tega ni znal več povedati...
Vedela sem, da tak bolnik ne more več v naš svet, da se moramo mi vživeti v njegovega. Skušala sem si predstavljati, kaj doživlja v svoji nemoči, v svoji stiski. Recimo, hodiš po znani ulici, pa naenkrat ne veš, kje si, kam moraš iti, od kod si prišel. Lepega dne si ne znaš več zavezati čevljev. Ne veš, zakaj so ti h krožniku položili žlico. To mora biti strašno.
Kot svojec nikoli ne smeš pozabiti, da je za kakršnokoli čudno, nepredvidljivo, tudi grobo ali agresivno vedenje kriva bolezen, ne bolnik. On si ne more pomagati. On je samo zmeden in prestrašen. Ima v glavi neko svojo resnico, svoj prav. In ti ga s svojo resnico samo spravljaš v večjo stisko in ga zmedeš.
Zato se s takim človekom nikoli ne prepiramo. Ga ne prepričujemo, da nima prav. To je najbolj narobe. Skušajmo ga razumeti. Treba je nekako tudi potlačiti tisto jezo, ki privre, in biti zelo prijazen, strpen, miren. Dotik, očesni stik, prijazna beseda. Ampak zelo dobro vem, da to res ni lahko."
"Zjutraj se je name poveznil temen pokrov..."
"Zadnja leta je bilo res hudo. Čutila sem tako stisko, tiščanje v prsih, dihati mi ni dalo. Bilo je podobno infarktu. Zjutraj, ko sem se zbudila, se je name poveznil temen pokrov in strah, kaj me čaka danes.
Res me je včasih pograbila taka nemočna jeza. Ko mu nenehno nekaj pomagaš, ponavljaš, ko že tretjič v eni uri brišeš balkon, ki ga je zamenjal za stranišče. Nekako človek vzkipi, saj si samo človek. To ni bila jeza na moža. Bila je jeza na bolezen, na situacijo. Takrat sem šla največkrat v drug prostor in zakričala. Najraje bi šla ven, na vrt, na vikend, v naravo. Pa kaj? Kdo bo ostal pri možu? Jaz sem morala biti 24 ur sama z njim."
Preberite si celoten članek TUKAJ.
Prijavite se na naš novičnik, da ne zamudite naslednje epizode podkasta!
Voditeljica: Ana Katarina Vehovar
Spremljate nas lahko še na drugih kanalih:
YOUTUBE / SPOTIFY / FACEBOOK / INSTAGRAM / TIKTOK / SENSA.SI
